Kategorie: Diagnose

Kennt ihr das, wenn man etwas, worüber man sich eigentlich gefreut hat, so lange über- und durchdenkt, in seine Einzelteile zerlegt, wieder und wieder durchgeht, bis man hauptsächlich negative (angebliche) Tatsachen daraus zieht?
Genau das ist mir gestern passiert.

Ich hatte vor zwei Wochen mein jährliches Kontroll-MRT. Da ich ja seit mehr als 16 Monaten keinen Schub hatte und mich im Moment so gut fühle wie seit Ewigkeiten nicht mehr, bin ich mit einem guten Gefühl zur Auswertung bei Kali gegangen.

(Kurze Zwischeninformation: Da es in jüngster Vergangenheit also nichts zu berichten gab, ist es hier allgemein etwas ruhiger um mich geworden. Ich habe lediglich seit zwei Wochen ein komisches Gefühl mit Kribbeln in meiner rechten Gesichtshälfte – wollte mir aber nicht eingestehen, dass das etwas mit der Bratwurst zu tun haben könnte.)

Hier nun also das Ergebnis des gestrigen Gespräches, bei dem ich mir mal wieder bewusst darüber wurde, mit welcher Hingabe, Geduld, Verständnis und Warmherzigkeit mir meine Ärztin entgegentritt:

Was Kali sagte:

,,Also ich habe wirklich lange über die Ergebnisse Ihres MRTs nachgedacht, um mir wirklich sicher zu sein, was wir heute besprechen wollen. Es ist ein neuer Herd dazugekommen, welcher an einer strategisch nicht ganz so optimalen Position sitzt – genau an der gleichen Stelle wie ihr erster Herd damals, mit dem Sie vor gut zwei Jahren zu mir kamen, nur diesmal auf der anderen Seite. Gangstörungen oder Doppelbilder hatten Sie nicht? Gut, diese Gefühlsstörungen im Gesicht kommen aber von dem neuen Herd, da dies ja nun das erste Mal etwas auf der rechten Seite ist. Aber das würde ich jetzt nicht als Grund genug sehen, Ihnen jetzt Kortison zu geben. Die anderen Entzündungen sind alle gleich geblieben. Ich habe überlegt, wie wir weitermachen wollen aber ich sehe ja, dass Sie mit Tecfidera zufrieden sind und es Ihnen allgemein gut geht – Sie sind arbeitstauglich, aktiv, positiv, hatten seit mehr als einem Jahr keinen Schub, Ihre Blutwerte sind gut, PML wurde auch nicht festgestellt und unsere einzige Möglichkeit der Veränderung der Medikation wäre Lemtrada. Wenn ich allerdings daran denke, wie Sie hier vor zwei Jahren auftauchten, kaum gehen und sehen konnten und dass Sie jetzt innerhalb von diesen zwei Jahren lediglich einen neuen Herd haben, würde ich erstmal alles so belassen, wie es jetzt ist. Hätten Sie jetzt laufend Schübe oder es wären fünf neue Herde dazugekommen, würde ich ganz anders mit Ihnen reden. Ich würde sagen, dass wir es bei den jährlichen MRT-Kontrollen belassen und Sie aber bitte sofort auf der Matte stehen, falls Sie denken, etwas negatives festzustellen.“

Was ich beim späteren Überdenken daraus machte:

,,Also ich musste wirklich lange über Ihre Ergebnisse nachdenken, da ich nicht weiß, was man hier noch raten kann. Es ist zwar nur ein neuer Herd dazugekommen aber ein Herd ist schließlich mehr als keiner – und das war doch unsere Erwartung, oder nicht? Und wenn Sie jetzt noch diese Gefühlsstörungen haben, dann zeigt das deutlich, dass Sie gerade einen Schub haben. Da ich aber in Ihrem Gesicht sehe, dass Sie keinen Bock auf Kortison haben, bin ich mal so lieb und gebe Ihnen mal keins und wir schauen, was daraus wird. Lemtrada wäre eigentlich echt die bessere Alternative aber auch hier gehe ich nach Ihren Wünschen und wir lassen es darauf ankommen. Ich bin wirklich traurig, dass jetzt auch noch Ihre rechte Seite betroffen ist – die, die eigentlich immer die gute Seele Ihres Körpers war. Aber die MS ist nun mal unberechenbar. Wir warten jetzt einfach ab, was kommt und drücken die Daumen, dass nichts passiert.“

Wahrscheinlich war das, was ich aus dem Gespräch konstruiert habe, lediglich das, was ein einstündiger Spaziergang, den man alleine mit Musik auf den Ohren (komisch, dass man selbst aus der besten Gute-Laune-Musik etwas Trauriges lesen kann, wenn man in der Stimmung dazu ist (und es natürlich gerade dann anfängt zu regnen)) aus solchen eigentlich positiven Nachrichten macht.

Quintessenz des Ganzen: Mein MRT war soweit okay, der Herd ist auch nicht gerade groß, bis auf ein Kribbeln am rechten Auge und Mundwinkel geht es mir echt gut und ich denke zurzeit sehr wenig an die MS!

Mein Tipp an euch: Wenn ihr positive Nachrichten mit einem miniwinzigen Anteil an Negativität bekommt, geht NICHT eine Stunde alleine spazieren!

PS: Alles Gute zum Geburtstag der besten Frau der Welt. Ich liebe dich, Mama.

Mein Papa hat mir am Telefon mehr oder weniger verboten, wieder so traurig über diesen Tag zu schreiben.

Um das für euch alle klarzustellen: Auch wenn meine Beiträge meistens melancholisch oder traurig klingen – mir geht es gut. Die Sache ist einfach diese, dass ich meistens Beiträge schreibe, wenn etwas passiert ist, was mich zum Nachdenken gebracht habt. Aber da ich, wie ihr ja wisst, in letzter Zeit recht wenig zu sagen hatte, haben also die glücklichen Momente überwogen – bis heute.

Es ist erst halb 3 aber der Tag ist für mich schon gelaufen. Ich war heute beim Augenarzt, da ich diesen Termin gemacht hatte, um nachschauen zu lassen, ob man eventuell mit einer stärkeren Brille oder Medikamenten etwas regeln oder verbessern könnte.

Pustekuchen.

Mir wurden zu Beginn Augentropfen reingemacht, die meine Pupillen geweitet haben. Jetzt sehe ich aus wie ein Drogenabhängiger, der gerade voll auf einem Trip ist. Weiterhin ist heute der erste richtig Sonnentag und ich bin mir wegen des unglaublichen Brennens in den Augen sicher, was in diesen Tropfen war: Die drei goldenen Haare des Teufels! Ohne jeden Zweifel.

Es wurden schätzungsweise 100000 Tests gemacht (entschuldigt meine laufenden Übertreibungen), bei denen mein Sehnerv untersucht wurde, mein Blickfeld und die Sehstärke. Die Ärztin hat dann festgestellt, dass es wohl schon mehrere Schübe auf Kosten meiner Augen gab und eine Brille das leider nicht bessern kann. Es sieht wohl alles wie erwartet schlecht aus (beide Sehnerven)  aber nicht übermäßig kaputt, Jetzt hat sie meiner Neurologin noch geschrieben wegen der ganzen Befunde bezüglich meiner Augen und dann war es das auch schon. Ich soll jetzt einmal jährlich kommen und bei Bedarf auch gern früher. Gern. GERN. Oh ja, ich hätte super super super GERN bald wieder einen Schub, um früher in Ihrer Praxis aufzutauchen.

Doch das Beste kommt noch: Sie hat mir geraten, meinen Berufswunsch zu überdenken und lieber einen Computerjob zu machen, da die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass ich mit 45 Jahren nicht mehr genug lesen kann, um Lehrer zu werden. Da stellt sich mir zwar die Frage, ob ich bei einem Job am Computer nicht sogar mehr Sehkraft brauche aber das sei nun dahingestellt. Hm, mit 45. Das sind noch 24 Jahre. Noch mehr, als ich jetzt schon lebe, Will ich mir darüber jetzt schon Gedanken machen? Will ich mich deswegen jetzt verrückt machen, mein Studium abbrechen und mich nach etwas anderem umschauen? I doubt it. Sicherlich nicht. 

Ich war schon immer der Meinung und festen Überzeugung, dass ich einen sehr starken Charakter habe und mich nicht leicht unterkriegen lasse. Und genau das wird zurzeit ziemlich auf die Probe gestellt. Natürlich verunsichert mich das alles und jeder Besuch bei irgendeinem Arzt bringt nur noch mehr Sch*** zum Vorschein. Aber wie würde Bibi sagen? That’s just how it is. (wap bap badadidada). Nein, Spaß beiseite. Das ist nun mal das Leben und das ist mein Leben. Und mich im Alter von 21 schon runterziehen zu lassen wegen etwas, was eventuell mal passieren könnte,, ist nicht meine Art. Ich habe so unglaubliche Freunde, meine wundervolle Familie und meinen perfekten Freund, dass ich es mir gar nicht trauen würde, den Kopf hängen zu lassen, da ich somit diejenigen verletzen würde, die jeden Tag das Beste geben, um mir mein Leben so schön zu machen, wie es geht. Und ich danke ihnen so unendlich sehr auch wenn ich es nicht jedem tagtäglich sage.

Ich werde auch weiterhin kämpfen und lernen, mit der Situation umzugehen.

Du darfst den Kopf nicht hängen lassen, wenn du bis zum Hals in der Scheiße stehst.