Kategorie: meine Freundin Tec

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Glücksmomente

In vielen Momenten unseres Lebens scheint einfach alles perfekt zu sein. Man fühlt sich gut, hat keine (oder kaum) Probleme, vergisst alles Schlimme, was mal war und genießt diesen perfekten Moment.

Manchmal kommt es vor, dass dieses Gefühl anhält. Dass es nicht nur ein Moment ist, sondern eine ganze Folge von Momenten, welche das Gefühl nicht abklingen lässt, dass es gerade ziemlich gut läuft. Da kann es schon mal vorkommen, dass dieses Glück mehrere Tage andauert. In seltenen Fällen sogar Wochen!

Aber wisst ihr, was auch passieren kann? Dass es Monate, wenn nicht sogar Jahre anhält!

Seit meinem letzten Lebenszeichen vor fast 5 Monaten ist viel passiert. Ich habe (weniger tränenreich) Abschied von Tec genommen und habe dabei zusehen können, wie die Nebenwirkungen nachließen. Ich war im November beim MRT und natürlich zwei Wochen später auch bei der Auswertung. Das größte Geschenk:

Keine neuen Läsionen!

Trotz des Absetzens und zu dem Zeitpunkt schon 1,5 Monate ohne Medikamente, ging es mir gut. Ich fühlte mich fit und mein Körper fing langsam an, wieder sich selbst zu gehören. Das mag sich dumm oder naiv anhören. Ich hatte aber wirklich das Gefühl, dass jetzt alles so gut weitergehen wird.

So war es auch. Ich bekam eine Anstellung in einem neuen Job, der mich beruflich weiterbringt und mir unglaublich viel Spaß macht und die Bratwurst hielt die Klappe. Ein neues Medikament, Tysabri, sollte ich im neuen Jahr bekommen. Doch auf einmal lief es nicht so, wie ich es geplant hatte. Und das ist für einen Planungsmenschen wie mich eigentlich ein großes Problem.

Doch nicht dieses Mal. Ich habe den Termin zur ersten Infusion selbst abgesagt, da mein Körper andere Pläne mit mir hatte. Mein Herz zersprang vor Freude, Glück, Zuversicht und Hoffnung. Ein kleines Stück der Teile formte sich zu einem zweiten Herzen in meiner Brust – besser gesagt in meinem Bauch.

Man konnte tatsächlich zwei Streifen sehen!

Falls du es wirklich geschafft hast, meine Ausführungen bis hierher durchzulegen, gratuliere ich dir: Du bist jetzt ein Mitwissender.

Ich bin jetzt also im vierten Monat schwanger, unserem Mini geht es prächtig, ich habe die ersten 12 Wochen tatsächlich ohne großartige Probleme überstanden und wir ziehen bald in eine größere Wohnung, um unserer kleinen Familie genug Platz zu bieten.

Was das jetzt für die MS bedeutet? Nun ja, ich nehme natürlich während der Schwangerschaft keine Medikamente, mir geht es bisher super damit, meine Tabletten gegen die Epilepsie muss ich leider weiternehmen aber das sei wohl okay. Ich mache mir keine Gedanken. Ich bin seit diesen vier Monaten einfach gefangen in einer riesigen Blase aus Glückseligkeit und Aufregung.

Ich hoffe, dass ich für immer hierbleiben darf!

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Abschied

Im Laufe unseres Lebens müssen wir uns ziemlich häufig verabschieden. Vom besten Freund nach einem schönen gemeinsamen Tag, von Kollegen nach einem Jobwechsel, von der Familie beim Auszug oder auch von ungetragenen Sachen, die in die Kleiderspende gegeben werden, weil sie hoffentlich jemand anderem mehr nützen.

Nun gibt es verschiedene Arten von Abschieden. Manche sind tränenreich und laut, andere leise und nachdenklich. Es gibt glückliche Abschiede – dann, wenn man sich bewusst dafür entschieden hat und auch traurige, wenn man nicht damit gerechnet hat, dass dieser Abschied kommen wird.

Manche Menschen stehen sogar mit einem weißen Taschentuch am Rande des Hafens, des Bahnsteiges oder der Tür, um sich zu verabschieden. Und manche stehen einfach nur am Mülleimer.

Hä? Was möchte sie uns denn nun, nach mehreren Monaten Ruhe auf allen Kanälen, damit sagen?

Ich habe mich getrennt. Von einer Freundin, die knapp zweieinhalb Jahre mein Leben begleitet hat und sich zum Schluss immer mehr in eine falsche Richtung entwickelt hat. Ich weiß nicht, ob sie vielleicht schlechten Umgang mit den falschen Leuten hatte, unzufrieden mit mir war oder einfach festgestellt hat, dass wir doch nicht zueinander passen. Jedenfalls habe ich keinen anderen Ausweg gesehen, als die Freundschaft zu beenden und Adieu! zu sagen.

Adieu! zu meiner Freundin Tec und somit Adieu! zur Gewohnheit.

Gestern Morgen habe ich meine letzte Tablette von Tecfidera genommen, bin danach zu Kali und wir haben uns zusammen dafür entschieden, dass ich sie absetze und erst einmal acht Wochen lang keine Medikamente gegen die Bratwurst nehme.

Wie es dazu kam? Ich habe in den letzten Wochen und Monaten verstärkt die Nebenwirkungen zu spüren bekommen: Magen-, Darmprobleme, blaue Flecken am ganzen Körper, Zyklusstörungen und die wohlbekannten Flushs. Jedes Symptom für sich macht den Kohl noch nicht fett. In der Gesamtheit allerdings und über einen langen Zeitraum hinweg ist es nicht nur physisch, sondern auch psychisch eine große Belastung für mich gewesen, die mich nun zu dieser Entscheidung gedrängt hat. Außerdem hatte ich ja unter Tec trotzdem einen Schub und einen neuen Entzündungsherd.

Der weitere Plan sieht so aus, dass ich bis Anfang Dezember keine Medikamente nehmen werden, Mitte November zum MRT gehe, um ein aktuelles Bild zu haben, um anschließend entweder mit Tysabri oder Copaxone zu beginnen. Ich werde mir diese Entscheidung für das nächste Medikament wahrscheinlich nicht leicht machen, mich in den sozialen Medien wieder mehr zu Wort melden und Erfahrungsberichte anhören. Die Entscheidung treffe ich natürlich letztendlich mit Kali zusammen und höre dabei auf mein Bauchgefühl.

Ich hoffe einfach nur, dass ich in den acht Wochen Medikamentenabstinenz keinen Schub bekomme, sich mein – ansonsten klinisch sehr guter und stabiler – Gesamtzustand nicht verschlechtert und ich frohen Mutes und ohne Zwischenfälle in mein Masterstudium starten kann.

Ach was? Das habe ich euch noch gar nicht erzählt? Ja, ich darf mich jetzt offiziell als Bachelor of Arts bezeichnen und beginne am 14.10. meinen Master der Germanistik.

Doch am Ende zurück zu Tec: Was für eine Art dieser Abschied nun ist? Ich denke… Es ist ein ruhiger, nachdenklicher, hoffnungsvoller und entschlossener Abschied.

Tschüß, Tec. Und danke dir für die letzten 2 Jahre und 5 Monate. Du warst an sich eine gute Freundin.

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Stille

Ich hätte gedacht, dass ich diese eine Frage ganz leicht beantworten kann: Wieso ist es derzeit so still um mich geworden?

Ich hätte gedacht, dass ich hier einfach schreiben kann, dass das so ist, weil ich meine Prioritäten anders gesetzt hätte.

Ich hätte gedacht, dass es wirklich lediglich das ist.

Aber das stimmt nicht!

Vielmehr habe ich im Urlaub vor zwei Wochen gemerkt, dass das, wofür ich vorher so viel Zeit geopfert habe, so klein und nichtig ist. Was für einen Mehrwert hat es, täglich mehrere Stunden auf Instagram und Facebook zu verbringen? Ist es nicht viel schöner, den Moment zu leben, den realen Kontakt mit Menschen zu pflegen und darauf zu hören, wenn dir dein Körper Ruhe empfiehlt?
Es war nicht mehr lediglich ein Zeitvertreib, es hat viel mehr Zeit in Anspruch genommen als ich mir zugestehen wollte. Darum ist es ruhig um mich geworden. Weil ich mir das endlich selbst eingestanden habe. Und dazu hat es lediglich diese vier wunderschönen Tage mit meinem liebsten Menschen an der Seite auf einem Hausboot gebraucht.

Ich war kurz davor, meinen Account bei Instagram zu löschen, um diese Sache richtig durchzuziehen. Allerdings habe ich dort so viele liebe Menschen kennengelernt, die ich auf eine andere Art nicht erreichen würde. Daher ist der Account noch da, wird allerdings nicht mehr so oft mit Informationen gefüllt. Wenn jemand wissen will, was gerade bei mir anliegt oder wie es mir geht, kann er mir gerne schreiben!

Und dabei geht es mir gerade immer noch blendend.

  • Mein letzter Termin bei Kali war grandios, da sie mir sagte, dass meine Blutwerte und die Ergebnisse vom EEG perfekt seien und wir so schnell die Therapie nicht umstellen, sondern erst das neue MRT im nächsten Jahr abwarten würden. Daraufhin fielen mir zehn Millionen Steine vom Herzen und meine Glücksgefühle reichten für eine ganze Woche!
  • Die neue Arbeit ist zwar anstrengend, jedoch nicht zu anstrengend und es macht mir einen riesigen Spaß.
  • Weiterhin war ich bei meiner Hautärztin, da meine liebe Freundin Tec mir ein Geschenk in Form von Haarausfall gemacht hat. Da das Einnehmen von Biotin anscheinend nicht reicht, habe ich nun ein Mittel bekommen, das ich auf die Kopfhaut gebe und das den Haarausfall hoffentlich innerhalb der nächsten 3 Monate stoppen soll. Weiterhin war ich heute beim Friseur und habe die Haare einfach kürzer schneiden lassen.
  • Meine Hausarbeiten für das vierte Semester sind geschrieben und abgegeben, das neue Semester beginnt in knapp einem Monat und bald setze ich mich bereits an meine Bachelor-Thesis.
  • Meine vegane Lebensweise fällt mir leichter als gedacht und ich schaffe es sogar, seit einem Monat täglich zu meditieren.

Also, was soll ich sagen?

Es ging mir selten besser!

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Schockstarre

Jedem Menschen passiert der gleiche Fehler. Manchen öfter, manchen seltener: Wir machen uns falsche Hoffnungen, haben falsche Erwartungen. Man nimmt sich immer wieder vor, dass man dieses Mal KEINE Erwartungen hat. Dass man neutral an eine Sache herangeht. Neutral in eine Geschichte, eine Situation hineingeht. Und doch belügt man sich selber – und steckt die Erwartungen zu hoch.

Und ja, auch mir ist das passiert. Wieder mal. Und auch ich wurde enttäuscht.

Doch was bleibt denn, wenn nicht die Hoffnung, dass alles gut wird? Gerade mit solch einer Arschlochkrankheit wie der MS.

Letztendlich klingt das ganze Vorgeplänkel schlimmer, als es in Wirklichkeit ist.
Oder doch nicht?

Mir ging es in den vergangenen Wochen und Monaten einfach zu gut, als dass ich Platz für schlechte Gedanken in meinem Kopf gehabt hätte. Deswegen habe ich auch mehrmals daran gedacht, einen neuen Beitrag zu schreiben, in dem ich euch erzähle, dass ich an manchen Tagen sogar vollkommen (okay, das ist gelogen. Aber sehr oft) vergesse, dass mein Körper sich selbst attackiert.
Doch ich wollte erst auf die Ergebnisse des MRTs warten, um euch zu zeigen, dass es mir nicht nur subjektiv gut geht, sondern dass sich auch auf den Bildern zeigt, dass in den 14 Monaten seit dem letzten Röhrenbesuch alles nur viel besser geworden ist.

BUM!

Und der erste Satz von Kali fühlte sich an wie ein Schlag mitten in die Magengrube: ,,Es sind neue Entzündungsherde zu sehen.“
Kurz sammel ich meine Gedanken und spiele vor, dass ich vollkommen gefasst sei.

BUM!

Auch der nächste Satz macht es nicht besser: ,,Wir müssen somit also leider immer noch von einer aktiven MS sprechen – nicht hochaktiv aber dennoch in Bewegung.“

BUM!

,,Drei bis vier neue Entzündungen wurden festgestellt.“

BUM!

,,Wir müssen leider ernsthaft über einen Wechsel der Medikamente nachdenken.“

Enttäuschung. Wut. Verzweiflung.

Tec hat mich belogen. Verletzt. Ihr Versprechen nicht gehalten, dass sie immer auf meinen Kopf aufpasst. Wer solche Freunde hat, braucht keine Feinde.

Ich ordne meine Gedanken, während mir Kali erzählt, dass allerdings auch einige alte Herde kleiner geworden sind. Das bringt Hoffnung. Zumindest etwas.

Auf dem Weg mit der Bahn nach Hause fühle ich mich wie damals, am 4. Januar 2017, als ich meine Diagnose bekam. Ich bin alleine. Alleine mit meinen Gedanken, die sich in einem riesigen Wirrwarr zu verknoten scheinen. Warum? Ich fühlte mich doch so so so gut. Habe ich mir nur etwas vorgespielt?

Nein, auch darauf hatte Kali eine Antwort und erklärte mir, dass mein Körper anscheinend gerade meine neuronalen Reserven aufbraucht, die er eigentlich gut und gerne für das Alter gebrauchen könnte.
Scheiße.

Soll ich jetzt den Kopf in den Sand stecken, weil es mir zwar gut geht, die Bilder meines Gehirns aber etwas anderes sagen?

Nein.

Zumindest bin ich nicht die Person dafür. Jedoch spinnen meine Gedanken so ein riesiges Netz, dass ich nicht aufhören kann zu weinen. Selbst Zuhause breche ich in Tränen aus und beginne, mich im Selbstmitleid zu baden.
Doch meine Familie, mein Freund und meine Freunde zeigen sich wie immer von ihrer besten Seite, ziehen mich aus dem Tränenmeer hinaus und öffnen mir die Augen.

Dir geht es gut! Du hast bisher alles geschafft und du wirst es auf dieses Mal schaffen. Gib doch nicht so viel auf diese scheiß Bilder und denkt verdammt nochmal nicht daran, was in 25 Jahren ist, sondern genieße JETZT, dass du dich so wohl in deinem Körper fühlst.

Sie haben ja Recht. Was bringt das ganze Gejammere? Vielleicht sind die Herde auch noch von dem letzten großen Schub im Januar 2017, da das letzte MRT ja VOR diesem gemacht wurde. Man weiß es nicht und ich muss zugeben, dass es mir auch langsam egal ist. [Ja, ihr habt mich wieder beim Lügen erwischt. Egal nicht, aber egaler. (Eine Germanistik-Studentin, die den Komparativ von egal benutzt. Grandios.)]

Es hat vier Tage gedauert, bis ich die Kraft, den Mut und die Motivation gefunden habe, diesen Beitrag zu veröffentlichen und ich habe auch gemerkt, wie ihr alle darauf gewartet habt, zu lesen, was die Ergebnisse zu sagen hatten. Vielen Dank auch für eure Unterstützung; egal ob stiller Leser, Fremder, Bekannter, Freund, Familie, Betroffener oder Nicht-Betroffener.

 

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43 Tage…

… ist es her, dass ich hier das letzte Mal etwas geschrieben habe.

43 Tage, in denen unendlich viel und doch nur ein Wenig passiert ist.

Aber nun erstmal von Anfang an:

Mitte Februar (es kommt mir wie eine halbe Ewigkeit vor, wenn ich das hier schreibe) habe ich all meine schriftlichen und mündlichen Prüfungen abgelegt und alle mit einer 2 bestanden. So weit, so gut!

Drei Tage nach meiner letzten Prüfung ging auch schon mein Praktikum bei der BILD Zeitung los. Aufgeregt wie ein kleines Kind am ersten Schultag betrat ich das Großraumbüro und wurde mit offenen Armen und einem großen Lächeln von allen Kollegen begrüßt – das waren sie schließlich für die nächsten fünf Wochen.
Jeden Tag habe ich zu tun gehabt, war meistens draußen, auf Messen, auf der Straße, auf Märkten und habe Leute kennengelernt und interviewt, die ich sonst niemals im Leben getroffen hätte. Ich bin über mich und meine anfängliche Schüchternheit hinausgewachsen und habe jeden Tag größere Fortschritte in der eigenen Entwicklung gemacht.
Ich konnte zwar nicht zum Sport gehen und war in dieser Zeit auch nur drei mal bei der Physiotherapie, konnte das aber akzeptieren, da ich am Tag bis zu acht Kilometer durch die Gegend gelaufen bin.

Schon Monate vor dem Beginn des Praktikums habe ich mir Gedanken gemacht, ob ich das alles schaffe. Da ich gleichzeitig noch eine Hausarbeit in Literaturwissenschaften schreiben musste, jeden Tag von 9:30 bis 18:00 Uhr arbeiten war und am Ende des Praktikums die Buchmesse anstand (bei der ich für die Uni als Prüfungsleistung Rezensionen zu Lesungen schreiben musste), hatte ich wirklich großen Bammel.

Aber gerade in solchen Momenten, bei denen man sich am meisten Gedanken macht, wird alles gut.

Ich habe meine Hausarbeit immer morgens vor der Arbeit geschrieben und konnte sie schon zehn Tage vor dem eigentlich Abgabetermin einreichen (Ob’s gut geworden ist, weiß ich erst, wenn ich eine Note habe. Also bitte erst einmal nur eingeschränkt euphorisch sein!).
Ich bin jeden Tag mit riesiger Vorfreude zum Praktikum gegangen, die in den meisten Fällen auch völlig berechtigt war und mir schöne Geschichten beschert hat. Das beste Erlebnis war allerdings, dass ich meine Lieblingsautorin Jojo Moyes am Bahnhof abfangen durfte und ein Foto mit ihr und ein Autogramm bekommen habe!
Ich habe trotz des ganzes Stresses keinerlei verstärkte Beschwerden meiner Bratwurst gehabt (Nimm das, du doofe Kuh!)
Und ich habe auch die Buchmesse überlebt, habe meine Rezensionen für die Uni alle rechtzeitig abgegeben und wurde nicht totgetrampelt.
(Wer mein Geschriebsel zu sehr vermisst hat, kann hier gerne noch mehr von mir lesen:
http://www.leipziglauscht.de/cartoons-fuer-die-eliten-unseres-landes/

http://www.leipziglauscht.de/eine-lesung-die-zur-grundsatzdiskussion-wurde/

http://www.leipziglauscht.de/geschichte-eines-jungen-vom-lande/

Es tut mir unendlich leid, dass ich so lange nichts von mir hören lassen habe. Ich vertraue euch aber, dass ihr mir das verzeiht, wenn ihr jetzt gelesen habt, was ich so in den letzten 43 Tagen zu tun hatte.

Gestern war ich dann zum Kontroll-MRT, da meine Freundin Tec mich ja nun schon seit einem ganzen Jahr begleitet und man schauen muss, ob sie auch das tut, wofür ich sie angestellt habe und bezahle. Die Ergebnisse kommen innerhalb der nächsten zwei Wochen (und ihr wisst ja, wie geduldig ich bin…).

Morgen geht’s noch zum Augenarzt und dann habe ich meine Arzttermine durch, kann die letzten drei Wochen Semesterferien noch genießen und hier wieder mehr von mir hören lassen.

Ich hoffe, dass es euch allen so gut geht wie mir im Moment. ich könnte Bäume ausreißen! (Nein, Mama und Papa, das ist kein Angebot für euren Garten!)

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Falscher Stolz und (bisher) wirkungsloses Gift

Ich muss dir was sagen.. Etwas, was ich dir, meinen Eltern und auch allen anderen in den letzten zwei Wochen verschwiegen habe.

Schon in meinem Gesichtsausdruck hatte er erkannt, dass irgendetwas nicht mit mir stimmt. Dass meine Augen glasig aussehen, hatte er gesagt. Und was denn los sei.

Ich wollte nicht wegen jedes kleinen Wehwehchens zu Kali rennen und dort meine Zeit versitzen. Ich wollte weder meinen Freund, noch sonstjemanden verrückt machen. Ich wollte einfach nicht, dass sich irgendjemand, ich inbegriffen, unnötig Sorgen macht.

Seit zwei Wochen hatte ich gemerkt, dass meine Augen wieder schlechter werden. Besonders in diesem einen Seminar, was in einem sehr langgezogenen Raum stattfindet, rutschte ich von Woche zu Woche eine Reihe weiter nach vorne und konnte am Ende trotzdem nicht einmal halbwegs erahnen, was an die Wand projiziert wird. Und doch hatte ich mich gegen den Besuch beim Neurologen entscheiden. Einfach nur, weil es mir, wie ich euch ja am 10.11. berichtete, allgemein viel zu gut ging, als dass ein Schub in meinen Plan gepasst hätte.

Jetzt sitze ich hier, gerade wieder den zweiten Tag in der Uni, vor meinem Laptop und habe den Zoom sehr hoch gestellt und muss trotzdem sehr nahe an den Bildschirm gehen, um zu erkennen, was ich schreibe. Entschuldigt also eventuelle Fehler.

Na, Frau Brauer. Ist Schubwetter, hm?

Kali machte Untersuchungen und stellte fest, dass besonders mein rechtes Auge wieder einen ordentlichen Schlag abbekommen hat. Natürlich wurde wieder ein VEP gemacht, viel ekliger Kleber auf meiner Kopfhaut verteilt und es war alles sofort klar.

Schub. Wieder. Trotz Tec. Stoßtherapie. 3 Tage Kortisoninfusion.

Gleich nach allen Tests wurde ich an die Infusion geschlossen, was sich dieses Mal schwieriger gestaltete, da die Schwester meine Vene erst nicht traf und somit das ganze Gift in mein Gewebe lief, mein Unterarm dick wurde und höllisch wehtat. Kali kam schnell zur Hilfe und zapfte eine Vene am Handrücken an. Autsch.

Die erste Nacht war schrecklich. Ich konnte kaum schlafen, war laufend wach, hatte einen Wechsel aus Schweißausbrüchen und Schüttelfrost und wollte einfach nur, dass alles aufhört.

Nach zwei weiteren Infusionen war ich durch. Kali hatte überlegt, es auf 5 Tage auszuweiten, da ich auch nach der letzten Infusion keine Besserung „sehen! konnte, entschied sich aber dagegen, da es, wie auch im Januar, schrecklich auf meinen Magen schlug.
Trotz magensaftresistenter Tabletten hatte ich durchgängig Magenschmerzen und habe fast nichts zu mir genommen – schmeckte durch das Kortison eh alles nach Metall.

Quintessenz des Ganzes:

  • Ich sehe immer noch nicht besser.
  • Ich muss geduldig sein. Das sagen mir zumindest alle.
  • Im April ziehen wir Bilanz, was wir wegen der Tabletten machen – ob sie ihren Sinn erfüllen oder nicht.
  • Ich bin wieder in der Uni, aber noch nicht wirklich wieder richtig auf dem Damm.
  • Ich bin bodenlos enttäuscht von meiner „Freundin“ Tec. 

Wir schaffen das schon, Swenni.

Tun wir das?

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Lohnt es sich überhaupt, Glauben in die Menschheit zu haben?

Bis vor einer Stunde habe ich mich noch komplett gefreut, euch von den neusten Dingen zu berichten und dann..

Eine Millisekunde später liege ich in der dreckigen Straßenbahn auf dem Boden und weine – aus Wut und aus Fassungslosigkeit.

Doch von vorne: Seit meinem letzten Eintrag ist es mir gut ergangen. Die Krämpfe haben nachgelassen und der Tag meines Eintrags war wirklich der erste, an dem ich keinen Krampf hatte. Ab und zu und an manchen Tagen hatte ich dann doch fokale Anfälle aber nur so 1-3 Male täglich, Freitag und Samstag war ich komplett anfallsfrei und Sonntag hat meine Hand auch nur einmal gekrampft, Es geht also bergauf.

Heute hatte ich dann einen Termin beim Neurologin (bei Kalis Kollegin, da sie selber im Urlaub ist). Alles gut- Da ich Levi so gut vertrage und wir ja komplette Beschwerdefreiheit haben wollen, haben wir es jetzt noch ein zweites Mal hochdosiert und hoffen, dass das dann den gewünschten Erfolg bringt. Danach bin ich noch zur Apotheke, um mir Nachschub von meiner Freundin Tec zu holen, damit ich auch genug davon für unsere Reise (die schon in 6 Tagen beginnt, wuuuuuh) habe. So eine große Packung hatten sie nicht vorrätig und somit hat mir der Apotheker angeboten, da er eh heute Abend in der Nähe unserer Wohnung ist, dass er vorbeikommt und mir die Tabletten bringt. In diesem Moment hatte ich das Gefühl, dass alles super wird, dass die Menschheit doch nicht so schlecht ist und ich einen fröhlichen und schönen Tag haben werde.

Ha, das hast du dir so gedacht.

Ich war auf dem Weg nach Hause, habe mit meiner Mama telefoniert und war voller Endorphine, weil ich meine Anschlussbahn geschafft habe.

Anscheinend war der Einstieg zur Bahn zu hoch oder ich habe einen Absatz übersehen oder was auch immer..

Dann fällst du hin. Und du schreist laut auf – aus Erschrockenheit und vor Schmerzen. Du legst das Handy zur Seite und versuchst zu verstehen, was hier passiert ist. Deine Hand krampft – natürlich, du hast dich ja auch darauf gerade abgefangen. Es tut weh – der Krampf und die Wunde an deiner Hand. Und an deinem Knie. Und an deinem Ellenbogen. Ein älterer Herr kommt zu dir. Der möchte bestimmt fragen, was passiert ist..

Das ist ja so klar. Immer diese jungen Leute mit ihren Handys in der Hand. Und dann passiert sowas, das ist ja abzusehen. Haben sie sich den Finger verknackst oder was?

Ehm wiebitte?.. Ich erkläre ihm einfach, dass das ein fokaler Anfall der Epilepsie ist, dann wird schon jemand helfen, damit du aufstehen kannst. ,;Das ist Epilepsie, das ist gerade ein kleiner Anfall.“

Immer diese Handys… Unfassbar.

Und dann geht derjenige, in den du deine Hoffnung gesteckt hattest, weiter. Alle Umstehenden glotzen dich an wie ein Tier im Zoo und schauen dann ertappt weg, wenn sich eure Blicke kreuzen. Du sitzt weiter auf dem Boden, da du bei einem Krampf nicht aufstehen kannst. Eine Minute der Scham vergeht, immer noch  rührt sich keiner. Du stehst auf, setzt dich hin und weinst. Aus Wut, aus Fassungslosigkeit und aus Trauer.

Und somit beantworte ich die Frage aus dem Titel klar mit nein…

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Gedankenkontrolle

Sie müssen einfach cool bleiben und sich keine Gedanken darüber machen, was eventuell passieren könnte; dann wird alles ganz einfach!

Für mich ist es schwierig, mich mit der neuen Situation zufriedenstellend abzufinden. Eigentlich hätte mir, wenn ich ehrlich bin, auch die Bratwurst gereicht. Nun auch noch Epilepsie – warum eigentlich?

Obwohl ich von Kali vor ungefähr 2 Wochen die höher dosierten Levi bekommen habe,  halten die Krämpfe sich tapfer. Es gibt Tage, an denen es nur ein einziges Mal krampft und andere Tage, an denen ich bis zu 15 Mal zucke und versteife. Ja, es hält immer nur höchstens eine Minute an aber ehrlich gesagt tut es schon weh. Doch ein gutes hat das:
Ich wache jeden Morgen mit der Hoffnung auf, dass heute der erste Tag seit 4 Wochen sein könnte, an dem ich keinen Krampf habe.

Und Hoffnung ist wirklich ein schönes Gefühl!

Gestern hatte ich meine letzten Termine in der IRENA-Klinik. Das Abschlussgespräch mit dem Oberarzt dort hat mir sehr den Tag verschönert. Er hat mir klar gemacht, dass ich eine junge Frau bin, die noch ihr komplettes Leben mit diesem Mist leben muss und dass ich mir einfach keine Gedanken darüber machen soll, was passieren könnte, sondern einfach die Tage genießen und voll ausnutzen muss, an denen es mir gut geht.

Das Zitat am Anfang stammt von ihm. Ich solle einfach nicht zu viel nachdenken, nicht alles totdenken und mir nicht so viel Stress machen.
Gerade jetzt, wo meine Prüfungsphase wieder in vollem Gange ist, solle ich mir nur so viel abverlangen, wie ich mir zutraue und auch mit Tagen einverstanden sein, an denen mein Körper nicht so funktioniert, wie ich mir das wünschen würde.

Ich glaube, dass ich allgemein auf einem guten Weg bin. Vor einigen Wochen habe ich mich gefragt, wieso meine Haut so unrein ist oder wieso mein Bauch ab und zu schmerzt.

Swenja, überlegt bitte einmal genau, was alles an Chemie in deinen Körper hereingepumpt wird. Es ist doch selbstverständlich, dass er erst einmal versucht, diese ganzen Medikamente abzustoßen und zum ‚Alltag‘ zurückzukehren.

Ich bin (nicht mehr) sauer auf meinen Körper. Wieso auch? Er kann nichts für die Probleme; genauso wenig, wie ich etwas dafür kann. Doch wir müssen jetzt beide damit beginnen, uns damit abzufinden.

Die IRENA ist vorbei, es steht mir noch ein Mal Physiotherapie bevor, ebenso wie 3 Prüfungen, und dann sitzen mein Freund und ich schon im Flugzeug nach England.
Einerseits habe ich etwas Angst davor, so weit weg von Kali und dem gewohnten Umfeld zu sein, andererseits bin ich sicher, dass sie in England eine genauso gute medizinische Versorgung haben wie in Deutschland, falls es zum Notfall kommen sollte.

Außerdem: Ich kann nicht behaupten, dass die liebe Tec mich, seitdem ich sie habe, jemals im Stich gelassen hätte. Seit dem letzten Schub im Januar kam kein weiterer hinzu und für die blöde Epilepsie kann ich sie wohl kaum verantwortlich machen. Ich muss sagen, dass sie mir wirklich treue Dienste leistet und ihr Bestes gegen die Bratwurst gibt!

Ich bin mir sicher, dass ich die letzten zwei Wochen bis zum Urlaub gut überstehen werde (vielleicht ist ja heute der erste Tag ohne Krampf!), die Prüfungen gut machen werde und mit gutem Gewissen in das schöne Königreich fliegen werde. Ich halte euch auf dem Laufenden!

PS: Danke, dass ihr trotzdem noch (manche täglich) hier vorbeischaut, obwohl es im Moment etwas ruhiger um mich geworden ist.

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Wie lange dauert eine Weile?

Innerhalb der letzten 1 1/2 Wochen, in denen ich nicht geschrieben habe, ist eigentlich nichts sonderlich interessantes passiert.

Ich habe brav jeden Tag alle meine Tabletten genommen und meine linke Hand war trotzdem der Meinung, 3-18 Mal am Tag zu krampfen. 
Ja, die Apothekerin hatte zwar gesagt, dass es am Anfang erst einmal schlimmer wird, bevor es besser wird, aber was genau heißt das?

Eine Woche, einen Monat oder ein Jahr?

Ich bin weiterhin donnerstags und freitags zur IRENA gegangen und hatte dort am Donnerstag ein grandioses Erlebnis: Die Therapeutin war der Meinung, dass ich nach 20 Minuten auf dem Laufband doch noch eine Runde auf dem Crosstrainer machen kann, auch wenn ich das bisher noch nie gemacht hatte. Weiterhin war bzw. ist sie der festen Überzeugung, dass das bei mir keine fokalen Anfälle der Epilepsie sein können sondern etwas anderes, wobei sie auch nicht weiß, was. Sie hätte es noch NIIIIIIIIE gehört, dass sowas bei MS auftaucht (Wikipedia sagt: Rund 4 % der MS-Erkrankten leider im Laufe der Zeit auch an Epilepsie).

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich habe vor lauter Stolz 7 Minuten auf diesem Teufelsgerät verbracht (obwohl mir schon nach nach einer Minute nicht ganz mulmig zumute war). Anscheinend sah ich danach so beschissen aus, dass sofort der Oberarzt angerufen wurde und ich zu diesem bzw. zu den Schwestern musste. Nach 5 Minuten ging es mir wieder super und das war von meiner Seite aus abzusehen, da ich ja, wie ihr wisst, einfach nur nicht so gut mit Anstrengung und Hitze zurechtkomme. Also der ganze Trubel umsonst.

Nächste Woche Freitag habe ich schon mein Abschlussgespräch bei der IRENA, da ich diese wegen England vorzeitig beende und mich deswegen als Ausgleich heute auch im Fitnessstudio angemeldet habe.

Weiterhin war ich gestern bei Kali, habe ein neues EEG über mich ergehen lassen (welches wieder enorme Ausschläge gezeigt hat) und habe mich dann mit ihr darüber unterhalten, dass die Tabletten bisher nichts bringen. Also wurde ich jetzt auf die doppelte Dosis eingestellt und alle hoffen nun, dass es hilft. Allen voran mein, absolut trainierter und vor Muskelkater brennender, linker Oberarm. Krampfen tut weh und sieht blöd aus. Ehrlich!
Da ich einmal da war, hat sie gleich die Dokumente für den Zoll unterschrieben, damit ich ohne Probleme nach England einreisen kann.

Ohhh, was haben wir denn da?  156 Mal Tec..Tecfidera. Aha. 200 Mal Levi..Leva..Leve.. Ach sie wissen schon. Dann noch 200 Mal Vitamin B6, 800 Mal Vitamin D3..  und.. Was sind sie? Drogenhändler oder so?

So ungefähr habe ich mir innerlich den Dialog mit dem Zollbeamten am Flughafen vorgestellt, wenn er meinen Rucksack durchschaut. Aber mit Kalis Unterschrift wird ja hoffentlich alles gut werden.

Die Prüfungsphase ist schon im vollen Gang und ich habe wenig Zeit zum Schreiben. Ich hoffe, dass ihr trotzdem an mich denkt und auf mich wartet.
ABER: Ich mache mir keinen Stress, da Stress schädlich ist für mich!

Kurze Revue meines Reha-Psychotherapeuten: ‚

Ne 4 ist nicht anstrebenswert, aber bestanden!

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Metaphern über Metaphern

14 Termine bis Ende Juni in der Median-Klinik in Leipzig. Wie auch schon in Bad Klosterlausnitz beschränkt sich das Angebot der Therapien für mich auf MTT, Ausdauertraining, Wassergymnastik und Stressbewältigung (auch wenn sie das komischerweise auf dem Therapieplan mit ß schreiben).

Als erstes hatte ich gestern eine Bestandsaufnahme sozusagen mit der Ärztin der Neurologie dort in dieser Klinik. Festgestellt wurde, was alle (inklusive euch) schon wissen: das rechte Bein ist okay, das linke ist Matsch. Ich habe weder ihr Streicheln (uh la la), noch das angebliche Vibrieren dieser komischen Stimmgabel gemerkt. Nun ja, der Kaffeebohnenschritt hat auf einmal auch wieder nicht funktioniert und Temperaturempfinden am linken Bein ist auch gleich 0. Bei der Terminplanung wurde sich bei mir auf Donnerstag und Freitag beschränkt, da ich an diesen Tagen keine Uni habe und die Neurologie dort täglich nur bis 14 Uhr geöffnet hat und es sich somit nicht anders hat einrichten lassen. Mein erster Therapietag ist der 12.05. und ich bin sehr gespannt.

Was allerdings viel wichtiger war, war mein Termin bei meiner Neurologin, welcher auch gestern stattgefunden hat. Nach einer Stunde Wartezeit trotz Termin (es sei ihr verziehen, da sie sich für jeden Patienten viel Zeit nimmt und keinen Stress macht) kam ich dran. Ich habe davon erzählt, wie die Reha war, wie das Gespräch mit der IRENA war und habe dann gleich angefragt, ob sie mir vielleicht auch noch Physiotherapien verschreiben würde, da diese nicht von der Rentenversicherung gezahlt werden aber gerade diese mir sehr gut bzw. am meisten geholfen haben. Gefragt, getan. Sie hat mir sofort 10 x Einzelgymnastik verschrieben und mir gesagt, dass ich jederzeit mehr bekomme, sobald ich es brauche. Weiterhin ging es um meine liebe Freundin Tec und wie gut ich diese vertrage und auch um das Vitamin D3. Sie meinte nun wieder, widersprüchlich zu der Oberärztin in der Klinik, dass ich nicht 8000 Einheiten pro Tag nehmen soll, da das zu viel ist und man dieses Vitamin wohl auch überdosieren kann. Lieber soll ich 2500 Einheiten am Tag bzw. 20000 in der Woche zu mir nehmen, das würde reichen. Also passe ich mich darauf an und schraube die Einnahme wieder etwas runter.

Das Umfassendste des Termines war allerdings die Auswertung des MRTs von der Halswirbelsäule, was vor einer Woche gemacht wurde. Wir haben uns zusammen die CD angeschaut und leider festgestellt, dass nicht nur in meinem Gehirn, sondern auch in der Halswirbelsäule bis zu den Schultern Entzündungsherde vorhanden sind. Und da kommen wir auch schon zu den Metaphern, auf die der Titel des Eintrags hindeutet. Es sei kurz vor 12 gewesen, wir hätten gerade noch den Fuß in die Tür stellen können und so weiter und so fort. Quintessenz aus diesen ganzen Metaphern: Wäre ich im Januar nur ein paar Wochen später gekommen, so hätten wir mich wahrscheinlich nicht wieder so gut herrichten können, wie es jetzt der Fall ist.

Ich hätte auch ganz ursprünglich meinen ersten Termin beim Neurologen erst am 10.05. gehabt (wenn mich nicht die KVS so schnell weitergeleitet hätte) und da meinte meine Neurologin, dass ich bis dahin sicherlich im Krankenhaus gelandet wäre, da ich ja bis Mai schon längst nicht mehr hätte laufen können, wenn ich nicht durch einen glücklichen Zufall im Januar an sie gekommen wäre.

Was mich weiterhin nervt ist die Tatsache, dass die Moritz Klinik meinen Abschlussbericht nicht an meine Neurologin geschickt hat, sondern an meine Allgemeinärztin, mit der ich eigentlich nie nie nie wieder Kontakt haben wollte, da sie mir durch ihre inkompetente Diagnose so viel Besserung verwehrt hat. Aber meine Neurologin (ich nenne sie im Folgenden einfach Kali) meinte, dass die Allgemeinärztin (im Folgenden: dumme Kuh) somit vielleicht ein schlechtes Gewissen bekommt.

Wer’s glaubt, wird selig (um es mit einer Metapher abzuschließen).