Monat: Mai 2017

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Welt-MS-Tag

Heute, am 31.05., ist der neunte Welt-MS-Tag. Und somit auch der erste für mich…

Wenn ich ehrlich bin, wäre ich auch zufrieden gewesen, wenn ich nichts davon gewusst hätte, da ich diese Krankheit nicht gehabt hätte. Aber so ist es nun einmal, die Bratwurst ist da und dieser Tag auch.

Ich habe mich auch heute dazu durchgerungen, meinen Blog auf Facebook zu veröffentlichen, da ich mir so eine weitere Spanne an Lesern erhoffe, die dann eventuell bei Beschwerden direkt zum Arzt gehen und sich dann nicht so einfach abspeisen lassen, wie ich es leider vor nun mehr als einem Jahr getan habe.

Ich habe meine Diagnose seit fast 5 Monaten und an manchen Tagen vergesse ich sogar, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt. Aber wenn ich dann längere Strecken oder große Anstrengungen und Aufregung auf mich nehmen muss, erinnert mich mein Körper netterweise wieder daran.

Mir geht es aber gut in den letzten Wochen, weswegen ihr auch recht wenig von mir zur Zeit lest. Die Hitze macht mir und meinen Augen zwar sehr zu schaffen, aber mit kurzen Pausen und viel viel Wasser ist das auch schnell wieder ausgeglichen. Ich nehme täglich und pünktlich meine Freundin Tec und versuche, nicht zu oft daran zu denken, was passieren könnte.

MS hat sich nämlich mit mir die Falsche ausgesucht. Ich lasse mich nicht unterkriegen und werde dagegen kämpfen so gut es geht!

Und somit begrüße ich alle neuen Leser und wünsche viel ‚Spaß‘ beim Lesen.

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it’s gettin‘ hot out there – SO HOT!

Nun ist Mitte Mai schon das eingetreten, wovor ich die ganze Zeit im Stillen Angst hatte: Hitze

Bis zu 30 Grad waren es diese Woche und wie ihr wisst, sehe ich weniger, je wärmer es ist beziehungsweise je mehr ich mich dann auch noch bewege.

Da zurzeit relativ viel bei mir ansteht (Uni, Vortrag, IRENA, Freunde, Familie) ist es recht schwer, auf viel Bewegung zu verzichten und anstatt dessen, wie in vielen MS-Ratgebern beschrieben, sich Zuhause einzuschließen und dort zu verrotten und auf den Winter zu warten (ganz so drastisch steht es dort nicht; es liest sich aber für mich so und ihr kennt meinen leichten Hang zur Übertreibung).

Komischer- und auch angenehmerweise hat mir die Hitze und der ‚Stress‘ und die dauernde Bewegung in der letzten und auch vorletzten Woche kaum etwas ausgemacht. Natürlich wird mir wie immer ein bisschen schwummrig, wenn ich durch die komplette Stadt laufen muss, um an ein anderes Ziel zu kommen – aber ich kann nicht behaupten, dass es durch die Hitze schlimmer geworden ist. Ich klopfe auf Holz (und bitte euch ALLE, dies JETZT auch zu tun), dass es so bleibt und meine Angst vor dem Sommer unberechtigt bleibt.

Bei meiner IRENA geht es gut voran: Ich war diese Woche an zwei Tagen zu insgesamt 4 Terminen da: 2 Male zum MTT (richtig schön, Sport in der prallen Sonne im Dachgeschoss eines Hauses, das ausschließlich aus Fensterfronten besteht, zu machen), ein Mal zu einer Motorikgruppe (mit dem Igelball die Fußflächen massieren, damit eventuell irgendwann wieder Gefühl da ist) und das Spannendste war ein Stressseminar.

Es ging in dieser ersten Sitzung darum, was uns stresst, wie sich das dann in unserem Körper anhand von Gefühlen und Körperreaktionen äußert und wie man dem vorbeugen könnte.

Es ist mir (leider) wirklich aufgefallen, dass ich seit meiner MS (denke ich zumindest) nicht mehr so gut mit Stress umgehen kann wie vorher. Ja, ich war noch nie ein sehr geduldiger Mensch, war schon immer sehr schnell sauer und genervt, wenn etwas nicht sofort so funktionierte, wie ich das wollte (eine große Entschuldigung geht hiermit raus an meine Eltern, meine Freunde, meine Omas und Opas, an meinen Freund und alle möglichen Bekannten, die das jemals schon mal erlebt haben), aber ich habe das Gefühl, dass es zurzeit ’schlimmer‘ geworden ist.
Eine Situation war z.B. Anfang dieser Woche: Es war extrem heiß, ich habe erfahren, dass meine Prüfungsleistung in Form eines Vortrags um 2 Wochen vorgezogen wurde (somit nur noch 2 Wochen zur Vorbereitung eines immensen Pensums da waren), ich bin 2 Stunden sinnlos durch die Stadt gelaufen um auf die Zeit zu warten, wo ein Labor öffnet, zu dem ich hin musste und was dann doch nicht geöffnet hatte und dann war es schon knapp an der Grenze. Ich bin also in die Straßenbahn gestiegen, komplett verschwitzt, und es war natürlich kein Platz frei, womit ich 15 Minuten stehen musste (was ja bei mir noch ein bisschen anstrengender ist als bei den meisten anderen Menschen) und dann riecht dieser Mann neben mir einfach so unglaublich sehr nach.. naja… „bitte hier ekligen Geruch einfügen“.

Was dann passierte, kannte ich von mir nicht: Ich bin in Tränen ausgebrochen. Also jetzt nicht riesig sehr mit rumschreien und trampelt und laut heulen, sondern ganz ruhig liefen mir die Tränen die Wange runter und ich konnte keinen klaren Gedanken fassen, um das zu stoppen. Als ich daheim war, habe ich einfach auf der Couch gelegen, meine Gedanken gesammelt und versucht, mich aufzumuntern. Mein Freund hat es letztendlich geschafft, mich wieder zu ermutigen und somit wurde die Situation auch schnell wieder in die richtigen Bahnen gelenkt.

Es war einfach in diesem Moment zu viel des Schlechten (meiner Meinung nach) und ich habe jetzt in dem Seminar gelernt, dass ich in solchen Momenten positiv denken soll und genau das werde ich auch in Zukunft versuchen, damit so etwas nicht wieder passiert.

Trotzdem geht es mir in den letzten Wochen echt sehr gut. Ich habe viel Energie, schaffe viel, kann mich sehr oft zu Sachen motivieren, auf die ich eventuell gar nicht so viel Lust habe und bin selten müde oder erschöpft. ich fühle mich im Moment wie eine ganz normale 21-jährige Stundentin, die ihr Leben lebt. Ich hoffe, dass das Gefühl noch eine Weile bleibt.

PS: An dieser Stelle entschuldige ich mich für die Angewohnheit, in Schachtelsätzen zu schreiben, welche es für euch eventuell etwas schwierig werden lässt, meine Texte zu lesen, da… Nein, Spaß. Ende des Satzes. Und des Beitrages.

 

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Intensivierte Rehabilitations-Nachsorge

Nun ja, gestern war mein erster Tag bei der IRENA. Das ist eigentlich letztendlich so etwas wie eine ambulante Reha mit der Ausnahme, dass es berufsbegleitend stattfinden soll.

In Bad Klosterlausnitz hat mir eine Patientin erzählt, dass ihre Freundin es damals abbrechen musste, da es ihr zu viel Stress war.

Haha, ich bin Studentin, wie könnte MIR das zu stressig sein?

Hm. Ich lag gestern Morgen eine Stunde vor dem Wecker wach und habe darüber nachgedacht wie ich meine Termine am besten absagen könnte, ohne dafür belangt zu werden und ohne mein schlechtes Gewissen zu groß werden zu lassen. Ich konnte nicht mal sagen, dass es mir schlecht geht, da es mir eigentlich in letzter Zeit bis auf ständige Übelkeit und Schwindel (nein, Mama und Papa, ich bin NICHT schwanger) recht gut geht. Bei einem Gefühlsausbruch, bei dem ich dann heulend am Frühstückstisch saß und mein Freund mich beruhigen musste, erklärte ich ihm, dass es mir jetzt schon, ohne jemals dagewesen zu sein, zu stressig ist, dort jeden Donnerstag und Freitag hinzufahren.

Lange Rede, kurzer Sinn. 09:23 Uhr saß ich in der Straßenbahn in Richtung der MEDIAN-Klinik in Leipzig. Nach der Anmeldung habe ich meinen Spindschlüssel bekommen, bin durch dieses riesige Gebäude geirrt und bin dann nach dem Umziehen als erstes zum MTT gegangen. MTT – medizinische Trainingstherapie kannte ich schon aus meiner Reha. Es ist einfach nur ein Fitnessstudio, bei dem man betreut wird und darauf Acht gegeben wird, dass keiner tot umfällt. Das war bei mir zum Glück nicht der Fall und auch die Umstehenden sahen recht lebendig aus. Nach Laufband, Ergometer, Gleichgewichtsübungen und Beinpresse war auch schon eine Stunde rum und es ging weiter.

Ich irrte wieder durch die Gänge, gab einen Schlüssel ab, bekam den nächsten und schmiss mich in meine Badekleidung für das Bewegungsbad. Ich hatte mir irgendwie so etwas vorgestellt wie in Klosterlausnitz – Wassergymnastik. Das Gegenteil war der Fall: Es war ein kleines Schwimmbecken, was in der Quadratmeterzahl nicht die unserer Küche überschreitet und wir waren auch nur zwei Patienten. Es wurden Übungen auf die Person angepasst, die dieser am besten helfen können. So musste ich beispielsweise mit meinem linken (mittlerweile halb abgestorbenen) Bein ein Brett beim Laufen herunterdrücken, das natürlich dazu neigt, mit vollem Karacho hochzuschnellen und mir in mein Gesicht zu fliegen. Aua.

Nach dem Umziehen konnte ich auch schon nach Hause gehen und habe mich so gefühlt, wie ich es am Anfang des Tages niemals erwartet hätte: gut und zufrieden. Die Therapeuten und Angestellten waren alle absolut lieb und haben geholfen, wo es nur ging.
Das Einzige, was mich sicherlich auch in den nächsten Wochen stören wird ist die halbe Stunde Fahrt zur Klinik. Aber so ist es nun mal, wenn man sich dafür entscheidet, in dieser wunderschönen Stadt leben zu wollen.

Am Abend kam dann allerdings die größte Überraschung per E-Mail: Ich habe eine der Nachprüfungen mit Bestnote bestanden. Ich habe noch nie vor Freude geweint aber es muss ja für alles ein erstes Mal geben. Nach all dem Ärger, der Diagnose, den Therapien, den verzweifelten Stunden habe ich mich endlich mal weider richtig gut gefühlt; als könnte ich alles schaffen. 

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Wir spielen blinde Kuh – oder blinde Swenni

Mein Papa hat mir am Telefon mehr oder weniger verboten, wieder so traurig über diesen Tag zu schreiben.

Um das für euch alle klarzustellen: Auch wenn meine Beiträge meistens melancholisch oder traurig klingen – mir geht es gut. Die Sache ist einfach diese, dass ich meistens Beiträge schreibe, wenn etwas passiert ist, was mich zum Nachdenken gebracht habt. Aber da ich, wie ihr ja wisst, in letzter Zeit recht wenig zu sagen hatte, haben also die glücklichen Momente überwogen – bis heute.

Es ist erst halb 3 aber der Tag ist für mich schon gelaufen. Ich war heute beim Augenarzt, da ich diesen Termin gemacht hatte, um nachschauen zu lassen, ob man eventuell mit einer stärkeren Brille oder Medikamenten etwas regeln oder verbessern könnte.

Pustekuchen.

Mir wurden zu Beginn Augentropfen reingemacht, die meine Pupillen geweitet haben. Jetzt sehe ich aus wie ein Drogenabhängiger, der gerade voll auf einem Trip ist. Weiterhin ist heute der erste richtig Sonnentag und ich bin mir wegen des unglaublichen Brennens in den Augen sicher, was in diesen Tropfen war: Die drei goldenen Haare des Teufels! Ohne jeden Zweifel.

Es wurden schätzungsweise 100000 Tests gemacht (entschuldigt meine laufenden Übertreibungen), bei denen mein Sehnerv untersucht wurde, mein Blickfeld und die Sehstärke. Die Ärztin hat dann festgestellt, dass es wohl schon mehrere Schübe auf Kosten meiner Augen gab und eine Brille das leider nicht bessern kann. Es sieht wohl alles wie erwartet schlecht aus (beide Sehnerven)  aber nicht übermäßig kaputt, Jetzt hat sie meiner Neurologin noch geschrieben wegen der ganzen Befunde bezüglich meiner Augen und dann war es das auch schon. Ich soll jetzt einmal jährlich kommen und bei Bedarf auch gern früher. Gern. GERN. Oh ja, ich hätte super super super GERN bald wieder einen Schub, um früher in Ihrer Praxis aufzutauchen.

Doch das Beste kommt noch: Sie hat mir geraten, meinen Berufswunsch zu überdenken und lieber einen Computerjob zu machen, da die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass ich mit 45 Jahren nicht mehr genug lesen kann, um Lehrer zu werden. Da stellt sich mir zwar die Frage, ob ich bei einem Job am Computer nicht sogar mehr Sehkraft brauche aber das sei nun dahingestellt. Hm, mit 45. Das sind noch 24 Jahre. Noch mehr, als ich jetzt schon lebe, Will ich mir darüber jetzt schon Gedanken machen? Will ich mich deswegen jetzt verrückt machen, mein Studium abbrechen und mich nach etwas anderem umschauen? I doubt it. Sicherlich nicht. 

Ich war schon immer der Meinung und festen Überzeugung, dass ich einen sehr starken Charakter habe und mich nicht leicht unterkriegen lasse. Und genau das wird zurzeit ziemlich auf die Probe gestellt. Natürlich verunsichert mich das alles und jeder Besuch bei irgendeinem Arzt bringt nur noch mehr Sch*** zum Vorschein. Aber wie würde Bibi sagen? That’s just how it is. (wap bap badadidada). Nein, Spaß beiseite. Das ist nun mal das Leben und das ist mein Leben. Und mich im Alter von 21 schon runterziehen zu lassen wegen etwas, was eventuell mal passieren könnte,, ist nicht meine Art. Ich habe so unglaubliche Freunde, meine wundervolle Familie und meinen perfekten Freund, dass ich es mir gar nicht trauen würde, den Kopf hängen zu lassen, da ich somit diejenigen verletzen würde, die jeden Tag das Beste geben, um mir mein Leben so schön zu machen, wie es geht. Und ich danke ihnen so unendlich sehr auch wenn ich es nicht jedem tagtäglich sage.

Ich werde auch weiterhin kämpfen und lernen, mit der Situation umzugehen.

Du darfst den Kopf nicht hängen lassen, wenn du bis zum Hals in der Scheiße stehst.

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Angst

Mist, spürst du dein Bein heute wieder weniger als gestern?

Natürlich habe ich schon längst vergessen, wie sich ein ’normales‘ Bein anfühlt, was nicht taub ist. Aber manchmal bekomme ich Panik, dass es schlimmer geworden ist und stelle dann meist zum Glück fest, dass es nicht so ist.

Was passiert, wenn der nächste Schub kommt?

Wird sich alles wieder zurückbilden lassen oder wird wieder etwas zurückbleiben? Es wäre so schön, wenn meine Freundin Tec ihre Schutzschilde auspacken könnte und das verhindern könnte… 

Könnte es sein, dass du wieder nicht mit nach England kannst, weil du nicht fit genug bist oder die Bratwurst wiederkommt und dir einen Strich durch die Rechnung machen will?

Es ist noch ein paar Monate hin und wir möchten bald die Unterkunft buchen. Was zum Teufel ist, wenn ich wieder nicht mit kann? Das darf nicht passieren! 

Ist es das wert, auf so vieles zu verzichten aus dem Grunde, dass ich glaube, es nicht zu schaffen?

Ich habe Horrovorstellungen vor Plätzen und Unternehmungen, bei denen es keine Sitzgelegenheiten gibt. Aber ist das richtig? Kann ich nicht einfach aufs Ganze gehen und mich danach einfach länger ausruhen? Funktioniert das?

Fragen über Fragen. Jeden Tag. Jede Sekunde. Immer. Und die Antworten? Nicht zufriedenstellend… Niemals.