ein weiterer Schlag ins Gesicht und der Beginn mit Tecfidera

Nun ja, so war ich heute bei meiner Neurologin, um die Lumbalpunktion auszuwerten und darüber zu reden. was ich nun für Medikamente bekomme.
So fragte ich als erstes, ob es möglich ist, dass die Wirkung des Kortisons nach einer Weile nachlässt, da ich jetzt schon deutliche Einschränkungen und Verschlechterungen merke. Nachdem sie dies bejahte, kam sie sofort auf das Ergebnis der Lumbalpunktion zu sprechen. Was sie da sagte, riss mir (mal wieder) den Boden unter den Füßen weg.

,,Ich habe seit meinem Studium noch nie gesehen, dass die Entzündungswerte im Nervenwasser so hoch sind, wie bei Ihnen.“

Dann wurde mir noch einmal deutlich gemacht, wie lange ich das mit mir rumgeschleppt habe und dass ich ja schon sehr demoliert bei ihr ankam vor ungefähr 3 Monaten. Auf Grund all dieser Tatsachen haben wir uns geeinigt, heute schon, noch vor der Reha, mit der Therapie mit Medikamenten zu beginnen.

,,Auch, wenn Sie sich für Zinbryta am liebsten entschieden hätten, bin ich der Meinung, dass dieses Medikament leider bei den hohen Entzündungswerten naherzu wirkungslos ist.“ Als ich ihr aber davon erzählte, dass ich Lemtrada nach meiner Recherche und meinem Bauchgefühl eher nicht in Betracht ziehen würde, haben wir uns auf Tecfidera geeinigt. Ich äußerte zwar meine Bedenken bezüglich der Magen-Darm-Probleme, allerdings erzählte sie mir, dass sie bei 40 Patienten mit diesem Medikament erst 2 Leute hatte, die dieses auf Grund von Magenproblemen absetzen mussten. So werde ich mein Glück damit probieren. Es wird folgendermaßen ablaufen:

  1. Ich habe jetzt eine angefangene Packung von ihr geschenkt bekommen (von einer der Patienten, die dieses abgesetzt hat).
  2. Ich habe ein Rezept bekommen für eine neue Packung mit 14 Kapseln mit 120mg, für welches ich nur 10 Euro zuzahlen musste, obwohl das Medikament sonst über 200 Euro für 7 Tage kostet.
  3. Eigentlich nimmt man 2 Tage jeweils morgens und abends eine Kapsel mit nur 120 mg und stockt dann ab dem dritten Tag auf auf die Kapseln mit 240 mg, also der doppelten Menge. Da sie mich aber langsam einstellen will, nehme ich erst einmal 7 Tage die geringe Dosis.
  4. In der Reha werde ich dann hochdosiert auf die stärkeren Kapseln und stehe dort unter ständiger Beobachtung.

Heute Abend nehme ich meine erste Tecfidera (mit dem Essen zusammen, da dies die Nebenwirkungen etwas einschränken soll) und werde ab heute, wenn alles funktioniert, zwei mal täglich eine Kapsel einnehmen. Ob Nebenwirkungen auftreten (und wenn ja, welche) werde ich natürlich auch hier aufführen, damit vielleicht andere MS-Patienten, die dieses Medikament empfohlen bekommen, sich ein Urteil bilden können.

Es kann nur bergauf gehen! Ich muss optimistisch bleiben und meine Ärztin hat mir auch gesagt, dass sie merkt, dass ich einen sehr starken Charakter habe und das, trotz der Schwere der Erkrankung, gut hinbekommen werde. Drückt mir die Daumen…

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.