Da steh ich nun, ich alter Thor – undzwar besser als je zuvor

Nach fast 3 Wochen Reha kann ich schon ein sehr positives Fazit ziehen: die Sensibilität meiner Beine ist deutlich höher, meine Ausdauer wird von Mal zu Mal besser und ich schaffe, weitere Strecken zu laufen, ohne eine Pause einzulegen.
Ich bin jetzt seit fast einer Woche auf die volle Dosis meiner kleinen Freundin Tec eingestellt und bisher ist alles super – ab und an sehe ich zwar Dank eines Flushs aus, wie ein Streuselkuchen aber ansonsten bin ich bisher sehr zufrieden.
Ob es nun wirkt oder nicht, wird sich erst dann bemerkbar machen, wenn ich innerhalb der nächsten Jahre keinen Schub mehr bekomme. Und ich hoffe wirklich sehr, dass das der Fall sein wird.
Wenn ich daran denke, wie ich während meines letzten Schubs aussah, wie ich lief und wie wenig ich sehen konnte, so will ich das wirklich nie wieder haben.
Ich genieße meine Mobilität und nutze das in vollen Zügen aus. Mein lieber Freund ist mich auch gerade besuchen, sodass ich im Moment an nichts Negatives denken kann und will!

Mein Psychologe hier hat auch einige Tests bezüglich meines Gedächtnisses und meiner kognitiven Fähigkeiten gemacht und ist sehr zufrieden und denkt, dass ich mein Studium ohne Probleme schaffen werde. O-Ton Psychologe: ,,Ne 4 ist zwar nicht anstrebenswert aber bestanden!“ Was für ein weiser Mann!

Ich werde übrigens alle 2 Jahre herkommen dürfen, da es eine chronische Erkrankung ist. Aber erstmal warten wir noch die folgenden 5 Tage und das Abschlussgespräch mit dem Arzt ab.

PS: Ich bekomme in letzter Zeit von vielen gesagt, dass sie meinen Blog lesen und ich wollte mich herzlich bedanken! Schöne Grüße auch an die Muttis meiner Freundinnen, die mitlesen!

Aus dem Leben der Swenja B.: Fahrradergometer

Sooo, na dann mal los. 8 Uhr Fahrradergometer, wer macht eigentlich diese Therapiepläne? Hm, vorgestern bin ich Level 11 gefahren, vielleicht probiere ich heute mal Level 12. 

Scheiße, erst eine Minute gefahren und die Oberschenkel brennen, lieber doch wieder ein Level runter.
Let meeeeee entertain youuuuu. Wieso haben die heute wieder JUMP an und nicht Antenne Rock? Rockmusik macht sich viel besser im Fitnessstudio.
7 Minuten und 30, du bist jetzt 3,6 km gefahren. Wenn du das für die andere Hälfte auch so schaffst, hast du 7,2 km und somit 1,1 km mehr als vorgestern.
Oh kacke, ich sollte doch nicht so dolle treten.. Was steht da? Mist, ich sehe schonwieder verschwommen. Naja, kann mich ja danach ausruhen. Ehm… 10 Minuten steht da, glaube ich.
Was? Ich soll meinen Puls ansagen? Da muss ich doch erstmal dieses Ding an mein Ohr klemmen. 150. 150!? Wow, ganz schön viel. Ich schwitze ja aber auch wie ein Schwein ey…
Endspurt, noch eine Minute. Was? Erst 5,2 km? Mist, ich wollte mich doch überbieten. Was gibt’s heute eigentlich zum Mittagessen? Oh, noch 10 Sekunden.
Puh, geschafft. 6,2 km und somit 100 Meter mehr als vorgestern, ein Glück!
Jetzt nur noch.. Ups, das dreht sich aber alles.. das noch abwischen und dann erstmal trinken. 500 ml sind echt zu wenig..
Ich bleibe lieber noch ein wenig sitzen, sonst kippe ich auf dem Weg nach oben um.
So, los geht’s. Ui, zum Glück noch ausgewichen. Achtung, Rollstuuuuhl. Gut, zum Glück sind die Gänge hier breit genug für einen Rollstuhl und eine entgegenkommende Taumelnde.
Ach man, ich sehe dieses blöde Türschloss nicht richtig. Okay, nach 5 Versuchen hast du es geschafft, Swenja. Ich bin stolz auf dich.
Ha, zum Glück kann keiner deine verrückten Gedanken lesen…

Jede Zelle meines Körpers ist glücklich..

…jede Körperzelle fühlt sich wohl. Mehr oder weniger.

Ich merke jeden einzelnen Knochen. Ich merke Muskeln, von denen ich nicht einmal wusste, dass sie existieren.

Es hat schon einen Grund, warum ich schon vor der Anreise hier darauf bestanden hab, dass jeder weiß, dass ich zur Rehabilitation und nicht zur Kur fahre. Der Tag ist strikt geplant, ich habe am Tag bis zu 8 Therapien und ich merke deutlich, wie sehr mich das hier fordert. Ich renne vom Fitnessstudio zur Wassergymnastik und von da aus zur Koordination. Gestern kamen mehrere psychologische Gespräche hinzu, welche gar nicht so schlimm waren, wie man es sich vorstellt.

Ebenso wurde meine Dosis von Tecfidera erst einmal von 240 mg pro Tag auf 360 mg pro Tag hochgesetzt, bevor wir später auf die volle Dosis von 480 mg einstellen. Ich hatte dann zwar gestern am späteren Abend einen langen Flush aber ansonsten geht es mir super.
Ich habe meinen Aufenthalt um 5 Tage verkürzt, da ich sonst direkt nach Ostern abgereist wäre und somit vorher 4 therapiefreie Tage hätte. Ohne meine Verpflichtungen und meinen Freund daheim hätte ich sicherlich noch verlängert, da ich sehr sehr zufrieden hier bin und es mir wirklich gut tut. Aber so ist es auch okay und ich habe noch gute 2 Wochen vor mir.

Erste Reha mit 21 Jahren

Der erste Tag in der Moritz Klinik (ja, es wird außeinandergeschrieben – auch, wenn mir die Augen brennen, wenn ich das lese) in Bad Klosterlausnitz ist fast vorüber und ich muss sagen, dass es ein äußerst spannender Tag war mit viel zu vielen Informationen auf einmal.

Ich bin heute morgen gegen um 10 mit meiner Mutter in der Klinik angekommen, habe mich am Empfang gemeldet, einen Gutschein für einen Kaffee bekommen und musste erst einmal warten. Nachdem ich dann einen Stoffbeutel der Klinik mit einem Pamphlet von Informationen bekam, holte mich eine Schwester ab und hat mich in die Abteilung für die Neurologie auf mein Zimmer gebracht. Bis zum Schluss hatte ich Angst, dass ich ein Doppelzimmer habe aber es stellte sich heraus, dass es soetwas hier gar nicht gibt.

Nach einigen Messungen und Gesprächen mit Ärzten, die mit Reflextests und Sehtests verbunden waren, wurde ich entlassen und habe erst einmal das Essen der Cafeteria genossen. Also… Sozusagen.. Es hat nicht schlecht geschmeckt aber das Wort geschmacksneutral trifft es eher als das Wort lecker. Später folgte ein Gespräch mit der Oberärztin, die sich auch nochmal ein Bild von der neuen (wahrscheinlich innerhalb dieses Gebäudes jüngsten) Patientin machen wollte. Bei der „Willlkommensveranstaltung“, die für alle Neuankömmlinge gemacht wurde, wurde uns erklärt, wann es Essen gibt, dass man zum Mittagessen aus drei Menüs wählen kann und es wurde ebenso vermerkt, welche laktosefreien Produkte ich benötige (z.B. Joghurt zum Frühstück für mein Müsli). Als ich eh einmal unten war, habe ich mich nach dem WLAN und dem TV erkundigt. WLAN kostet für 21 Tage 25 €, wobei man nur 500 MB am Tag davon nutzen darf (also nichts mit Serien streamen) und TV kostet für eine Woche ganze 13 €. Somit verzichte ich darauf erst einmal und lese Bücher und nutze ansonsten mein Datenvolumen am Handy für z.B. diesen Eintrag.

Später war ich beim Abendessen, wo ich alleine an meinem Tisch saß, da meine Tischnachbarn anscheinend alle schon vor mir essen war. Ich habe auch meinen Therapieplan für morgen bekommen und muss morgens zum Blutabnehmen, dann zum EKG und nachmittags habe ich Einzelgymnastik. Ich bin äußerst gespannt, was das wird…

Übrigens habe ich mich in diesem riesigen wunderschönen Gebäude schon mehrmals verlaufen und bin das eine Mal sogar mitten in einer Therapiestunde gelandet. Und auch die Orientierung für die verschiedenen Ärztezimmer lässt zu wünschen übrig. Aber das wird alles werden und ich freue mich auf die Zeit hier und versuche, alle auf dem Laufenden zu halten.

PS: Ich fange jetzt schon an, vor Einsamkeit mit mir selbst zu reden. Wenn ich hier also nach 4 Wochen raus bin, bin ich bestimmt wie eine alte, dattrige Oma..

ein weiterer Schlag ins Gesicht und der Beginn mit Tecfidera

Nun ja, so war ich heute bei meiner Neurologin, um die Lumbalpunktion auszuwerten und darüber zu reden. was ich nun für Medikamente bekomme.
So fragte ich als erstes, ob es möglich ist, dass die Wirkung des Kortisons nach einer Weile nachlässt, da ich jetzt schon deutliche Einschränkungen und Verschlechterungen merke. Nachdem sie dies bejahte, kam sie sofort auf das Ergebnis der Lumbalpunktion zu sprechen. Was sie da sagte, riss mir (mal wieder) den Boden unter den Füßen weg.

,,Ich habe seit meinem Studium noch nie gesehen, dass die Entzündungswerte im Nervenwasser so hoch sind, wie bei Ihnen.“

Dann wurde mir noch einmal deutlich gemacht, wie lange ich das mit mir rumgeschleppt habe und dass ich ja schon sehr demoliert bei ihr ankam vor ungefähr 3 Monaten. Auf Grund all dieser Tatsachen haben wir uns geeinigt, heute schon, noch vor der Reha, mit der Therapie mit Medikamenten zu beginnen.

,,Auch, wenn Sie sich für Zinbryta am liebsten entschieden hätten, bin ich der Meinung, dass dieses Medikament leider bei den hohen Entzündungswerten naherzu wirkungslos ist.“ Als ich ihr aber davon erzählte, dass ich Lemtrada nach meiner Recherche und meinem Bauchgefühl eher nicht in Betracht ziehen würde, haben wir uns auf Tecfidera geeinigt. Ich äußerte zwar meine Bedenken bezüglich der Magen-Darm-Probleme, allerdings erzählte sie mir, dass sie bei 40 Patienten mit diesem Medikament erst 2 Leute hatte, die dieses auf Grund von Magenproblemen absetzen mussten. So werde ich mein Glück damit probieren. Es wird folgendermaßen ablaufen:

  1. Ich habe jetzt eine angefangene Packung von ihr geschenkt bekommen (von einer der Patienten, die dieses abgesetzt hat).
  2. Ich habe ein Rezept bekommen für eine neue Packung mit 14 Kapseln mit 120mg, für welches ich nur 10 Euro zuzahlen musste, obwohl das Medikament sonst über 200 Euro für 7 Tage kostet.
  3. Eigentlich nimmt man 2 Tage jeweils morgens und abends eine Kapsel mit nur 120 mg und stockt dann ab dem dritten Tag auf auf die Kapseln mit 240 mg, also der doppelten Menge. Da sie mich aber langsam einstellen will, nehme ich erst einmal 7 Tage die geringe Dosis.
  4. In der Reha werde ich dann hochdosiert auf die stärkeren Kapseln und stehe dort unter ständiger Beobachtung.

Heute Abend nehme ich meine erste Tecfidera (mit dem Essen zusammen, da dies die Nebenwirkungen etwas einschränken soll) und werde ab heute, wenn alles funktioniert, zwei mal täglich eine Kapsel einnehmen. Ob Nebenwirkungen auftreten (und wenn ja, welche) werde ich natürlich auch hier aufführen, damit vielleicht andere MS-Patienten, die dieses Medikament empfohlen bekommen, sich ein Urteil bilden können.

Es kann nur bergauf gehen! Ich muss optimistisch bleiben und meine Ärztin hat mir auch gesagt, dass sie merkt, dass ich einen sehr starken Charakter habe und das, trotz der Schwere der Erkrankung, gut hinbekommen werde. Drückt mir die Daumen…

Wahl zwischen Pest und Cholera

Nachdem jetzt alle meine engen Freunde von meiner Diagnose wissen, kann ich mich wieder auf die Bratwurst und meine Therapie konzentrieren.

Ich habe diese Woche einen Termin bei meiner Neurologin, damit geklärt wird, welche Medikamente auf mich eingestellt werden. Da meine MS leider lange nicht erkannt wurde, überspringen wir die Einstiegsmedikamente und greifen gleich auf die härteren Sachen zu. Ich habe ein paar Prospekte bekommen, mit denen ich mich selbst über die 3 vorgeschlagenen Medikamente informieren und belesen kann.

Auf welche Art und Weise, ob mit einem Krankenhausaufenthalt, einer monatlichen Spritze oder täglicher Kapseleinnahme, ich das Medikament bekomme, ist mir recht egal. Doch bei den Nebenwirkungen ist es wirklich eine schwere Wahl, auf welches Organ man eventuell als ehestes verzichten könnte.

Medikament Nummer 1: Lemtrada – Bluterkrankungen, Nierenerkrankungen oder Schilddrüsenerkrankungen als mögliche Nebenwirkungen

Medikament Nummer 2: Tecfidera – Flush-Syndrom (starker Hautausschlag) und Magen-Darm-Erkrankungen als mögliche Nebenwirkungen

Medikament Nummer 3 : Zinbryta – Lebererkrankungen als mögliche Nebenwirkungen

So… Was ist also das geringste Übel? Magen-Darm klingt zwar von den Auswahlmöglichkeiten am wenigsten schlimm aber da ich letzten Sommer schon sehr mit dem Magen zu kämpfen hatte und weiß, wie hart das ist und zusätzlich noch gesehen habe, dass bei Tecfidera oft noch Haarausfall dazukommt, ist dies keine gute Idee. Im Moment habe ich mich auf Nummer 3, also Zinbryta, eingeschossen und bin sehr gespannt, was sie mir am Donnerstag noch dazu erzählen wird oder ob sie vielleicht (weil sie im Nervenwasser noch was komplett Neues entdeckt hat) noch eine ganz andere Idee für ein Medikament hat.

Feststeht aber, dass wir nach der Reha, die ja auch schon nächste Woche beginnt, unbedingt mit der Medikation beginnen müssen, da ich langsam merke, dass die Wirkung der Stoß-Therapie allmählich nachlässt und ich mich schon wieder sehr darauf konzentrieren muss, dass ich meine relativ gefühlsneutralen Beine heben muss, damit ich nicht hinfalle.

Es bleibt also spannend und ich halte euch natürlich auf dem Laufenden!

Stoßtherapie klingt lustiger, als es ist

Unheilbar.

Multiple Sklerose ist unheilbar.

Dieses Wort ging mir in den ersten Tagen laufend durch den Kopf. Unheilbar. Klingt letztendlich irgendwie schlimmer, als es ist. Ich meine, es wäre schlimmer, wenn das Wort ‚tödlich‘ heißen würde, oder? Natürlich ist es nicht einfach eine Erkältung, die diagnostiziert wurde, bei der man weiß, dass es bald wieder weg ist. Ganz nach Mamas Motto: ,,3 Tage kommt’s, 3 Tage steht’s, 3 Tage geht’s.“

So ging es mir die ersten Tage nach der Diagnose nicht nur körperlich, sondern auch psychisch nicht so gut. Man versucht zwar, Freunden, Familie und dem Freund zu zeigen, dass man gut damit umgehen kann aber ich konnte mir in dieser Zeit nicht vorstellen, dass es möglich sei, jemals wieder normal laufen oder sehen zu können.

Ich ging nicht mehr in die Uni. Wozu auch, wenn ich eh nichts sehen kann? Ich habe es zwar noch ein paar Male probiert, bin allerdings mehr meinen Kommilitoninnen auf die Nerven gegangen damit, dass ich laufend ihre Mitschriften zu mir ziehen musste, als dass es mir etwas gebracht hätte. Ich habe mich sehr schwach gefühlt, das Sehen wurde immer schlechter und ich konnte, wenn ich mich überhaupt vor die Tür traute, nur laufen, wenn ich mich an den Arm meines Freundes hängte.

Ungefähr zwei Wochen nach meinem ersten MRT vom Kopf (gar nicht mal so schlimm, wie man denkt, wenn man versucht, Lieder auf den Takt dieser lauten rhythmischen Geräusche zu singen. BUM BUM BUM BUM TSCHAKABUM TSCHAKABUM) ging gar nichts mehr und ich entschloss, ohne Termin, spontan zu meiner Neurologin zu gehen und zu fragen, wie es weiter geht. Wir schauten uns zusammen die CD vom MRT an. ,,Alles, was Sie da in weiß sehen, sind Entzündungherde. Leider ist es bei Ihnen schon sehr fortgeschritten, da es so lange nicht erkannt wurde. Wir können also auch noch so einmal bestätigen, dass es zu 99,9 % Multiple Sklerose ist.“ Na klasse. Also beginnt der Kampf jetzt wirklich, Swenni. Zieh dir deine roten Boxhandschuhe an und los geht’s. 

An diesem Tag begannen wir noch mit der sogenannten Stoßtherapie. Das heißt, dass man 3 Tage am Stück eine Infusion mit Kortison bekommt (oder wie ich es gern ausversehen nannte: Kerosin). Mir ging es nach den Infusionen nicht sonderlich gut aber schon nach dem ersten Tag bemerkte mein Freund, dass ich besser laufe. Leider schlugen die Infusionen sehr auf meinen Magen, womit ich ab dem zweiten Tag noch jeweils eine Spritze in den Bauch bekam und magensaftresistente Tabletten nehmen musste. Es ging mir von Tag zu Tag besser. Ich war zwar nicht sonderlich aktiv, doch ich merkte, wie meine Augen besser wurden und ich meinen Laptop nicht mehr auf Zoom 350 % stellen musste, um überhaupt etwas zu sehen.

Und langsam machte sich Hoffnung breit, dass ich vielleicht doch irgendwann wieder normal leben kann.