ein Übel kommt selten allein

Nach einigen Tagen melde ich mich mal wieder bei euch, um euch auf dem Laufenden zu halten. (Stress, Stress, Stress)

Der Alltag hat mich wieder voll in seinen Klauen gefangen: Ich bin wieder daheim in Leipzig (was auch wirklich wirklich wirklich schön ist) und gehe seit heute auch wieder zur Uni. Ich konnte die letzte Nacht vor Aufregung kaum schlafen – wie ein Kind vor seinem ersten Schultag (so stelle ich mir das zumindest vor; an meinen eigenen ersten Schultag kann ich mich nicht mehr erinnern – komischerweise).

Entspannen kann ich mich leider kaum, da ich übermorgen 2 Nachprüfungen und nächste Woche Mittwoch noch eine schreibe. Das heißt: lernen, lernen, lernen… Weiterhin muss ich ja gleichzeitig noch den Stoff von den verpassten zwei Wochen nachholen, erst einmal reinkommen in die Themen und dann auch noch das alte irgendwie in meinem zermatschten Kopf behalten.

Und das Beste an allem: Ich bin krank. Also ja, natürlich habe ich meine Bratwurst aber ich bin auch noch richtig schön erkältet. Vor zwei Tagen bin ich mit Fieber aufgestanden, was Dank Ibuprofen schnell sank. Doch meine Nase ist zu, ich klinge wie eine Kettenraucherin und sehe aus wie Rudolph. Ich darf morgen in der Uni eine Sprachaufnahme machen für ein Seminar anhand dessen ich in eine Übungsgruppe eingeteilt werden soll, was an meiner Stimme verbessert werden muss bezüglich des Lehrerberufs. Also der perfekte Zeitpunkt für eine belegte und raue Stimme. Warum zum Teufel ich? Waren da Klinikkeime in der Reha, die ich aus Solidarität gleich mit nach Hause genommen habe oder habe ich mich zu freizügig (statt 3 nur 2 Jacken) angezogen oder meint es irgendjemand einfach nicht gut mit mir? 

Heute war ich auch bei meiner Neurologin, um ein neues Rezept für meine liebe Freundin Tec zu holen. Das Erstaunliche: Egal, ob ich 14 Tabletten für eine Woche hole oder 168 für 12 Wochen: Ich bezahle nur 10 Euro zu! Das ist so unglaublich und da ich eine liebe Ärztin habe, habe ich gleich Zweiteres bekommen und spare mir somit Geld. Nun ja, die armen Studenten halt – weiß ja jeder! Ich habe auch mal gegoogled, wie viel Tecfidera eigentlich kostet. Haltet euch fest! 28000 € im Jahr!!!! Das bedeutet, dass eine Tablette, die ich einfach so innerhalb von Millisekunden meinen Rachen herunterschießen lasse ganze 38 € Wert hat!

Mama meinte, ich sei ein ganz schön teures Mädchen.

Da steh ich nun, ich alter Thor – undzwar besser als je zuvor

Nach fast 3 Wochen Reha kann ich schon ein sehr positives Fazit ziehen: die Sensibilität meiner Beine ist deutlich höher, meine Ausdauer wird von Mal zu Mal besser und ich schaffe, weitere Strecken zu laufen, ohne eine Pause einzulegen.
Ich bin jetzt seit fast einer Woche auf die volle Dosis meiner kleinen Freundin Tec eingestellt und bisher ist alles super – ab und an sehe ich zwar Dank eines Flushs aus, wie ein Streuselkuchen aber ansonsten bin ich bisher sehr zufrieden.
Ob es nun wirkt oder nicht, wird sich erst dann bemerkbar machen, wenn ich innerhalb der nächsten Jahre keinen Schub mehr bekomme. Und ich hoffe wirklich sehr, dass das der Fall sein wird.
Wenn ich daran denke, wie ich während meines letzten Schubs aussah, wie ich lief und wie wenig ich sehen konnte, so will ich das wirklich nie wieder haben.
Ich genieße meine Mobilität und nutze das in vollen Zügen aus. Mein lieber Freund ist mich auch gerade besuchen, sodass ich im Moment an nichts Negatives denken kann und will!

Mein Psychologe hier hat auch einige Tests bezüglich meines Gedächtnisses und meiner kognitiven Fähigkeiten gemacht und ist sehr zufrieden und denkt, dass ich mein Studium ohne Probleme schaffen werde. O-Ton Psychologe: ,,Ne 4 ist zwar nicht anstrebenswert aber bestanden!“ Was für ein weiser Mann!

Ich werde übrigens alle 2 Jahre herkommen dürfen, da es eine chronische Erkrankung ist. Aber erstmal warten wir noch die folgenden 5 Tage und das Abschlussgespräch mit dem Arzt ab.

PS: Ich bekomme in letzter Zeit von vielen gesagt, dass sie meinen Blog lesen und ich wollte mich herzlich bedanken! Schöne Grüße auch an die Muttis meiner Freundinnen, die mitlesen!

Jede Zelle meines Körpers ist glücklich..

…jede Körperzelle fühlt sich wohl. Mehr oder weniger.

Ich merke jeden einzelnen Knochen. Ich merke Muskeln, von denen ich nicht einmal wusste, dass sie existieren.

Es hat schon einen Grund, warum ich schon vor der Anreise hier darauf bestanden hab, dass jeder weiß, dass ich zur Rehabilitation und nicht zur Kur fahre. Der Tag ist strikt geplant, ich habe am Tag bis zu 8 Therapien und ich merke deutlich, wie sehr mich das hier fordert. Ich renne vom Fitnessstudio zur Wassergymnastik und von da aus zur Koordination. Gestern kamen mehrere psychologische Gespräche hinzu, welche gar nicht so schlimm waren, wie man es sich vorstellt.

Ebenso wurde meine Dosis von Tecfidera erst einmal von 240 mg pro Tag auf 360 mg pro Tag hochgesetzt, bevor wir später auf die volle Dosis von 480 mg einstellen. Ich hatte dann zwar gestern am späteren Abend einen langen Flush aber ansonsten geht es mir super.
Ich habe meinen Aufenthalt um 5 Tage verkürzt, da ich sonst direkt nach Ostern abgereist wäre und somit vorher 4 therapiefreie Tage hätte. Ohne meine Verpflichtungen und meinen Freund daheim hätte ich sicherlich noch verlängert, da ich sehr sehr zufrieden hier bin und es mir wirklich gut tut. Aber so ist es auch okay und ich habe noch gute 2 Wochen vor mir.

Die ersten Tage mit Tecfidera

So, heute lief Tag drei mit meiner vierten Kapsel von Tecfidera an.

Die erste Tablette habe ich am Donnerstag Abend genommen. Da wegen der Nebenwirkungen empfohlen wurde, diese zum Essen einzunehmen, tat ich das auch. Kurze Zeit später wurde mir feuerheiß im Gesicht und es war auch sehr rot. Hm, gleich mein erster Flush, geil. Am meisten Angst hatte ich allerdings vor Magenkrämpfen oder sonstigen Magenproblemen. Diese blieben mir allerdings, bis auf ein paar Schmerzen im Oberbauch am späteren Abend, zum Glück erspart.

Auch die weiteren Kapseln, die ich bisher immer zu einer einer Mahlzeit morgens und abends eingenommen habe, wurden von meinem Körper gut in die Gemeinschaft aufgenommen. Einen Flush hatte ich nach dem ersten Mal nicht noch einmal und nur der Bauch drückt ab und an etwas.

Die wichtigste Frage ist nun natürlich, ob ich mich schon besser fühle. Natürlich kann man nach erst 4 Kapseln nichts dazu sagen (besonders nicht, da ich ja erst einmal eine Woche auf die geringere Dosis eingestellt bin), allerdings merke ich zur Zeit noch absolut keine Veränderung. Ich bin nur dauerhaft müde. Immer. Zu jeder Tageszeit. Egal, ob ich 1 oder 100 Stunden geschlafen habe. Ob das nun von meiner neuen Freundin Tec kommt oder ich einfach allgemein gerade durch die Bratwurst sehr schlapp bin, weiß ich nicht.

Wir werden sehen, was die folgenden Tage bringen und wie es mir ergehen wird.

ein weiterer Schlag ins Gesicht und der Beginn mit Tecfidera

Nun ja, so war ich heute bei meiner Neurologin, um die Lumbalpunktion auszuwerten und darüber zu reden. was ich nun für Medikamente bekomme.
So fragte ich als erstes, ob es möglich ist, dass die Wirkung des Kortisons nach einer Weile nachlässt, da ich jetzt schon deutliche Einschränkungen und Verschlechterungen merke. Nachdem sie dies bejahte, kam sie sofort auf das Ergebnis der Lumbalpunktion zu sprechen. Was sie da sagte, riss mir (mal wieder) den Boden unter den Füßen weg.

,,Ich habe seit meinem Studium noch nie gesehen, dass die Entzündungswerte im Nervenwasser so hoch sind, wie bei Ihnen.“

Dann wurde mir noch einmal deutlich gemacht, wie lange ich das mit mir rumgeschleppt habe und dass ich ja schon sehr demoliert bei ihr ankam vor ungefähr 3 Monaten. Auf Grund all dieser Tatsachen haben wir uns geeinigt, heute schon, noch vor der Reha, mit der Therapie mit Medikamenten zu beginnen.

,,Auch, wenn Sie sich für Zinbryta am liebsten entschieden hätten, bin ich der Meinung, dass dieses Medikament leider bei den hohen Entzündungswerten naherzu wirkungslos ist.“ Als ich ihr aber davon erzählte, dass ich Lemtrada nach meiner Recherche und meinem Bauchgefühl eher nicht in Betracht ziehen würde, haben wir uns auf Tecfidera geeinigt. Ich äußerte zwar meine Bedenken bezüglich der Magen-Darm-Probleme, allerdings erzählte sie mir, dass sie bei 40 Patienten mit diesem Medikament erst 2 Leute hatte, die dieses auf Grund von Magenproblemen absetzen mussten. So werde ich mein Glück damit probieren. Es wird folgendermaßen ablaufen:

  1. Ich habe jetzt eine angefangene Packung von ihr geschenkt bekommen (von einer der Patienten, die dieses abgesetzt hat).
  2. Ich habe ein Rezept bekommen für eine neue Packung mit 14 Kapseln mit 120mg, für welches ich nur 10 Euro zuzahlen musste, obwohl das Medikament sonst über 200 Euro für 7 Tage kostet.
  3. Eigentlich nimmt man 2 Tage jeweils morgens und abends eine Kapsel mit nur 120 mg und stockt dann ab dem dritten Tag auf auf die Kapseln mit 240 mg, also der doppelten Menge. Da sie mich aber langsam einstellen will, nehme ich erst einmal 7 Tage die geringe Dosis.
  4. In der Reha werde ich dann hochdosiert auf die stärkeren Kapseln und stehe dort unter ständiger Beobachtung.

Heute Abend nehme ich meine erste Tecfidera (mit dem Essen zusammen, da dies die Nebenwirkungen etwas einschränken soll) und werde ab heute, wenn alles funktioniert, zwei mal täglich eine Kapsel einnehmen. Ob Nebenwirkungen auftreten (und wenn ja, welche) werde ich natürlich auch hier aufführen, damit vielleicht andere MS-Patienten, die dieses Medikament empfohlen bekommen, sich ein Urteil bilden können.

Es kann nur bergauf gehen! Ich muss optimistisch bleiben und meine Ärztin hat mir auch gesagt, dass sie merkt, dass ich einen sehr starken Charakter habe und das, trotz der Schwere der Erkrankung, gut hinbekommen werde. Drückt mir die Daumen…