ein Übel kommt selten allein

Nach einigen Tagen melde ich mich mal wieder bei euch, um euch auf dem Laufenden zu halten. (Stress, Stress, Stress)

Der Alltag hat mich wieder voll in seinen Klauen gefangen: Ich bin wieder daheim in Leipzig (was auch wirklich wirklich wirklich schön ist) und gehe seit heute auch wieder zur Uni. Ich konnte die letzte Nacht vor Aufregung kaum schlafen – wie ein Kind vor seinem ersten Schultag (so stelle ich mir das zumindest vor; an meinen eigenen ersten Schultag kann ich mich nicht mehr erinnern – komischerweise).

Entspannen kann ich mich leider kaum, da ich übermorgen 2 Nachprüfungen und nächste Woche Mittwoch noch eine schreibe. Das heißt: lernen, lernen, lernen… Weiterhin muss ich ja gleichzeitig noch den Stoff von den verpassten zwei Wochen nachholen, erst einmal reinkommen in die Themen und dann auch noch das alte irgendwie in meinem zermatschten Kopf behalten.

Und das Beste an allem: Ich bin krank. Also ja, natürlich habe ich meine Bratwurst aber ich bin auch noch richtig schön erkältet. Vor zwei Tagen bin ich mit Fieber aufgestanden, was Dank Ibuprofen schnell sank. Doch meine Nase ist zu, ich klinge wie eine Kettenraucherin und sehe aus wie Rudolph. Ich darf morgen in der Uni eine Sprachaufnahme machen für ein Seminar anhand dessen ich in eine Übungsgruppe eingeteilt werden soll, was an meiner Stimme verbessert werden muss bezüglich des Lehrerberufs. Also der perfekte Zeitpunkt für eine belegte und raue Stimme. Warum zum Teufel ich? Waren da Klinikkeime in der Reha, die ich aus Solidarität gleich mit nach Hause genommen habe oder habe ich mich zu freizügig (statt 3 nur 2 Jacken) angezogen oder meint es irgendjemand einfach nicht gut mit mir? 

Heute war ich auch bei meiner Neurologin, um ein neues Rezept für meine liebe Freundin Tec zu holen. Das Erstaunliche: Egal, ob ich 14 Tabletten für eine Woche hole oder 168 für 12 Wochen: Ich bezahle nur 10 Euro zu! Das ist so unglaublich und da ich eine liebe Ärztin habe, habe ich gleich Zweiteres bekommen und spare mir somit Geld. Nun ja, die armen Studenten halt – weiß ja jeder! Ich habe auch mal gegoogled, wie viel Tecfidera eigentlich kostet. Haltet euch fest! 28000 € im Jahr!!!! Das bedeutet, dass eine Tablette, die ich einfach so innerhalb von Millisekunden meinen Rachen herunterschießen lasse ganze 38 € Wert hat!

Mama meinte, ich sei ein ganz schön teures Mädchen.

Auf Wiedersehen in Bad Klosterlausnitz!

23 Tage Moritz Klinik (entschuldigt dieses Leerzeichen dazwischen, es ist leider einfach so…).

23 Tage Rehabilitation.

23 Tage der Versuch, die Sensibilität in meinen Beinen wieder herzustellen.

23 Tage Ausdauertraining, Kraftsport, Massagen und Einzelgymnastik.

Es waren sehr schöne, lustige, hilfreiche und aufregende 23 Tage.

Seit heute Morgen bin ich erst einmal wieder zurück bei meinen Eltern und werde dann am Samstag in unser trautes Heim zurückkehren. Der Abschied von meinen, nach der Zeit sehr lieb gewonnenen, Sitznachbarn (meiner Gang sozusagen) war sehr emotional und traurig aber mit zwei netten Damen habe ich mir ausgemacht, dass wir folgende Rehas (die wir Dank chronischer Erkrankungen definitiv haben werden) zusammen bestreiten wollen.

Ich bin mit einem weinenden und einem lachenden Auge ein letztes Mal durch die Tür des Zimmers 1054 gegangen und mit dem Wissen, dass ich in 2 bis 4 Jahren wieder dort sein werde.

Ja, meine Ausdauer ist besser geworden. Ja, das Gefühl in meinem rechten Bein ist besser geworden und ja, ich habe viel über mich und meine Krankheit gelernt. Doch leider ist sie noch immer da und wird auch immer da bleiben: meine Bratwurst.

In den nächsten Tagen wird mein normales Leben in der Uni wieder losgehen und ich werde meine Prüfungen, die ich Dank des letzten Schubs verpasst habe, nachschreiben. Ich werde merken, wie der Sommer und die Hitze auf mich wirken und wie ich mit Stress umgehen werde.

Ein weiterer großer Schritt heute war, dass ich mich wieder in ein Auto gesetzt habe: auf die linke Seite der vorderen Sitze! Seit meinem Autoverkauf und nach der Diagnose habe ich mich nicht getraut, zu fahren. Ich habe zwar heute gemerkt, dass ich auf die Entfernung nicht so gut sehe und es hat wahrscheinlich auch nur so gut funktioniert, da es ein Automatikauto war und ich somit den linken, tauben Fuß nicht zum Kuppeln brauchte aber ich bin zufrieden.

Am Dienstag werde ich mir ein neues Rezept für meine liebe Freundin Tec holen und am Freitag um 06:45 Uhr zum MRT der Halswirbelsäule gehen, um zu schauen, wie weit sich die lieben Entzündungsherde in meinem Körper ausgebreitet haben. Dieses wird dann am 27.04. ausgewertet und dann kann ich euch auch sagen, wie es um mich steht. Ich hoffe einfach, dass ich durch das IRENA-Programm, an dem ich teilnehmen werde, noch mehr Kraft und Ausdauer bekomme und dass der nächste Schub lange auf sich warten lässt oder mir ganz fernbleibt.

Da steh ich nun, ich alter Thor – undzwar besser als je zuvor

Nach fast 3 Wochen Reha kann ich schon ein sehr positives Fazit ziehen: die Sensibilität meiner Beine ist deutlich höher, meine Ausdauer wird von Mal zu Mal besser und ich schaffe, weitere Strecken zu laufen, ohne eine Pause einzulegen.
Ich bin jetzt seit fast einer Woche auf die volle Dosis meiner kleinen Freundin Tec eingestellt und bisher ist alles super – ab und an sehe ich zwar Dank eines Flushs aus, wie ein Streuselkuchen aber ansonsten bin ich bisher sehr zufrieden.
Ob es nun wirkt oder nicht, wird sich erst dann bemerkbar machen, wenn ich innerhalb der nächsten Jahre keinen Schub mehr bekomme. Und ich hoffe wirklich sehr, dass das der Fall sein wird.
Wenn ich daran denke, wie ich während meines letzten Schubs aussah, wie ich lief und wie wenig ich sehen konnte, so will ich das wirklich nie wieder haben.
Ich genieße meine Mobilität und nutze das in vollen Zügen aus. Mein lieber Freund ist mich auch gerade besuchen, sodass ich im Moment an nichts Negatives denken kann und will!

Mein Psychologe hier hat auch einige Tests bezüglich meines Gedächtnisses und meiner kognitiven Fähigkeiten gemacht und ist sehr zufrieden und denkt, dass ich mein Studium ohne Probleme schaffen werde. O-Ton Psychologe: ,,Ne 4 ist zwar nicht anstrebenswert aber bestanden!“ Was für ein weiser Mann!

Ich werde übrigens alle 2 Jahre herkommen dürfen, da es eine chronische Erkrankung ist. Aber erstmal warten wir noch die folgenden 5 Tage und das Abschlussgespräch mit dem Arzt ab.

PS: Ich bekomme in letzter Zeit von vielen gesagt, dass sie meinen Blog lesen und ich wollte mich herzlich bedanken! Schöne Grüße auch an die Muttis meiner Freundinnen, die mitlesen!

Aus dem Leben der Swenja B.: Fahrradergometer

Sooo, na dann mal los. 8 Uhr Fahrradergometer, wer macht eigentlich diese Therapiepläne? Hm, vorgestern bin ich Level 11 gefahren, vielleicht probiere ich heute mal Level 12. 

Scheiße, erst eine Minute gefahren und die Oberschenkel brennen, lieber doch wieder ein Level runter.
Let meeeeee entertain youuuuu. Wieso haben die heute wieder JUMP an und nicht Antenne Rock? Rockmusik macht sich viel besser im Fitnessstudio.
7 Minuten und 30, du bist jetzt 3,6 km gefahren. Wenn du das für die andere Hälfte auch so schaffst, hast du 7,2 km und somit 1,1 km mehr als vorgestern.
Oh kacke, ich sollte doch nicht so dolle treten.. Was steht da? Mist, ich sehe schonwieder verschwommen. Naja, kann mich ja danach ausruhen. Ehm… 10 Minuten steht da, glaube ich.
Was? Ich soll meinen Puls ansagen? Da muss ich doch erstmal dieses Ding an mein Ohr klemmen. 150. 150!? Wow, ganz schön viel. Ich schwitze ja aber auch wie ein Schwein ey…
Endspurt, noch eine Minute. Was? Erst 5,2 km? Mist, ich wollte mich doch überbieten. Was gibt’s heute eigentlich zum Mittagessen? Oh, noch 10 Sekunden.
Puh, geschafft. 6,2 km und somit 100 Meter mehr als vorgestern, ein Glück!
Jetzt nur noch.. Ups, das dreht sich aber alles.. das noch abwischen und dann erstmal trinken. 500 ml sind echt zu wenig..
Ich bleibe lieber noch ein wenig sitzen, sonst kippe ich auf dem Weg nach oben um.
So, los geht’s. Ui, zum Glück noch ausgewichen. Achtung, Rollstuuuuhl. Gut, zum Glück sind die Gänge hier breit genug für einen Rollstuhl und eine entgegenkommende Taumelnde.
Ach man, ich sehe dieses blöde Türschloss nicht richtig. Okay, nach 5 Versuchen hast du es geschafft, Swenja. Ich bin stolz auf dich.
Ha, zum Glück kann keiner deine verrückten Gedanken lesen…

unsichtbar

Ich bin hier in der Klinik eine der wenigen Patienten, denen man (glücklicherweise) nicht sofort ansieht, warum sie hier ist. Wenn man genauer hinschaut, sieht man natürlich, dass ich etwas schief oder wackelig laufe und dass ich länger auf etwas gucken muss, um es zu erkennen. Ansonsten kann ich wirklich ‚froh‘ sein, dass es mich nicht so schlimm getroffen hat wie andere Patienten hier.
Doch das bringt leider auch negative Folgen mit sich: diese ewigen Fragen.
Eine der Nebenerscheinungen der MS ist die sogenannte Fatigue. Ist französisch für müde. Ja klar, jeder ist mal müde und geschafft aber diese Müdigkeit ist mit nichts Anderem zu vergleichen. Mit nichts vorher Dagewesenem. Man ist den ganzen Tag abgeschlagen, kaputt und müde. Und zwar immer. Egal, ob man 10 Stunden geschlafen hat oder nicht Früh, Mittag, Abend. Immer. Schlaf bringt leider keine Erholung.
Als ich am Anfang davon gelesen hatte, dachte ich mir Naja, müde sein ist doch okay. Besser als etwas anderes. Aber nein, es ist belastend und nervenraubend.
Man kann einfach keinem erklären, wie es sich anfühlt und man wünscht es auch keinem, natürlich nicht. Aber jeden Tag bekomme ich mindestens 10 Mal zu hören ,,Ach, du gähnst schonwieder. Nicht gut geschlafen?“ ,,Wieso bist du denn schonwieder müde?“ ,,Bist du einen Marathon gelaufen oder wovon bist du so kaputt?“
Wie gestern schon geschrieben: damals hätte ich mich für die Therapien hier ausgelacht. Für das Simple in ihnen. Aber leider ist es nicht so wie damals.
Hier bin jetzt ich mit meiner Bratwurst. Und die wird für immer da bleiben, wo sie ist und mich immer müde machen. Vielleicht verstehen die Leute irgendwann, was Fatigue wirklich bedeutet. (und wie es verdammt nochmal ausgesprochen wird, haha!)

Schande über mich

Ich habe nie zu schätzen gewusst, dass ich normal laufen kann.
Dass ich sehen kann, war normal. Das ist halt so. Nur Blinde können nicht sehen aber ansonsten ist das doch selbstverständlich.
Hier lerne ich jetzt Menschen kennen, bei denen die MS noch mehr zugeschlagen hat als bei mir. Die nicht nur verschwommen sehen, sondern fast nichts mehr. Eine wundervolle Frau, die ich hier kennengelernt habe, kann auf einem Auge nur noch schwarz-weiß sehen, eine andere sich nicht mehr richtig artikulieren, da sie eine Gesichtslähmung hatte.
Und dann kommt sie. Ganz schleichend und in den unpassendsten Momenten: die Wut. Wut auf mich selbst, dass ich vorher nicht alleine drauf gekommen bin, zum Neurologen zu gehen. Wut auf die Welt, dass es solche einen Mist überhaupt gibt. Und besonders, dass es mich getroffen hat. Ich habe niemals irgendetwas falsch gemacht. Nichts, was das hätte provozieren können.
Ich denke oft, dass ich es überstanden hätte. Die Trauer. Dass ich darüber hinweg bin. Und dann redet man eigentlich lustig darüber, dass wir zwei Blindfische zusammen an einem Teich stehen, uns wie Kinder freuen, dass wir die ersten Schildkröten sehen und dann kläglich feststellen müssen, dass es nur ein Stein war. Und dann redet man darüber und langsam steigt Melancholie auf. Dein Gegenüber, was so stark erschien, ist auf ein Mal so zerbrechlich und du merkst, wie es auch auf dich kommt. Ihr redet über die Ungerechtigkeit dieser Welt und sitzt zusammen vor der Klinik und weint.
Ich bin jetzt seit fast zwei Wochen in Bad Klosterlausnitz, bin sehr zufrieden mit allem hier und trotzdem ab und zu so verletzlich.
Es wird besser werden, das weiß ich. Irgendwann werde ich meine Beine wieder richtig spüren können. Irgendwann werde ich wieder länger als 10 Minuten laufen können, ohne eine Pause machen zu müssen, da ich nicht mehr richtig sehen kann.
Früher hätte ich mich für die Dinge, die ich hier machen muss, ausgelacht. Zum Psychologen gehen, Koordinationstraining machen, nur 10 Minuten Fahrradergometer fahren und völlig kaputt sein. Ich war 9 Jahre Cheerleader und habe Menschen getragen. Auf den Schulter, den Beinen und den Armen. Und auf einmal ist es möglich, dass ich nicht mal mich selbst tragen kann?

Leid und Hoffnung

Die Überschrift klingt wie der Titel eines Romans von Jane Austen, ist aber die Zusammenfassung meines bisherigen Klinikaufenthaltes.
Das Leid hat zum Glück nicht wirklich viel mit mir zu tun. Klar tut mir ab und zu mal der Rücke weh (was anscheinend noch mit der Lumbalpunktion zusammenhängt). Natürlich sehe ich immer noch schlecht, sobald ich mich mehr als 10 Minuten bewege. Aber das macht mir nichts aus, da ich hier sehr zufrieden und glücklich (wenn auch etwas einsam) bin. Ich habe einen straffen Therapieplan, der hauptsächlich Ausdauer, Muskelaufbau der Beine, Koordinationstraining, Einzelgymnastik, Massagen und Entspannung beinhaltet.
Es ist schön für mich, einen Plan zu haben, nach dem ich handeln kann. Denn sonst läuft in meinem, sonst sehr stark strukturierten und geplanten, Leben ja leider im Moment so ziemlich nichts nach Plan. Das bringt mich zwar auf die Palme aber ich muss lernen, mehr auf mich zu achten, weniger gestresst zu sein, wenn etwas nicht so läuft, wie ich gedacht hatte und einfach spontaner zu sein.
Das Leid, was ich hier allerdings in den Gesichtern der Menschen sehe, welche hier sind auf Grund eines Schlaganfalls und das Lesen und Sprechen neu lernen müssen, an Anderen, welche einen Tumor im Kopf hatten oder die unzähligen Menschen hier, denen ein Körperteil amputiert wurde oder welche wegen starken Verbrennungen hier sind, ist unerträglich. Jeder zweite Patient hier fährt im Rollstuhl oder muss auf Krücken laufen, da er es aus eigener Kraft nicht schafft..Ich habe mir vorher schon gedacht, dass ich viel ‘Elend‘ sehen werde aber es schmerzt Tag zu Tag mehr, so viele traurige Menschen zu sehen.
Und dann gibt es Hoffnung. Hoffnung in denjenigen, die vor 4 Wochen hier im Rollstuhl ankamen und heute die Klinik mit Krücken verlassen. Hoffnung in denjenigen, die sich den Lebensmut nicht nehmen lassen. In denjenigen, die ihrer Krankheit und ihrem Leiden den Kampf angesagt haben und der Menschheit zeigen wollen, dass das Schicksal es zwar auf ihr Leben abgesehen hat aber dass sie sich davon nicht unterkriegen lassen. Und zu guter Letzt sehe ich Hoffnung in den wunderbaren Menschen, die ich bisher schon kennenlernen durfte und die ebenso mit dieser sch*** Krankheit (meist seit Jahren) zu kämpfen haben und trotzdem total munter, agil, lebensfroh und aufgeweckt sind und mir Mut machen, dass es alles nicht so schlimm wird, wie es scheint.
Auch, wenn ich am Anfang eher geknickt war, dass ich für 4 Wochen alleine zu einer Reha muss, bin ich jetzt sehr sehr zufrieden und weiß, dass ich Zuhause die größte Unterstützung meiner Familie, meines Freundes und meiner Freunde habe und den Aufenthalt hier ohne schlechtes Gewissen genießen kann. Danke!

Die Sache mit dem Willen

Ich wollte…

… Fachbegriffe der Anglistik und Germanistik lernen.

… niemals in der Uni fehlen und zu jeder Veranstaltung anwesend sein.

… ein Studentenleben führen mit Freizeit und Lernen, wie es im Buche steht.

… mir keine Sorgen um irgendetwas oder irgendjemanden machen müssen.

 

Ich wollte nicht…

… erfahren, wie sich ein MRT anfühlt.

…. wissen, was bei einem EKG gemacht wird.

…. lernen, was der Unterschied zwischen einem AEP, einem VEP und einem SEP ist.

… die genannten Dinge am eigenen Körper durchführen lassen.

… den Urlaub mit meinem Freund platzen lassen, um in eine Klinik zur Rehabilitation zu fahren,

… und niemals darüber nachdenken, ob ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann, muss und sollte.

… immer die Starke sein und keine Schwäche zeigen.

 

Und doch sitze ich jetzt hier in der Klinik am dritten Tag meiner Reha und versuche, die positive Seite daran zu erkennen.

Man bekommt eine dicke Haut, einen starken Willen und lernt seinen Körper besser kennen.

Hm… Ist es das Wert?

Auf und Ab

Heute ist leider wieder einer dieser Tage, an denen es mir nicht so gut geht… Der Bauch drückt, mir ist dauerhaft schwindlig und sehen und laufen geht auch nicht so gut.

Es wird Zeit, dass die Reha beginnt…

Ich werde morgen früh um 9 in die Reha gebracht und dann bin ich dort für wahrscheinlich 4 Wochen – so ist der Plan. Der Koffer ist gepackt und die Aufregung ist deutlich zu spüren.

Ich werde versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten!

Strich durch die Rechnung

Ich habe schon oft geschrieben, dass man sich oft unbewusst verhält, als wäre diese Krankheit nicht da, als wäre man gesund und ein normales 21-jähriges Mädchen. Doch dann kommt meine liebe Bratwurst und sagt: ,,Nö, bist du nicht.“ und man wird auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.

Es stört mich, es nervt mich und vor allen Dingen macht es mich traurig, dass ich mir in letzter Zeit so viele Sachen vornehme, um mich von allem Schlechten abzulenken und ich letztendlich immer wieder alles durcheinanderschmeißen muss, weil mein Körper nicht so mitspielt, wie ich das möchte. Ich habe mich im letzen Jahr so durch meine gesundheitlichen Beschwerden einschränken lassen (ohne, dass ich da wusste, dass die MS in mir haust) und habe mir vorgenommen, das jetzt auszugleichen, gut zu machen und zu ändern. Doch

1. Es kommt immer anders.

und

2. Als man denkt.

Leider…