March is Multiple Sclerosis Awareness Month

Wir sollten uns über diese Krankheit bewusst sein.

Wir müssen wissen, dass es sie gibt und wir müssen wissen, wie sie sich zeigt und was sie mit dem Körper macht.

Der März ist also der offizielle Monat, in dem man besondere Aufmerksamkeit auf die MS richten sollte.

Ich bin so wütend. Wütend, dass bei mir erst viel zu spät erkannt wurde, wie viele Entzündungsherde schon in meinem Kopf hausen und sich gegenseitig zerstören. Natürlich gibt es kein Schema F, nach dem erkannt werden kann, dass es zu 100 % diese Krankheit ist.

Bevor ich fortfahre ein kleiner Einwurf: Wenn ich im Folgenden von meiner Multiple Sklerose rede, werde ich es als Bratwurst bezeichnen. Mein Freund und ich haben uns schon recht zu Beginn der Krankheit darauf geeinigt, dass MS zu böse klingt und man es irgendwie umschreiben muss, damit es etwas freundlicher klingt (als es ist..). 

Also wie gesagt: es gibt kein Schema F, nach dem meine Bratwurst hätte erkannt werden können. Aber ich hätte mir etwas anderes gewünscht. Letztendlich wurde es schon ein Jahr auf psychosomatische Schmerzen geschoben ohne, dass ich jemals angedeutet hätte, dass ich irgendwelche Probleme habe (die es definitiv NICHT gab). Ich war bei 4 Physiotherapien der Bandscheibe, die schon nach dem zweiten Mal nichts mehr bewirkt haben bis letztendlich nach 11 langen Monaten von einem HNO-Arzt die Empfehlung kam, zum Neurologen zu gehen.

Es würde mich unendlich freuen, wenn irgendwann so viele Leute meinen Blog lesen, dass das Thema MS etwas transparenter wird und dass somit bei anderen Menschen diese Krankheit früher diagnostiziert werden kann als bei mir. Denn leider ist es so: Je früher es erkannt wird, desto besser stehen die Chancen, dass die kaputten Teile im Hirn wieder (wenn auch nicht vollständig) regeneriert werden können. Der Zug ist bei mir schon längst abgefahren.

Hört auf euren Körper! Geht zum Arzt, wenn euch etwas unnormal vorkommt und besteht im Notfall selbst auf einen Termin beim Facharzt! March is Multiple Sclerosis Awareness Month…

 

Hallo, ich bin Swenja und ich hab MS.

Wem erzählt man von dieser Krankheit? Man möchte ja ungern durch die Gegend rennen, es jedem unter die Nase reiben und damit riskieren, dass einen alle bemitleiden. Mitleid ist das Letzte, was ich brauche. (Das klingt so klischeehaft, da das jeder Kranke sagt, oder? Aber es ist nun mal wirklich so.)

Welchen Freunden erzählt man davon? Nur denen, die einem extrem nahe stehen oder auch weiteren Bekannten und Freunden? Letztendlich ist es ja etwas, was mich ab dem Januar 2017 bis zu meinem Lebensende begleiten wird. Ich werde für immer MS haben und daran wird sich auch nichts ändern. Ich werde bis zum Ende weniger leisten können als andere, da ich schneller erschöpft bin. Wäre es da nicht logisch, es in einer ruhigen Minute jedem irgendwann zu erzählen? Ich werde sicherlich in der Zukunft noch in so viele Situationen geraten, in denen ich auch Fremden erklären muss, warum etwas so ist und nicht anders.

Es begann schon damit, dass man den Dozenten erklären muss, warum man nicht an der Prüfung teilnehmen kann und warum es sein könnte, dass man auch auf Grund einer Reha nicht an der Nachprüfung teilnehmen kann. Natürlich bekommt man dann schnell das nicht gewollte Mitleid. Aber in manchen Momenten bleibt einem bzw. mir nichts anderes übrig, als mit offenen Karten zu spielen.

So habe ich auch veranlasst, dass ich mich am Wochenende mit beinahe allen meinen Freunden treffen werde, um ihnen zu erzählen, was mit mir los ist. Irgendwann wird es eh jeder wissen und dann möchte ich, dass sie es nicht über 5 Ecken, sondern direkt von mir, erfahren.

lernen, auf den eigenen Körper zu hören

Man neigt sehr dazu, sich einfach so weiter zu verhalten, wie man es gewohnt ist. Freunden beim Umzug zu helfen, heiße Bäder zu nehmen und lange Spaziergänge zu genießen. Doch recht schnell habe ich gemerkt, dass das einfach nicht mehr ohne Weiteres möglich ist. Ich merkte, dass ich, je mehr ich mich bewegt habe, weniger sehen konnte. Erst habe ich dies sehr leicht gemerkt. Als ich dann jedoch einer Freundin bei ihrem Umzug half, merkte ich, dass das fünfte mal Trepp-auf-Trepp-ab nicht so gut war. Meine Freunde merkten das natürlich auch und verbannten mich mit einem Glas Wasser auf den Stuhl. Schnell wurde es besser und ich durfte weiter helfen (allerdings nur leichte Dinge wie Bier oder Kuchen.. Naja, also war ich für das Wichtigste zuständig). Und dann fiel mir ein, dass ich erst kurz vorher mit meinem Freund ein heißes Bad nehmen wollte und dies nach 3 Minuten abbrechen musste, da mir schwarz vor Augen wurde und sehr übel. Langsam wurde mir klar, dass das irgendwie zusammenhängen muss.

Heute morgen erst schrieb ich mit einer jungen Dame, die ich am Anfang meiner Diagnose über’s Internet kennengelernt habe. Diese ist leider Gottes auch an MS erkrankt und das schon etwas länger als ich und kann mir somit ein paar Tipps, Kniffe und Erfahrungsberichte mit Medikamenten geben. So schrieb sie mir, dass dieses Gefühl, das ich nach Anstrengung habe als Uhthoff-Phänomen bezeichnet wird. Zum Glück gibt es Dr. Google und was ich da sah, las sich wie ein Eintrag aus meinem eigenen Tagebuch.

Als Uhthoff-Phänomen im ursprünglichen Sinne wird eine nach körperlicher Anstrengung auftretende vorübergehende Verschlechterung der Sehschärfe bei der Multiplen Sklerose (MS) bezeichnet. Das Phänomen wurde von dem Augenarzt Wilhelm Uhthoff (1853–1927) erstmals beschrieben.[1] Zugrunde liegt eine reversible Blockierung der Leitfähigkeit des vorgeschädigten Sehnervs als Folge einer Erhöhung der Körpertemperatur.

Als Uhthoff-Phänomen im weiteren Sinne wird auch die vorübergehende Verschlechterung neurologischer MS-Symptome bei einer Erhöhung der Körpertemperatur (z. B. bei Fieber, heißen Bädern oder in der Sauna) bezeichnet. Betroffen sind mehr als 80 % der an MS Erkrankten. Als Ursache wird auch hier eine temperaturbedingte Verschlechterung der Leitfähigkeit demyelinisierter Axone angenommen. Das Uhthoff-Phänomen kann auch bei anderen demyelinisierenden Erkrankungen auftreten.

Okay, gut zu wissen. Also habe ich wenigstens ab heute eine gute Ausrede, keinen Sport zu machen.

Nein, Spaß beiseite. Es ist schon gut zu wissen, dass ich mir das nicht einbilde und dass ich auch nicht die Einzige mit diesen Beschwerden bin, sondern dass es auch noch andere Erkrankte gibt, die das mit mir teilen. Weiterhin schreibt Google:

Eine Verschlechterung des Zustandes von MS-Patienten aufgrund von Hitze oder Anstrengung wird auch als Pseudoschub bezeichnet.

Man lernt wirklich jeden Tag mehr, warum Multiple Sklerose als Krankheit mit den tausend Gesichtern genannt wird. Ich bin gespannt, wie viele davon ich noch kennenlernen darf. Ich hoffe allerdings, dass es nicht mehr so viele sein werden.