Diagnose: Multiple Sklerose..

Auch heute beginnt ein Text von mir mal wieder mit den bekannten Worten ‚Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe!‘ Da bezahle ich schon Geld dafür, dass ich diese Internetseite betreiben kann und nutze sie dann kaum. Ziemlich unwirtschaftliches Handeln, denke ich. Ich denke aber auch, dass das okay ist, wenn man seit nunmehr genau 6 Wochen das schönste Baby der Welt (sagt das nicht jede Mutter von ihrem Kind? Wie klischeehaft.. Bei mir stimmt es aber wirklich!) betreut.

Obwohl das hier ein Blog über meine MS (und zwangsläufig auch meine Epilepsie) ist, bin ich mir sicher, dass 99,9 % der Leser (Stiftung Warentest hat das geprüft) mehr an meinem Baby als an meiner ollen Krankheit interessiert sind. Hier habt ihr, was ihr wollt:

Unsere Kleine ist kerngesund, wunderschön, aufgeweckt und ziemlich laut.
Ihre Eltern sind schockverliebt, ab und zu genervt, unendlich dankbar für dieses winzige Wesen und ziemlich müde.

Vor gut 2-3 Wochen, als sie ihren ersten Entwicklungsschub hatte und ich nachts heulend neben dem schreienden Baby saß (da keiner von uns beiden wusste, was ihr fehlt (wahrscheinlich keiner von uns dreien, da sie es selber nicht wusste)), habe ich daran gezweifelt, ob eine Mutter mit MS das überhaupt alles schaffen kann, wenn es ja für eine gesunde Mama schon anstrengend genug ist, ein Baby großzuziehen. Der Gedanke blitzte jedoch nur ganz kurz auf und war schnell wieder vergessen, als das Schreien nachließ und sich mit einem Engelslächeln für die letzten Stunden entschuldigt wurde – wenn sicherlich unbewusst.

Weiterhin bin ich in der glücklichen Position, einen wundervollen Mann, grandiose Eltern und die besten Freunde der Welt zu haben, welche mir bei jeder Möglichkeit unter die Arme greifen. Ich bin wirklich unendlich dankbar, dass ich solch ein Glück habe und bin mir sicher, dass Jens mich auch mit ein paar winzigen Augenringen noch hübsch findet (Sag jetzt ja nichts falsches, mein Lieber!).

Um nun trotzdem noch kurz das eigentliche Thema des Blogs aufzugreifen (bevor das Kind wach wird und meine Armmuskeln und Stimmbänder durch ständiges Rumtragen, Wippen und Singen beansprucht werden), kann ich nur so viel sagen: Bisher nehme ich noch nicht wieder Medikamente gegen die MS, da Kali mir einen nachträglichen Schutz von 3 Monaten nach der Geburt gegen Schübe ‚versprach‘ und ich momentan auch gar keine Lust habe, wieder Chemie in mich reinzupumpen, sondern erst einmal ausnutzen möchte, dass ich stillen kann. In zwei Wochen habe ich dann meinen ersten Termin nach drei Monaten bei ihr und da werden wir über alles weitere beratschlagen und dann kann ich euch auch neue Informationen geben – vorausgesetzt, ich finde die Zeit zum Schreiben und nutze Babys Schlafstunden nicht für Wäschewaschen, Lesen oder Schlafen.

In diesem Jahr nehme ich zum dritten Mal am 30. Mai bewusst wahr, dass Welt-MS-Tag ist – also ein Tag, an dem diese Krankheit besondere Aufmerksamkeit erhält und Erkrankte der ganzen Welt auf sich aufmerksam machen. Wie bereits vor drei Jahren geschrieben, wusste ich vor meiner Diagnose nicht einmal, dass es so etwas gibt. Und wie verbringe ich diesen Tag heute?

Mit einer runden Murmel als Bauch beim Eisessen.

Ich muss zugeben, dass ich zwar wusste, welches Datum heute ist, jedoch nicht sofort im Kopf hatte, was das bedeutet. Erst als ich in den sozialen Medien sah, was so viele der Community posteten, fiel es mir wieder ein. Und wisst ihr was? In den letzten Wochen und Monaten gibt es weniger Tage, an denen ich mich daran erinnere, dass ich MS habe als dass ich es schlichtweg vergesse. Dass das möglich ist, hätte vor drei Jahren wohl niemand gedacht.

Ich bin mir bewusst, dass meine Schwangerschaft wahrscheinlich einen sehr großen Anteil an dieser positiven Entwicklung hat und dass es wahrscheinlich nicht für immer so bleiben wird. Jedoch genieße ich zurzeit einfach jeden Moment mit meiner Tochter im Bauch und meinem Jens an der Hand. Zudem kann ich mir der Unterstützung meiner Familie und Freunde vollkommen sicher sein und weiß auch, dass ich auf sie zählen kann, falls mal wieder schwierigere Zeiten kommen sollten. Aber daran möchte ich momentan gar nicht denken.

Und daher entschuldige ich mich auch bei euch, dass es in den letzen Monaten so ruhig um mich geworden ist. Es passiert momentan einfach so viel in meinem Leben, dass gar keine Zeit für Gedanken an die MS oder die Epilepsie ist. Und um nicht laufend daran erinnert zu werden, ziehe ich mich zurzeit etwas zurück. Und ich glaube, dass ihr das verstehen könnt.

Ich glaube trotzdem, dass mein Leben ohne die MS jetzt nicht so aussehen würde, wie es ist. Gern verstricke ich mich in solche ‚was wäre gewesen, wenn‘-Momente und erfinde zusammen mit Jens parallele Realitäten. Würde ich ohne die MS studieren und so darin aufgehen? Hätte ich ohne die MS begonnen, mehr auf meinen Körper und meine Bedürfnisse zu hören? Hätten wir uns ohne die MS jetzt schon ein Kind gewünscht? Das alles sind Fragen, die wohl keiner richtig beantworten kann. Was ich jedoch mit Sicherheit weiß ist, dass die Krankheit mein Leben nicht zerstört hat – im Gegenteil: Sie hat mir Alternativen aufgezeigt, die Augen geöffnet und mich an meine Grenzen gebracht und bewiesen, dass sich Kämpfen immer lohnt!

Never a victim – always a fighter.

Seit gestern bin ich ein Wutbürger. Eigentlich war ich schon länger wütend, jedoch hat der gestrige Abend das Fass zum Überlaufen gebracht. Natürlich hört man solche Geschichten fast täglich, liest sie auf diversen Seiten im Internet oder ist selbst dabei, wenn es passiert.

Ein Mann fragt eine Frau nach dem Weg – nichts außergewöhnliches, könnte man denken. Doch was ist der Frau in den Sinn gekommen, als sie, anstatt zu antworten, gehässig lacht und antwortet: „Geh‘ doch dort drüben in das Autohaus und frag da nach dem Weg. Ich antworte dir sicherlich nicht.“? Hat er sie schief angeguckt? Oder zu anzüglich angeguckt? Hat er ihr Angst gemacht?

Derselbe Mann kauft sich in einem Supermarkt ein französisches Croissant, was er in Deutschland lieben gelernt hat. Dazu holt er sich nur einen kleinen Orangensaft, denn es bleibt nur wenig Zeit in seiner Pause zum Essen. Leider hat er gerade kein Bargeld einstecken – so, wie es Leuten im Jahr 2019 wohl laufend passiert. Also alles nichts außergewöhnliches, könnte man denken. Doch was ist der Kassiererin in den Sinn gekommen, als sie, anstatt ihre Arbeit zu tun und ihn abzukassieren, angeekelt und böse guckt und antwortet: „So wenig mit Karte bezahlen? Scheiß Ausländer!“? Hat er etwas falsch gemacht? Darf man in Deutschland so kleine Beträge nicht mit Karte bezahlen? Hätte er lieber doch in der Schule bleiben, nach Schluss erst einmal Geld holen und sich dann etwas zu essen kaufen sollen? Wäre die Kassiererin dann nett zu ihm gewesen?

Ach, klang es bisher etwa so, als wäre ich wütend auf ‘die Ausländer‘, wie es im Moment so viele deutsche rechtschaffende Bürger sind? Mitnichten! Ich bin wütend auf Menschen, die sich das Recht dazu herausnehmen, einem jungen Mann von 19 Jahren aus dem Jemen mit solch hartem Rassismus entgegenzutreten.

Ein Junge, der mir gegenübersitzt, mir Schokobons anbietet, lacht, als ich sage, ich könne sie nicht essen, da ich mich vegan ernähre und mir entgegnet: „Aber es gibt doch nur ein Leben, man darf auf nichts verzichten!“

Ein Junge, der seit sieben Monaten die deutsche Sprache lernt und sie jetzt schon besser beherrscht als manch Einwohner unseres Landes.

Ein Junge, der so trocken vom Krieg in seinem Land erzählt, in dem es zurzeit keine Botschaft mehr gibt und der daher für sein Visum vier Tage mit einem Bus in den Oman reisen musste, um die dortige Botschaft zu erreichen. Ohne zu wissen, ob er dort jemals ankommen wird oder ob er auf dem Weg in ein Gefecht der gegnerischen Parteien gerät.

Ein Junge, der mehrere tausend Euro auf einem Konto in Deutschland hinterlegen muss, damit sich die deutschen Behörden sicher sein können, dass er das Geld für eine Rückreise hat. Dafür verzichten seine Eltern und Geschwister Zuhause auf so Einiges – damit ihr Sohn und Bruder Maschinenbau in Deutschland studieren kann. „Denn wenn man hier studiert hat, dann kann man überall arbeiten!“

Ein Junge, der an elf Prüfungen, zu denen er durch ganz Deutschland reisen muss, teilnimmt, um angenommen zu werden. Er reist mit seinem Freund unter anderem nach Nordhausen, Köthen, Berlin, Leipzig, Wismar und Bochum, um dort in der deutschen Sprache und Mathematik geprüft zu werden. Er zeigt uns Probeaufgaben und ich bin verwundert. Würde ich das hinbekommen? Dass ich nicht den mathematischen Anforderungen für ein Maschinenbaustudium entspreche, ist mir klar. Aber was ist das bitte für ein Lückentext, den die Bewerber in 30 Minuten ausfüllen müssen, um so ihre Kenntnisse der deutschen Grammatik zu beweisen? Der Text erscheint mir unglaublich willkürlich und unterliegt keinen objektiven Vergleichskriterien. Ich bin entsetzt. Natürlich wollen die Unis nur die Besten der Besten annehmen und keinem anderen einen Studienplatz wegnehmen aber rechtfertigt das dieses Prozedere? Er erzählt mir später, dass er in einem Test zwar 90 % der Punkte erreicht hat und ein Junge aus Russland lediglich 60 %, dass aber aufgrund der Quote der Russe angenommen wurde – jemanden aus dem Jemen haben sie schon angenommen und es solle ja eine gute Mischung geben. Wie bitte? Da lernt er schon sechs Stunden am Tag, um dann wegen einer scheiß Quote abgelehnt zu werden? Mir entgleisen die Gesichtszüge.

Ein Junge, der sich bewusst ist, dass er sofort abgeschoben wird, wenn er innerhalb eines Jahres keine Zulassung für die Uni bekommt. Er will nicht wieder zurück in den Jemen. Aber nicht, weil er Angst vor dem Krieg hat, wie man es annehmen würde – sondern, weil er dann nicht das wertvolle Studium in Deutschland machen könnte, für das er so viel gelernt hat.

Erst kann ich nur mit Kopfschütteln reagieren. Mein Mund ist trocken. Mir würde eh nichts einfallen, was ich ihm entgegnen könnte. Ich beginne, mich für die Unfreundlichkeit mancher Deutscher zu entschuldigen; zu sagen, dass nicht alle so sind; Mitgefühl zu zeigen. Ich versuche, meine Wut zu unterdrücken. Ich frage ihn, was er macht, wenn ihm solch asoziales und unmenschliches Verhalten entgegengebracht wird. „Was soll ich machen? Ich sage: ‚Danke, einen schönen Tag noch.‘ und gehe.“ Ich überlege, was ich tun würde, wenn ich in einem fremden Land wäre und mir so etwas passieren würde. Ich würde weinen. Ich würde fluchen. Ich würde zurückfahren wollen. Zurück zu meiner Familie. Egal ob Krieg oder nicht. Und er? Er möchte hier bleiben und studieren – die Kommentare kann er ignorieren.

Später im Bett wandelt sich meine Wut zu Unverständnis. Zu Trauer. Ich verstehe nicht, wieso es Menschen gibt, die anscheinend nichts besseres zu tun haben als einen 19-Jährigen auf übelste Weise zu beleidigen, nur weil er eine andere Hautfarbe hat und mit einem fremden Akzent spricht. Hat sich die Menschheit wirklich auf solch falsche Art entwickelt, dass wir sofort jeden Ausländer unter Generalverdacht stellen, sofort Angst haben und an seiner Freundlichkeit zweifeln, weil wir irgendwo von irgendwem gelesen haben, dass ein ‚fremdländisch aussehender Mann‘ ihn verprügelt hat?

Es gibt so viele Idioten auf der Welt. So viele Menschen, die Böses im Sinn haben. Es gibt so viele böse Araber. So viele böse Russen. So viele böse Chinesen. So viele böse Polen. So viele böse Italiener, Engländer, Schweizer.

So. Viele. Böse. Deutsche!

Jeder Mensch, der einem anderen Gewalt antut, ist ein Idiot. Und das hat rein gar nichts mit seiner Nationalität zu tun. Bitte lernt das endlich, öffnet eure Augen, kommt mit anderen ins Gespräch und hört auf, zu pauschalisieren und alle über einen Kamm zu scheren.

04.01.2017

Herzklopfen. Es wird schneller, immer schneller. Ich merke, wie schweißnass meine Hände sind. Bloß nicht weinen, Swenja. Bloß nicht schwach werden. Scheiße, jetzt passiert es doch. Reiß dich zusammen, du bist doch ein starkes Mädchen. Okay, ich kann es nicht mehr halten. Wie peinlich das ist. Jetzt noch im Wartezimmer deine Jacke holen. Alle starren dich an. ,,Auf Wiedersehen.“ Ich denke mir dabei, dass ich ja nun öfter hier sein werde. Die ganze Straßenbahnfahrt Tränen in den Augen. Ich kann keinen klaren Gedanken fassen. Wie soll es jetzt weitergehen? Lande ich sofort im Rollstuhl? Was macht diese Krankheit mit mir? Warum gerade jetzt? Jetzt, wo du bald für 6 Wochen nach England willst. Jetzt, wo in einem Monat deine ersten Prüfungen in der Uni sind. Okay, noch eine Haltestelle und du bist bei der Radiologie. Ein MRT vom Kopf, das wird schon nicht so schlimm sein, einen Termin zu machen. Hör auf zu heulen, du musst gleich mit der Dame am Empfang reden. Ich lege ihr die Überweisung hin, sie schaut in mein Gesicht und gibt mir einen Termin in 3 Tagen. Ich sehe ihr ihr Mitleid förmlich an. Jetzt endlich nach Hause, nur in die Arme deines Freundes. Die Blicke der Mitfahrer stechen mir direkt ins Herz. Sie denken sicherlich, dass ich gerade verlassen wurde oder jemand gestorben ist. Wenn die wüssten…

04.01.2018

Herzklopfen. Es wird schneller, immer schneller. Ich merke, wie schweißnass meine Hände sind. Bloß nicht an Wasser denken, Swenja. Bloß nicht schwach werden. Scheiße, jetzt passiert es doch. Lauf ein bisschen schneller, Swenja. Die Toilette ist am anderen Ende der Praxis. Okay, zum Glück kann ich es halten. Das wäre peinlich geworden. Puh. Wo kommen diese ganzen Menschen her? Entschuldigung, darf ich mal kurz? Okay, dann nicht. 45 Minuten warte ich schon. Immer mehr Menschen betreten Kalis Praxis, die ich allmählich in- und auswendig kenne.
Dort sieht man zwei junge Damen bei der Infusion – trotz Schub sind sie wirklich gut gelaunt. Und da ist noch jemand, der so aussieht, als hätte er MS. Er starrt wissend auf die Schleife auf meinem Tattoo und lächelt. Ha, wusste ich es doch! Uiuiui. Das erste Mal im Leben wird meine Vene in der Armbeuge beim ersten Stich getroffen. Tschaka, heute wird ein guter Tag!  Langsam aber bestimmt nehme ich die Treppe auf dem Weg aus der achten Etage nach unten. Meine Hand gleitet langsam über das Geländer, berührt es aber nicht. Ich komme auch ohne heile unten an.

04.01.2019

Herzklopfen. Es wird schneller, immer schneller. Ich merke, wie staubtrocken meine Hände sind. Bloß nicht mit der Creme auf die schöne Couch tropfen, Swenja. Bloß nicht zittern. Okay, ich kann es nicht mehr halten. Grandios, das gibt einen schönen Fleck. Nur, weil der Winter die Hände immer so trocken macht. Was ist heute eigentlich für ein Tag? Freitag? Fühlt sich an wie Mittwoch – dieser Jahreswechsel bringt einen doch jedes Jahr völlig durcheinander. Der vierte Januar… War da nicht irgendetwas? 
Als es mir schließlich einfällt. fühlt es sich nicht so schlimm an, wie man vermuten könnte. Zwei Jahre ist es her, dass ich meine Diagnose erhalten habe. Und heute geht es mir besser, als ich es mir hätte ausmalen können. Ich kann sehen, laufen, gehe sogar als Aushilfe neben der Uni arbeiten, schreibe dieses Jahr meine Bachelorarbeit und im kompletten letzten Kalenderjahr gab es keinen Schub.

730 Tage liegen zwischen der ersten und dieser Erzählung und 365 Tage zwischen den letzten beiden. Ich schrieb letztes Jahr davon, dass ich es zur Tradition lassen werde, dass ich jedes Jahr am 4. Januar Blut abgebe – hätte ich richtig gerechnet, hätte ich gemerkt, dass sich 52 Wochen schlecht durch sechs teilen lassen – denn nur alle sechs Wochen ist die Blutabnahme nötig. So geht’s halt erst in zwei Wochen wieder zu Kali und jetzt erstmal zur Arbeit.

Nüchtern betrachtet ist, den Nüchternen zu betrachten, spannend. Wie er ohne jegliche Kenntnisnahme seiner Umwelt seine Wege bestreitet, sich mit seiner Freundin streitet oder sie lediglich zum Shoppen begleitet.
Doch hast du dich auch schon einmal gefragt, was für eine Geschichte hinter der Person steckt, die du nur für einige Sekunden – manchmal sogar nur für den Bruchteil einer einzigen – siehst und deine Schlüsse ziehst?

Oh,bei diesen dreckigen Schuhen hat er sicherlich nicht so viel Geld.– Ja, vielleicht das. Vielleicht ist er aber auch einfach heute morgen durch einen Regenschauer gelaufen, nach welchem sich der Dreck förmlich von seinen nassen Schuhen angezogen gefühlt hat.

Die hat ihr Kind aber nicht im Griff. -Vielleicht, ich rede hier von einem vagen vielleicht, ist heute morgen eine Kollegin krank geworden, die Frau musste deren Aufgaben übernehmen und dann musste die Tagesmutter auch noch früher das Kind zurückgeben, da es einen Notfall in der Familie gab – und deshalb ist die Mutter gestresst, ausgelaugt und kann nicht klar unterscheiden, ob sie ihrem Kind nun mit dieser halbherzigen Beantwortung der Frage einen Gefallen tut oder nur noch mehr Fragen aufwirft. Fragen über Fragen. Und was wäre, wenn es gar nicht ihr eigenes Kind ist sondern sie selbst die Tagesmutter? Schon einmal darüber nachgedacht? Und müsste die Frau dann nicht genug Expertise haben, um nicht so forsch mit dem Kind umzugehen? Doch was, wenn genau diese Tagesmutter die Frau ist, deren Kollegin krankgeworden ist – sofern es Kollegen bei Tagesmüttern gibt?

Das, was wir in einem Menschen sehen und die Schlüsse, die wie innerhalb eines Wimpernschlags ziehen, sind bei weitem nicht alles, was diesen Menschen ausmacht. Darum lade ich dich ein, zusammen mit mir und meiner Mutter einen Kaffee zu trinken – in einem kleinen Café in der Innenstadt mit einem guten Blick auf die Fußgängerzone. Und dann denken wir uns vielleicht, ich rede von einem vagen vielleicht, Geschichten zu den Vorübergehenden aus.

Und nüchtern betrachtet ist der torkelnde Betrunkene vielleicht gar nicht betrunken – sondern krank.

Ich habe vergessen, dass ich Matrix gesehen habe.
Ich habe vergessen, wie die Dozenten im letzten Semester hießen.
Ich habe vergessen, dass ich bereits vor zwei Beiträgen etwas über das Vergessen geschrieben habe.
Ich habe vergessen, wie meine Beine sich anfühlen, wenn sie nicht taub sind.
Ich habe vergessen, was ich noch alles vergessen habe.

Das klingt schlimm, ja. Aber ist es das? Ist es nicht viel wichtiger, dass ich die relevantesten Dinge nicht vergessen habe?

Ich habe nicht vergessen, dass ich Breaking Bad, Sherlock und Star Trek gesehen habe.
Ich habe nicht vergessen, wie meine Dozenten in diesem Semester heißen. (Oder ich weiß die Namen einfach nur noch nicht.)
Ich habe nicht vergessen, was ich in meinem nächsten Beitrag schreiben werde. (Doch vielleicht sollte ich es mir aufschreiben, bevor ich es vergesse.)
Ich habe nicht vergessen, dass ich vor fast zwei Jahren bis zur Brust aufwärts kein Gefühl im Körper hatte und dieses ‚Gefühl‘ nun nur noch alles Knie abwärts betrifft.
Ich habe nicht vergessen, was ich schon durch meine Bratwurst durchmachen musste.

Aber:

Oft genug vergesse ich auch einfach, dass ich MS habe – weil die schönen, positiven, lebensbejahenden, glücklichen, aufregenden und hoffnungsvollen Dinge überwiegen!