Kategorie: Therapie

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Glücksmomente

In vielen Momenten unseres Lebens scheint einfach alles perfekt zu sein. Man fühlt sich gut, hat keine (oder kaum) Probleme, vergisst alles Schlimme, was mal war und genießt diesen perfekten Moment.

Manchmal kommt es vor, dass dieses Gefühl anhält. Dass es nicht nur ein Moment ist, sondern eine ganze Folge von Momenten, welche das Gefühl nicht abklingen lässt, dass es gerade ziemlich gut läuft. Da kann es schon mal vorkommen, dass dieses Glück mehrere Tage andauert. In seltenen Fällen sogar Wochen!

Aber wisst ihr, was auch passieren kann? Dass es Monate, wenn nicht sogar Jahre anhält!

Seit meinem letzten Lebenszeichen vor fast 5 Monaten ist viel passiert. Ich habe (weniger tränenreich) Abschied von Tec genommen und habe dabei zusehen können, wie die Nebenwirkungen nachließen. Ich war im November beim MRT und natürlich zwei Wochen später auch bei der Auswertung. Das größte Geschenk:

Keine neuen Läsionen!

Trotz des Absetzens und zu dem Zeitpunkt schon 1,5 Monate ohne Medikamente, ging es mir gut. Ich fühlte mich fit und mein Körper fing langsam an, wieder sich selbst zu gehören. Das mag sich dumm oder naiv anhören. Ich hatte aber wirklich das Gefühl, dass jetzt alles so gut weitergehen wird.

So war es auch. Ich bekam eine Anstellung in einem neuen Job, der mich beruflich weiterbringt und mir unglaublich viel Spaß macht und die Bratwurst hielt die Klappe. Ein neues Medikament, Tysabri, sollte ich im neuen Jahr bekommen. Doch auf einmal lief es nicht so, wie ich es geplant hatte. Und das ist für einen Planungsmenschen wie mich eigentlich ein großes Problem.

Doch nicht dieses Mal. Ich habe den Termin zur ersten Infusion selbst abgesagt, da mein Körper andere Pläne mit mir hatte. Mein Herz zersprang vor Freude, Glück, Zuversicht und Hoffnung. Ein kleines Stück der Teile formte sich zu einem zweiten Herzen in meiner Brust – besser gesagt in meinem Bauch.

Man konnte tatsächlich zwei Streifen sehen!

Falls du es wirklich geschafft hast, meine Ausführungen bis hierher durchzulegen, gratuliere ich dir: Du bist jetzt ein Mitwissender.

Ich bin jetzt also im vierten Monat schwanger, unserem Mini geht es prächtig, ich habe die ersten 12 Wochen tatsächlich ohne großartige Probleme überstanden und wir ziehen bald in eine größere Wohnung, um unserer kleinen Familie genug Platz zu bieten.

Was das jetzt für die MS bedeutet? Nun ja, ich nehme natürlich während der Schwangerschaft keine Medikamente, mir geht es bisher super damit, meine Tabletten gegen die Epilepsie muss ich leider weiternehmen aber das sei wohl okay. Ich mache mir keine Gedanken. Ich bin seit diesen vier Monaten einfach gefangen in einer riesigen Blase aus Glückseligkeit und Aufregung.

Ich hoffe, dass ich für immer hierbleiben darf!

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Abschied

Im Laufe unseres Lebens müssen wir uns ziemlich häufig verabschieden. Vom besten Freund nach einem schönen gemeinsamen Tag, von Kollegen nach einem Jobwechsel, von der Familie beim Auszug oder auch von ungetragenen Sachen, die in die Kleiderspende gegeben werden, weil sie hoffentlich jemand anderem mehr nützen.

Nun gibt es verschiedene Arten von Abschieden. Manche sind tränenreich und laut, andere leise und nachdenklich. Es gibt glückliche Abschiede – dann, wenn man sich bewusst dafür entschieden hat und auch traurige, wenn man nicht damit gerechnet hat, dass dieser Abschied kommen wird.

Manche Menschen stehen sogar mit einem weißen Taschentuch am Rande des Hafens, des Bahnsteiges oder der Tür, um sich zu verabschieden. Und manche stehen einfach nur am Mülleimer.

Hä? Was möchte sie uns denn nun, nach mehreren Monaten Ruhe auf allen Kanälen, damit sagen?

Ich habe mich getrennt. Von einer Freundin, die knapp zweieinhalb Jahre mein Leben begleitet hat und sich zum Schluss immer mehr in eine falsche Richtung entwickelt hat. Ich weiß nicht, ob sie vielleicht schlechten Umgang mit den falschen Leuten hatte, unzufrieden mit mir war oder einfach festgestellt hat, dass wir doch nicht zueinander passen. Jedenfalls habe ich keinen anderen Ausweg gesehen, als die Freundschaft zu beenden und Adieu! zu sagen.

Adieu! zu meiner Freundin Tec und somit Adieu! zur Gewohnheit.

Gestern Morgen habe ich meine letzte Tablette von Tecfidera genommen, bin danach zu Kali und wir haben uns zusammen dafür entschieden, dass ich sie absetze und erst einmal acht Wochen lang keine Medikamente gegen die Bratwurst nehme.

Wie es dazu kam? Ich habe in den letzten Wochen und Monaten verstärkt die Nebenwirkungen zu spüren bekommen: Magen-, Darmprobleme, blaue Flecken am ganzen Körper, Zyklusstörungen und die wohlbekannten Flushs. Jedes Symptom für sich macht den Kohl noch nicht fett. In der Gesamtheit allerdings und über einen langen Zeitraum hinweg ist es nicht nur physisch, sondern auch psychisch eine große Belastung für mich gewesen, die mich nun zu dieser Entscheidung gedrängt hat. Außerdem hatte ich ja unter Tec trotzdem einen Schub und einen neuen Entzündungsherd.

Der weitere Plan sieht so aus, dass ich bis Anfang Dezember keine Medikamente nehmen werden, Mitte November zum MRT gehe, um ein aktuelles Bild zu haben, um anschließend entweder mit Tysabri oder Copaxone zu beginnen. Ich werde mir diese Entscheidung für das nächste Medikament wahrscheinlich nicht leicht machen, mich in den sozialen Medien wieder mehr zu Wort melden und Erfahrungsberichte anhören. Die Entscheidung treffe ich natürlich letztendlich mit Kali zusammen und höre dabei auf mein Bauchgefühl.

Ich hoffe einfach nur, dass ich in den acht Wochen Medikamentenabstinenz keinen Schub bekomme, sich mein – ansonsten klinisch sehr guter und stabiler – Gesamtzustand nicht verschlechtert und ich frohen Mutes und ohne Zwischenfälle in mein Masterstudium starten kann.

Ach was? Das habe ich euch noch gar nicht erzählt? Ja, ich darf mich jetzt offiziell als Bachelor of Arts bezeichnen und beginne am 14.10. meinen Master der Germanistik.

Doch am Ende zurück zu Tec: Was für eine Art dieser Abschied nun ist? Ich denke… Es ist ein ruhiger, nachdenklicher, hoffnungsvoller und entschlossener Abschied.

Tschüß, Tec. Und danke dir für die letzten 2 Jahre und 5 Monate. Du warst an sich eine gute Freundin.

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Lohnt es sich überhaupt, Glauben in die Menschheit zu haben?

Bis vor einer Stunde habe ich mich noch komplett gefreut, euch von den neusten Dingen zu berichten und dann..

Eine Millisekunde später liege ich in der dreckigen Straßenbahn auf dem Boden und weine – aus Wut und aus Fassungslosigkeit.

Doch von vorne: Seit meinem letzten Eintrag ist es mir gut ergangen. Die Krämpfe haben nachgelassen und der Tag meines Eintrags war wirklich der erste, an dem ich keinen Krampf hatte. Ab und zu und an manchen Tagen hatte ich dann doch fokale Anfälle aber nur so 1-3 Male täglich, Freitag und Samstag war ich komplett anfallsfrei und Sonntag hat meine Hand auch nur einmal gekrampft, Es geht also bergauf.

Heute hatte ich dann einen Termin beim Neurologin (bei Kalis Kollegin, da sie selber im Urlaub ist). Alles gut- Da ich Levi so gut vertrage und wir ja komplette Beschwerdefreiheit haben wollen, haben wir es jetzt noch ein zweites Mal hochdosiert und hoffen, dass das dann den gewünschten Erfolg bringt. Danach bin ich noch zur Apotheke, um mir Nachschub von meiner Freundin Tec zu holen, damit ich auch genug davon für unsere Reise (die schon in 6 Tagen beginnt, wuuuuuh) habe. So eine große Packung hatten sie nicht vorrätig und somit hat mir der Apotheker angeboten, da er eh heute Abend in der Nähe unserer Wohnung ist, dass er vorbeikommt und mir die Tabletten bringt. In diesem Moment hatte ich das Gefühl, dass alles super wird, dass die Menschheit doch nicht so schlecht ist und ich einen fröhlichen und schönen Tag haben werde.

Ha, das hast du dir so gedacht.

Ich war auf dem Weg nach Hause, habe mit meiner Mama telefoniert und war voller Endorphine, weil ich meine Anschlussbahn geschafft habe.

Anscheinend war der Einstieg zur Bahn zu hoch oder ich habe einen Absatz übersehen oder was auch immer..

Dann fällst du hin. Und du schreist laut auf – aus Erschrockenheit und vor Schmerzen. Du legst das Handy zur Seite und versuchst zu verstehen, was hier passiert ist. Deine Hand krampft – natürlich, du hast dich ja auch darauf gerade abgefangen. Es tut weh – der Krampf und die Wunde an deiner Hand. Und an deinem Knie. Und an deinem Ellenbogen. Ein älterer Herr kommt zu dir. Der möchte bestimmt fragen, was passiert ist..

Das ist ja so klar. Immer diese jungen Leute mit ihren Handys in der Hand. Und dann passiert sowas, das ist ja abzusehen. Haben sie sich den Finger verknackst oder was?

Ehm wiebitte?.. Ich erkläre ihm einfach, dass das ein fokaler Anfall der Epilepsie ist, dann wird schon jemand helfen, damit du aufstehen kannst. ,;Das ist Epilepsie, das ist gerade ein kleiner Anfall.“

Immer diese Handys… Unfassbar.

Und dann geht derjenige, in den du deine Hoffnung gesteckt hattest, weiter. Alle Umstehenden glotzen dich an wie ein Tier im Zoo und schauen dann ertappt weg, wenn sich eure Blicke kreuzen. Du sitzt weiter auf dem Boden, da du bei einem Krampf nicht aufstehen kannst. Eine Minute der Scham vergeht, immer noch  rührt sich keiner. Du stehst auf, setzt dich hin und weinst. Aus Wut, aus Fassungslosigkeit und aus Trauer.

Und somit beantworte ich die Frage aus dem Titel klar mit nein…

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Wie lange dauert eine Weile?

Innerhalb der letzten 1 1/2 Wochen, in denen ich nicht geschrieben habe, ist eigentlich nichts sonderlich interessantes passiert.

Ich habe brav jeden Tag alle meine Tabletten genommen und meine linke Hand war trotzdem der Meinung, 3-18 Mal am Tag zu krampfen. 
Ja, die Apothekerin hatte zwar gesagt, dass es am Anfang erst einmal schlimmer wird, bevor es besser wird, aber was genau heißt das?

Eine Woche, einen Monat oder ein Jahr?

Ich bin weiterhin donnerstags und freitags zur IRENA gegangen und hatte dort am Donnerstag ein grandioses Erlebnis: Die Therapeutin war der Meinung, dass ich nach 20 Minuten auf dem Laufband doch noch eine Runde auf dem Crosstrainer machen kann, auch wenn ich das bisher noch nie gemacht hatte. Weiterhin war bzw. ist sie der festen Überzeugung, dass das bei mir keine fokalen Anfälle der Epilepsie sein können sondern etwas anderes, wobei sie auch nicht weiß, was. Sie hätte es noch NIIIIIIIIE gehört, dass sowas bei MS auftaucht (Wikipedia sagt: Rund 4 % der MS-Erkrankten leider im Laufe der Zeit auch an Epilepsie).

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich habe vor lauter Stolz 7 Minuten auf diesem Teufelsgerät verbracht (obwohl mir schon nach nach einer Minute nicht ganz mulmig zumute war). Anscheinend sah ich danach so beschissen aus, dass sofort der Oberarzt angerufen wurde und ich zu diesem bzw. zu den Schwestern musste. Nach 5 Minuten ging es mir wieder super und das war von meiner Seite aus abzusehen, da ich ja, wie ihr wisst, einfach nur nicht so gut mit Anstrengung und Hitze zurechtkomme. Also der ganze Trubel umsonst.

Nächste Woche Freitag habe ich schon mein Abschlussgespräch bei der IRENA, da ich diese wegen England vorzeitig beende und mich deswegen als Ausgleich heute auch im Fitnessstudio angemeldet habe.

Weiterhin war ich gestern bei Kali, habe ein neues EEG über mich ergehen lassen (welches wieder enorme Ausschläge gezeigt hat) und habe mich dann mit ihr darüber unterhalten, dass die Tabletten bisher nichts bringen. Also wurde ich jetzt auf die doppelte Dosis eingestellt und alle hoffen nun, dass es hilft. Allen voran mein, absolut trainierter und vor Muskelkater brennender, linker Oberarm. Krampfen tut weh und sieht blöd aus. Ehrlich!
Da ich einmal da war, hat sie gleich die Dokumente für den Zoll unterschrieben, damit ich ohne Probleme nach England einreisen kann.

Ohhh, was haben wir denn da?  156 Mal Tec..Tecfidera. Aha. 200 Mal Levi..Leva..Leve.. Ach sie wissen schon. Dann noch 200 Mal Vitamin B6, 800 Mal Vitamin D3..  und.. Was sind sie? Drogenhändler oder so?

So ungefähr habe ich mir innerlich den Dialog mit dem Zollbeamten am Flughafen vorgestellt, wenn er meinen Rucksack durchschaut. Aber mit Kalis Unterschrift wird ja hoffentlich alles gut werden.

Die Prüfungsphase ist schon im vollen Gang und ich habe wenig Zeit zum Schreiben. Ich hoffe, dass ihr trotzdem an mich denkt und auf mich wartet.
ABER: Ich mache mir keinen Stress, da Stress schädlich ist für mich!

Kurze Revue meines Reha-Psychotherapeuten: ‚

Ne 4 ist nicht anstrebenswert, aber bestanden!

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Hiob ist definitiv zu überambitioniert

Ich denke zumindest, dass er endlich mal aufhören könnte, mit schlechten Nachrichten um sich zu werfen..

Ich habe heute morgen gegen 8 Uhr eine E-Mail von Kali bekommen, dass ich sofort in die Praxis kommen sollen auf Grund meiner Beschwerden. Gesagt, getan. Punkt 9 saß ich gestriegelt und auf’s Schlimmste gefasst in ihrer Praxis.

Ich bin lernfähig! Ich habe mir heute morgen im Stress gleich noch ein Buch mitgenommen, um bei der Kortison-Infusion dieses Mal etwas zu tun zu haben.

Ich wurde nach einigem Warten in das erste Untersuchungszimmer gerufen, musst meine Haare aufmachen (was sichtlich schlecht funktioniert, wenn eine Hand nur noch krampft und man sie nicht kontrollieren kann) und letztendlich mussten wir meinen Haargummi zerschneiden, da ich es so verwüstet hatte, dass es anders nicht mehr ging.
Ich bekam wieder Elektroden auf den Kopf geklebt und es wurden Stromimpulse an meine Fußknöchel gegeben – das kannte ich ja bereits durch die Reha. SEP wird diese wunderschöne Methode genannt.

Danach ging es zu Kali ins Zimmer, welche mal wieder meine Reflexe testete, mich laufen lies (trotz aller Mühe hatte sie heute leider kein Foto für mich) und dann sagte, dass das nicht reicht, um zu wissen, wieso ich krampfe und sie einen weiteren Test machen muss.
Ob es nun EEP oder EEG hieß, habe ich nicht so recht verstanden, jedoch wurde mir eine Gummihaube mit Löchern aufgesetzt, durch die Elektroden auf meinen Kopf angeschlossen wurden (ich hasse diese besch***ene Klebecreme, die noch nach 1000 Malen waschen in den Haaren klebt!) und dann musste ich nur 20 Minuten dasitzen und meine Gehirnströme wurden gemessen.

Ich war kurz davor, die Schwester zu bitten, ein Foto von mir zu machen, da ich sicherlich sehr lächerlich aussah und euch das zeigen wollte; letztendlich habe ich es doch gelassen. Ich nenne diese Methode ab jetzt lieblich Elektrischer Stuhl.

Nach weiterem Warten durfte ich wieder zu Kali, deren Anwesenheit anscheinend beruhigend auf meinen spastischen Arm wirkte, da ich während der 2 1/2 h in ihrer Praxis keinen Krampf hatte. Quintessenz: Eine gute und eine schlechte Nachricht.

Die Gute: Es ist KEIN Schub!!!!!!

Die Schlechte: Es ist Epilepsie.

Tja, ihr hätte nicht gedacht, dass ich euch noch überraschen kann, nachdem ihr schon so viel von mir wisst. Aber doch, mein Körper ist immer für eine Überraschung gut.

Von den 200 MS-Erkrankten, die Kali behandelt, haben 4 davon (mit mir jetzt 5) diese Symptome. Eine Art der Epilepsie, die anscheinend durch einen Herd ausgelöst wurde, der nahe an meiner rechten Hirnrinde sitzt und durch den Wetterumschwung geweckt wurde. Es war nur eine Frage der Zeit, bis das passiert wäre.

Aber keine Sorge, es sei besser als ein Schub, da das bedeutet, dass keine neuen Herde dazugekommen sind und sich diese epileptische Anfälle durch Medikamente gut behandeln lassen. Weiterhin muss ich zusätzlich Vitamin B6 nehmen, da sich die neuen Tabletten negativ auf die Psyche auswirken können und dem so entgegengewirkt wird. Yeeey, das heißt:

Morgens: 1 x Tec, 1 x Epilepsiehemmer, 1 x B6

Abends: 1 x Tec, 1 x Epilepsiehemmer

Und 3 mal wöchentlich mittags noch Vitamin D3. Ich fühle mich wie eine alte Omi, die sich mit Medikamenten vollstopfen müssen. Aber so ist es nun, ich weiß, was los ist und es kann behandelt werden.

Ich hab die Praxis mit einem riesigen Lächeln verlassen. Auch, wenn jetzt der nächste Mist dazugekommen ist und mein wunderschöner Dutt vom Morgen sich in ein Vogelnest voller Elektrodenkleber verwandelt hat, habe ich keinen Schub! Es sind die kleinen Dinge im Leben, an denen man sich erfreuen sollte!

Weiterhin bin ich so unglaublich überwältigt von den Wellen, die mein Blog schlägt. 200 Leute, die meinen Blog lesen sind so unglaublich viel mehr als ich je erwartet hatte und ich danke jedem einzelnen so unendlich. Egal, ob stummer Leser oder jemand, der mir über Whatsapp, Facebook oder telefonisch Kraft wünscht. Danke! Tragt die Seite weiter an Bekannte, Freunde, Familie und lasst uns so alle gemeinsam empfindlicher für Multiple Sklerose werden!

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it’s gettin‘ hot out there – SO HOT!

Nun ist Mitte Mai schon das eingetreten, wovor ich die ganze Zeit im Stillen Angst hatte: Hitze

Bis zu 30 Grad waren es diese Woche und wie ihr wisst, sehe ich weniger, je wärmer es ist beziehungsweise je mehr ich mich dann auch noch bewege.

Da zurzeit relativ viel bei mir ansteht (Uni, Vortrag, IRENA, Freunde, Familie) ist es recht schwer, auf viel Bewegung zu verzichten und anstatt dessen, wie in vielen MS-Ratgebern beschrieben, sich Zuhause einzuschließen und dort zu verrotten und auf den Winter zu warten (ganz so drastisch steht es dort nicht; es liest sich aber für mich so und ihr kennt meinen leichten Hang zur Übertreibung).

Komischer- und auch angenehmerweise hat mir die Hitze und der ‚Stress‘ und die dauernde Bewegung in der letzten und auch vorletzten Woche kaum etwas ausgemacht. Natürlich wird mir wie immer ein bisschen schwummrig, wenn ich durch die komplette Stadt laufen muss, um an ein anderes Ziel zu kommen – aber ich kann nicht behaupten, dass es durch die Hitze schlimmer geworden ist. Ich klopfe auf Holz (und bitte euch ALLE, dies JETZT auch zu tun), dass es so bleibt und meine Angst vor dem Sommer unberechtigt bleibt.

Bei meiner IRENA geht es gut voran: Ich war diese Woche an zwei Tagen zu insgesamt 4 Terminen da: 2 Male zum MTT (richtig schön, Sport in der prallen Sonne im Dachgeschoss eines Hauses, das ausschließlich aus Fensterfronten besteht, zu machen), ein Mal zu einer Motorikgruppe (mit dem Igelball die Fußflächen massieren, damit eventuell irgendwann wieder Gefühl da ist) und das Spannendste war ein Stressseminar.

Es ging in dieser ersten Sitzung darum, was uns stresst, wie sich das dann in unserem Körper anhand von Gefühlen und Körperreaktionen äußert und wie man dem vorbeugen könnte.

Es ist mir (leider) wirklich aufgefallen, dass ich seit meiner MS (denke ich zumindest) nicht mehr so gut mit Stress umgehen kann wie vorher. Ja, ich war noch nie ein sehr geduldiger Mensch, war schon immer sehr schnell sauer und genervt, wenn etwas nicht sofort so funktionierte, wie ich das wollte (eine große Entschuldigung geht hiermit raus an meine Eltern, meine Freunde, meine Omas und Opas, an meinen Freund und alle möglichen Bekannten, die das jemals schon mal erlebt haben), aber ich habe das Gefühl, dass es zurzeit ’schlimmer‘ geworden ist.
Eine Situation war z.B. Anfang dieser Woche: Es war extrem heiß, ich habe erfahren, dass meine Prüfungsleistung in Form eines Vortrags um 2 Wochen vorgezogen wurde (somit nur noch 2 Wochen zur Vorbereitung eines immensen Pensums da waren), ich bin 2 Stunden sinnlos durch die Stadt gelaufen um auf die Zeit zu warten, wo ein Labor öffnet, zu dem ich hin musste und was dann doch nicht geöffnet hatte und dann war es schon knapp an der Grenze. Ich bin also in die Straßenbahn gestiegen, komplett verschwitzt, und es war natürlich kein Platz frei, womit ich 15 Minuten stehen musste (was ja bei mir noch ein bisschen anstrengender ist als bei den meisten anderen Menschen) und dann riecht dieser Mann neben mir einfach so unglaublich sehr nach.. naja… „bitte hier ekligen Geruch einfügen“.

Was dann passierte, kannte ich von mir nicht: Ich bin in Tränen ausgebrochen. Also jetzt nicht riesig sehr mit rumschreien und trampelt und laut heulen, sondern ganz ruhig liefen mir die Tränen die Wange runter und ich konnte keinen klaren Gedanken fassen, um das zu stoppen. Als ich daheim war, habe ich einfach auf der Couch gelegen, meine Gedanken gesammelt und versucht, mich aufzumuntern. Mein Freund hat es letztendlich geschafft, mich wieder zu ermutigen und somit wurde die Situation auch schnell wieder in die richtigen Bahnen gelenkt.

Es war einfach in diesem Moment zu viel des Schlechten (meiner Meinung nach) und ich habe jetzt in dem Seminar gelernt, dass ich in solchen Momenten positiv denken soll und genau das werde ich auch in Zukunft versuchen, damit so etwas nicht wieder passiert.

Trotzdem geht es mir in den letzten Wochen echt sehr gut. Ich habe viel Energie, schaffe viel, kann mich sehr oft zu Sachen motivieren, auf die ich eventuell gar nicht so viel Lust habe und bin selten müde oder erschöpft. ich fühle mich im Moment wie eine ganz normale 21-jährige Stundentin, die ihr Leben lebt. Ich hoffe, dass das Gefühl noch eine Weile bleibt.

PS: An dieser Stelle entschuldige ich mich für die Angewohnheit, in Schachtelsätzen zu schreiben, welche es für euch eventuell etwas schwierig werden lässt, meine Texte zu lesen, da… Nein, Spaß. Ende des Satzes. Und des Beitrages.

 

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Intensivierte Rehabilitations-Nachsorge

Nun ja, gestern war mein erster Tag bei der IRENA. Das ist eigentlich letztendlich so etwas wie eine ambulante Reha mit der Ausnahme, dass es berufsbegleitend stattfinden soll.

In Bad Klosterlausnitz hat mir eine Patientin erzählt, dass ihre Freundin es damals abbrechen musste, da es ihr zu viel Stress war.

Haha, ich bin Studentin, wie könnte MIR das zu stressig sein?

Hm. Ich lag gestern Morgen eine Stunde vor dem Wecker wach und habe darüber nachgedacht wie ich meine Termine am besten absagen könnte, ohne dafür belangt zu werden und ohne mein schlechtes Gewissen zu groß werden zu lassen. Ich konnte nicht mal sagen, dass es mir schlecht geht, da es mir eigentlich in letzter Zeit bis auf ständige Übelkeit und Schwindel (nein, Mama und Papa, ich bin NICHT schwanger) recht gut geht. Bei einem Gefühlsausbruch, bei dem ich dann heulend am Frühstückstisch saß und mein Freund mich beruhigen musste, erklärte ich ihm, dass es mir jetzt schon, ohne jemals dagewesen zu sein, zu stressig ist, dort jeden Donnerstag und Freitag hinzufahren.

Lange Rede, kurzer Sinn. 09:23 Uhr saß ich in der Straßenbahn in Richtung der MEDIAN-Klinik in Leipzig. Nach der Anmeldung habe ich meinen Spindschlüssel bekommen, bin durch dieses riesige Gebäude geirrt und bin dann nach dem Umziehen als erstes zum MTT gegangen. MTT – medizinische Trainingstherapie kannte ich schon aus meiner Reha. Es ist einfach nur ein Fitnessstudio, bei dem man betreut wird und darauf Acht gegeben wird, dass keiner tot umfällt. Das war bei mir zum Glück nicht der Fall und auch die Umstehenden sahen recht lebendig aus. Nach Laufband, Ergometer, Gleichgewichtsübungen und Beinpresse war auch schon eine Stunde rum und es ging weiter.

Ich irrte wieder durch die Gänge, gab einen Schlüssel ab, bekam den nächsten und schmiss mich in meine Badekleidung für das Bewegungsbad. Ich hatte mir irgendwie so etwas vorgestellt wie in Klosterlausnitz – Wassergymnastik. Das Gegenteil war der Fall: Es war ein kleines Schwimmbecken, was in der Quadratmeterzahl nicht die unserer Küche überschreitet und wir waren auch nur zwei Patienten. Es wurden Übungen auf die Person angepasst, die dieser am besten helfen können. So musste ich beispielsweise mit meinem linken (mittlerweile halb abgestorbenen) Bein ein Brett beim Laufen herunterdrücken, das natürlich dazu neigt, mit vollem Karacho hochzuschnellen und mir in mein Gesicht zu fliegen. Aua.

Nach dem Umziehen konnte ich auch schon nach Hause gehen und habe mich so gefühlt, wie ich es am Anfang des Tages niemals erwartet hätte: gut und zufrieden. Die Therapeuten und Angestellten waren alle absolut lieb und haben geholfen, wo es nur ging.
Das Einzige, was mich sicherlich auch in den nächsten Wochen stören wird ist die halbe Stunde Fahrt zur Klinik. Aber so ist es nun mal, wenn man sich dafür entscheidet, in dieser wunderschönen Stadt leben zu wollen.

Am Abend kam dann allerdings die größte Überraschung per E-Mail: Ich habe eine der Nachprüfungen mit Bestnote bestanden. Ich habe noch nie vor Freude geweint aber es muss ja für alles ein erstes Mal geben. Nach all dem Ärger, der Diagnose, den Therapien, den verzweifelten Stunden habe ich mich endlich mal weider richtig gut gefühlt; als könnte ich alles schaffen. 

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Metaphern über Metaphern

14 Termine bis Ende Juni in der Median-Klinik in Leipzig. Wie auch schon in Bad Klosterlausnitz beschränkt sich das Angebot der Therapien für mich auf MTT, Ausdauertraining, Wassergymnastik und Stressbewältigung (auch wenn sie das komischerweise auf dem Therapieplan mit ß schreiben).

Als erstes hatte ich gestern eine Bestandsaufnahme sozusagen mit der Ärztin der Neurologie dort in dieser Klinik. Festgestellt wurde, was alle (inklusive euch) schon wissen: das rechte Bein ist okay, das linke ist Matsch. Ich habe weder ihr Streicheln (uh la la), noch das angebliche Vibrieren dieser komischen Stimmgabel gemerkt. Nun ja, der Kaffeebohnenschritt hat auf einmal auch wieder nicht funktioniert und Temperaturempfinden am linken Bein ist auch gleich 0. Bei der Terminplanung wurde sich bei mir auf Donnerstag und Freitag beschränkt, da ich an diesen Tagen keine Uni habe und die Neurologie dort täglich nur bis 14 Uhr geöffnet hat und es sich somit nicht anders hat einrichten lassen. Mein erster Therapietag ist der 12.05. und ich bin sehr gespannt.

Was allerdings viel wichtiger war, war mein Termin bei meiner Neurologin, welcher auch gestern stattgefunden hat. Nach einer Stunde Wartezeit trotz Termin (es sei ihr verziehen, da sie sich für jeden Patienten viel Zeit nimmt und keinen Stress macht) kam ich dran. Ich habe davon erzählt, wie die Reha war, wie das Gespräch mit der IRENA war und habe dann gleich angefragt, ob sie mir vielleicht auch noch Physiotherapien verschreiben würde, da diese nicht von der Rentenversicherung gezahlt werden aber gerade diese mir sehr gut bzw. am meisten geholfen haben. Gefragt, getan. Sie hat mir sofort 10 x Einzelgymnastik verschrieben und mir gesagt, dass ich jederzeit mehr bekomme, sobald ich es brauche. Weiterhin ging es um meine liebe Freundin Tec und wie gut ich diese vertrage und auch um das Vitamin D3. Sie meinte nun wieder, widersprüchlich zu der Oberärztin in der Klinik, dass ich nicht 8000 Einheiten pro Tag nehmen soll, da das zu viel ist und man dieses Vitamin wohl auch überdosieren kann. Lieber soll ich 2500 Einheiten am Tag bzw. 20000 in der Woche zu mir nehmen, das würde reichen. Also passe ich mich darauf an und schraube die Einnahme wieder etwas runter.

Das Umfassendste des Termines war allerdings die Auswertung des MRTs von der Halswirbelsäule, was vor einer Woche gemacht wurde. Wir haben uns zusammen die CD angeschaut und leider festgestellt, dass nicht nur in meinem Gehirn, sondern auch in der Halswirbelsäule bis zu den Schultern Entzündungsherde vorhanden sind. Und da kommen wir auch schon zu den Metaphern, auf die der Titel des Eintrags hindeutet. Es sei kurz vor 12 gewesen, wir hätten gerade noch den Fuß in die Tür stellen können und so weiter und so fort. Quintessenz aus diesen ganzen Metaphern: Wäre ich im Januar nur ein paar Wochen später gekommen, so hätten wir mich wahrscheinlich nicht wieder so gut herrichten können, wie es jetzt der Fall ist.

Ich hätte auch ganz ursprünglich meinen ersten Termin beim Neurologen erst am 10.05. gehabt (wenn mich nicht die KVS so schnell weitergeleitet hätte) und da meinte meine Neurologin, dass ich bis dahin sicherlich im Krankenhaus gelandet wäre, da ich ja bis Mai schon längst nicht mehr hätte laufen können, wenn ich nicht durch einen glücklichen Zufall im Januar an sie gekommen wäre.

Was mich weiterhin nervt ist die Tatsache, dass die Moritz Klinik meinen Abschlussbericht nicht an meine Neurologin geschickt hat, sondern an meine Allgemeinärztin, mit der ich eigentlich nie nie nie wieder Kontakt haben wollte, da sie mir durch ihre inkompetente Diagnose so viel Besserung verwehrt hat. Aber meine Neurologin (ich nenne sie im Folgenden einfach Kali) meinte, dass die Allgemeinärztin (im Folgenden: dumme Kuh) somit vielleicht ein schlechtes Gewissen bekommt.

Wer’s glaubt, wird selig (um es mit einer Metapher abzuschließen).

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Auf Wiedersehen in Bad Klosterlausnitz!

23 Tage Moritz Klinik (entschuldigt dieses Leerzeichen dazwischen, es ist leider einfach so…).

23 Tage Rehabilitation.

23 Tage der Versuch, die Sensibilität in meinen Beinen wieder herzustellen.

23 Tage Ausdauertraining, Kraftsport, Massagen und Einzelgymnastik.

Es waren sehr schöne, lustige, hilfreiche und aufregende 23 Tage.

Seit heute Morgen bin ich erst einmal wieder zurück bei meinen Eltern und werde dann am Samstag in unser trautes Heim zurückkehren. Der Abschied von meinen, nach der Zeit sehr lieb gewonnenen, Sitznachbarn (meiner Gang sozusagen) war sehr emotional und traurig aber mit zwei netten Damen habe ich mir ausgemacht, dass wir folgende Rehas (die wir Dank chronischer Erkrankungen definitiv haben werden) zusammen bestreiten wollen.

Ich bin mit einem weinenden und einem lachenden Auge ein letztes Mal durch die Tür des Zimmers 1054 gegangen und mit dem Wissen, dass ich in 2 bis 4 Jahren wieder dort sein werde.

Ja, meine Ausdauer ist besser geworden. Ja, das Gefühl in meinem rechten Bein ist besser geworden und ja, ich habe viel über mich und meine Krankheit gelernt. Doch leider ist sie noch immer da und wird auch immer da bleiben: meine Bratwurst.

In den nächsten Tagen wird mein normales Leben in der Uni wieder losgehen und ich werde meine Prüfungen, die ich Dank des letzten Schubs verpasst habe, nachschreiben. Ich werde merken, wie der Sommer und die Hitze auf mich wirken und wie ich mit Stress umgehen werde.

Ein weiterer großer Schritt heute war, dass ich mich wieder in ein Auto gesetzt habe: auf die linke Seite der vorderen Sitze! Seit meinem Autoverkauf und nach der Diagnose habe ich mich nicht getraut, zu fahren. Ich habe zwar heute gemerkt, dass ich auf die Entfernung nicht so gut sehe und es hat wahrscheinlich auch nur so gut funktioniert, da es ein Automatikauto war und ich somit den linken, tauben Fuß nicht zum Kuppeln brauchte aber ich bin zufrieden.

Am Dienstag werde ich mir ein neues Rezept für meine liebe Freundin Tec holen und am Freitag um 06:45 Uhr zum MRT der Halswirbelsäule gehen, um zu schauen, wie weit sich die lieben Entzündungsherde in meinem Körper ausgebreitet haben. Dieses wird dann am 27.04. ausgewertet und dann kann ich euch auch sagen, wie es um mich steht. Ich hoffe einfach, dass ich durch das IRENA-Programm, an dem ich teilnehmen werde, noch mehr Kraft und Ausdauer bekomme und dass der nächste Schub lange auf sich warten lässt oder mir ganz fernbleibt.

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Euphorie

Zum Glück beginnt die Zeit, in der die guten Tage überwiegen.
Ich hatte heute, drei Tage vor der Entlassung, mein Abschlussgespräch mit der Stationsärztin. Es wurden Tests gemacht, die auch bei der Aufnahme gemacht wurden und man konnte deutliche Verbesserungen sehen. Es fing damit an, dass ich mein rechtes Auge wieder weit zur Seite drehen konnte (links leider noch nicht). Weiterhin hat es funktioniert, dass ich auf einem Bein stehen konnte, ohne umzufallen, dass ich im Kaffeebohnenschritt laufen konnte, ohne Ausfallschritte zu machen und dass ich auch ohne Probleme auf Zehenspitzen und den Fersen laufen kann. Ich habe vor der Ärztin fast geweint vor Freude. All die harte Arbeit hier, all die Therapien, der Sport und die Gespräche haben gefruchtet! Ich bin so unendlich glücklich!
Weiterhin habe ich mit der Oberärztin ein Gespräch gehabt wegen eines Programms, das IRENA heißt. Das ist ein Nachsorgeprogramm der deutschen Rentenversicherung, bei dem ich 36 Therapien á 90-120 Minuten bezahlt bekomme, welche ich in einer Klinik in Leipzig machen kann. Da geht es um Sporttherapie, Stressbewältigung, Gymnastik und ähnliches. Da ich merke, wie sehr mir das hilft, werde ich mich nach diesem Programm (was bis zu einem Jahr bewilligt ist) im Fitnessstudio anmelden.
Ich habe auch mit der Ärztin über das Vitamin D3 gesprochen, da mein Vater mich auf den Zweig gebracht hat, dass der Bedarf davon bei MS-Erkrankten viel höher ist als bei gesunden Menschen. Die Ärztin hat das heute bestätigt, womit ich ab heute täglich Tabletten nehmen werde mit 8000 Einheiten vom Vitamin D3 (sonst sind ungefähr 1000 LE pro Tag empfohlen). Dies soll Beschwerden lindern und ebenso Schüben vorbeugen.
Ich habe so unendlich viel aus diesem Aufenthalt gelernt: Nicht nur, dass Sport mir gut tut, sondern auch bezüglich der Ernährung. Ich weiß jetzt, dass Schweinefleisch ‚verboten‘ ist, ebenso wie Olivenöl.
Noch 3 Tage hier und dann kann mein normales (,neues‘) Leben in Leipzig starten. Ich bin heute so euphorisch, dass ich Bäume ausreißen könnte!