Monat: März 2017

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Jede Zelle meines Körpers ist glücklich..

…jede Körperzelle fühlt sich wohl. Mehr oder weniger.

Ich merke jeden einzelnen Knochen. Ich merke Muskeln, von denen ich nicht einmal wusste, dass sie existieren.

Es hat schon einen Grund, warum ich schon vor der Anreise hier darauf bestanden hab, dass jeder weiß, dass ich zur Rehabilitation und nicht zur Kur fahre. Der Tag ist strikt geplant, ich habe am Tag bis zu 8 Therapien und ich merke deutlich, wie sehr mich das hier fordert. Ich renne vom Fitnessstudio zur Wassergymnastik und von da aus zur Koordination. Gestern kamen mehrere psychologische Gespräche hinzu, welche gar nicht so schlimm waren, wie man es sich vorstellt.

Ebenso wurde meine Dosis von Tecfidera erst einmal von 240 mg pro Tag auf 360 mg pro Tag hochgesetzt, bevor wir später auf die volle Dosis von 480 mg einstellen. Ich hatte dann zwar gestern am späteren Abend einen langen Flush aber ansonsten geht es mir super.
Ich habe meinen Aufenthalt um 5 Tage verkürzt, da ich sonst direkt nach Ostern abgereist wäre und somit vorher 4 therapiefreie Tage hätte. Ohne meine Verpflichtungen und meinen Freund daheim hätte ich sicherlich noch verlängert, da ich sehr sehr zufrieden hier bin und es mir wirklich gut tut. Aber so ist es auch okay und ich habe noch gute 2 Wochen vor mir.

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Leid und Hoffnung

Die Überschrift klingt wie der Titel eines Romans von Jane Austen, ist aber die Zusammenfassung meines bisherigen Klinikaufenthaltes.
Das Leid hat zum Glück nicht wirklich viel mit mir zu tun. Klar tut mir ab und zu mal der Rücke weh (was anscheinend noch mit der Lumbalpunktion zusammenhängt). Natürlich sehe ich immer noch schlecht, sobald ich mich mehr als 10 Minuten bewege. Aber das macht mir nichts aus, da ich hier sehr zufrieden und glücklich (wenn auch etwas einsam) bin. Ich habe einen straffen Therapieplan, der hauptsächlich Ausdauer, Muskelaufbau der Beine, Koordinationstraining, Einzelgymnastik, Massagen und Entspannung beinhaltet.
Es ist schön für mich, einen Plan zu haben, nach dem ich handeln kann. Denn sonst läuft in meinem, sonst sehr stark strukturierten und geplanten, Leben ja leider im Moment so ziemlich nichts nach Plan. Das bringt mich zwar auf die Palme aber ich muss lernen, mehr auf mich zu achten, weniger gestresst zu sein, wenn etwas nicht so läuft, wie ich gedacht hatte und einfach spontaner zu sein.
Das Leid, was ich hier allerdings in den Gesichtern der Menschen sehe, welche hier sind auf Grund eines Schlaganfalls und das Lesen und Sprechen neu lernen müssen, an Anderen, welche einen Tumor im Kopf hatten oder die unzähligen Menschen hier, denen ein Körperteil amputiert wurde oder welche wegen starken Verbrennungen hier sind, ist unerträglich. Jeder zweite Patient hier fährt im Rollstuhl oder muss auf Krücken laufen, da er es aus eigener Kraft nicht schafft..Ich habe mir vorher schon gedacht, dass ich viel ‘Elend‘ sehen werde aber es schmerzt Tag zu Tag mehr, so viele traurige Menschen zu sehen.
Und dann gibt es Hoffnung. Hoffnung in denjenigen, die vor 4 Wochen hier im Rollstuhl ankamen und heute die Klinik mit Krücken verlassen. Hoffnung in denjenigen, die sich den Lebensmut nicht nehmen lassen. In denjenigen, die ihrer Krankheit und ihrem Leiden den Kampf angesagt haben und der Menschheit zeigen wollen, dass das Schicksal es zwar auf ihr Leben abgesehen hat aber dass sie sich davon nicht unterkriegen lassen. Und zu guter Letzt sehe ich Hoffnung in den wunderbaren Menschen, die ich bisher schon kennenlernen durfte und die ebenso mit dieser sch*** Krankheit (meist seit Jahren) zu kämpfen haben und trotzdem total munter, agil, lebensfroh und aufgeweckt sind und mir Mut machen, dass es alles nicht so schlimm wird, wie es scheint.
Auch, wenn ich am Anfang eher geknickt war, dass ich für 4 Wochen alleine zu einer Reha muss, bin ich jetzt sehr sehr zufrieden und weiß, dass ich Zuhause die größte Unterstützung meiner Familie, meines Freundes und meiner Freunde habe und den Aufenthalt hier ohne schlechtes Gewissen genießen kann. Danke!

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Die Sache mit dem Willen

Ich wollte…

… Fachbegriffe der Anglistik und Germanistik lernen.

… niemals in der Uni fehlen und zu jeder Veranstaltung anwesend sein.

… ein Studentenleben führen mit Freizeit und Lernen, wie es im Buche steht.

… mir keine Sorgen um irgendetwas oder irgendjemanden machen müssen.

 

Ich wollte nicht…

… erfahren, wie sich ein MRT anfühlt.

…. wissen, was bei einem EKG gemacht wird.

…. lernen, was der Unterschied zwischen einem AEP, einem VEP und einem SEP ist.

… die genannten Dinge am eigenen Körper durchführen lassen.

… den Urlaub mit meinem Freund platzen lassen, um in eine Klinik zur Rehabilitation zu fahren,

… und niemals darüber nachdenken, ob ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann, muss und sollte.

… immer die Starke sein und keine Schwäche zeigen.

 

Und doch sitze ich jetzt hier in der Klinik am dritten Tag meiner Reha und versuche, die positive Seite daran zu erkennen.

Man bekommt eine dicke Haut, einen starken Willen und lernt seinen Körper besser kennen.

Hm… Ist es das Wert?

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Erste Reha mit 21 Jahren

Der erste Tag in der Moritz Klinik (ja, es wird außeinandergeschrieben – auch, wenn mir die Augen brennen, wenn ich das lese) in Bad Klosterlausnitz ist fast vorüber und ich muss sagen, dass es ein äußerst spannender Tag war mit viel zu vielen Informationen auf einmal.

Ich bin heute morgen gegen um 10 mit meiner Mutter in der Klinik angekommen, habe mich am Empfang gemeldet, einen Gutschein für einen Kaffee bekommen und musste erst einmal warten. Nachdem ich dann einen Stoffbeutel der Klinik mit einem Pamphlet von Informationen bekam, holte mich eine Schwester ab und hat mich in die Abteilung für die Neurologie auf mein Zimmer gebracht. Bis zum Schluss hatte ich Angst, dass ich ein Doppelzimmer habe aber es stellte sich heraus, dass es soetwas hier gar nicht gibt.

Nach einigen Messungen und Gesprächen mit Ärzten, die mit Reflextests und Sehtests verbunden waren, wurde ich entlassen und habe erst einmal das Essen der Cafeteria genossen. Also… Sozusagen.. Es hat nicht schlecht geschmeckt aber das Wort geschmacksneutral trifft es eher als das Wort lecker. Später folgte ein Gespräch mit der Oberärztin, die sich auch nochmal ein Bild von der neuen (wahrscheinlich innerhalb dieses Gebäudes jüngsten) Patientin machen wollte. Bei der „Willlkommensveranstaltung“, die für alle Neuankömmlinge gemacht wurde, wurde uns erklärt, wann es Essen gibt, dass man zum Mittagessen aus drei Menüs wählen kann und es wurde ebenso vermerkt, welche laktosefreien Produkte ich benötige (z.B. Joghurt zum Frühstück für mein Müsli). Als ich eh einmal unten war, habe ich mich nach dem WLAN und dem TV erkundigt. WLAN kostet für 21 Tage 25 €, wobei man nur 500 MB am Tag davon nutzen darf (also nichts mit Serien streamen) und TV kostet für eine Woche ganze 13 €. Somit verzichte ich darauf erst einmal und lese Bücher und nutze ansonsten mein Datenvolumen am Handy für z.B. diesen Eintrag.

Später war ich beim Abendessen, wo ich alleine an meinem Tisch saß, da meine Tischnachbarn anscheinend alle schon vor mir essen war. Ich habe auch meinen Therapieplan für morgen bekommen und muss morgens zum Blutabnehmen, dann zum EKG und nachmittags habe ich Einzelgymnastik. Ich bin äußerst gespannt, was das wird…

Übrigens habe ich mich in diesem riesigen wunderschönen Gebäude schon mehrmals verlaufen und bin das eine Mal sogar mitten in einer Therapiestunde gelandet. Und auch die Orientierung für die verschiedenen Ärztezimmer lässt zu wünschen übrig. Aber das wird alles werden und ich freue mich auf die Zeit hier und versuche, alle auf dem Laufenden zu halten.

PS: Ich fange jetzt schon an, vor Einsamkeit mit mir selbst zu reden. Wenn ich hier also nach 4 Wochen raus bin, bin ich bestimmt wie eine alte, dattrige Oma..

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Auf und Ab

Heute ist leider wieder einer dieser Tage, an denen es mir nicht so gut geht… Der Bauch drückt, mir ist dauerhaft schwindlig und sehen und laufen geht auch nicht so gut.

Es wird Zeit, dass die Reha beginnt…

Ich werde morgen früh um 9 in die Reha gebracht und dann bin ich dort für wahrscheinlich 4 Wochen – so ist der Plan. Der Koffer ist gepackt und die Aufregung ist deutlich zu spüren.

Ich werde versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten!

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Die ersten Tage mit Tecfidera

So, heute lief Tag drei mit meiner vierten Kapsel von Tecfidera an.

Die erste Tablette habe ich am Donnerstag Abend genommen. Da wegen der Nebenwirkungen empfohlen wurde, diese zum Essen einzunehmen, tat ich das auch. Kurze Zeit später wurde mir feuerheiß im Gesicht und es war auch sehr rot. Hm, gleich mein erster Flush, geil. Am meisten Angst hatte ich allerdings vor Magenkrämpfen oder sonstigen Magenproblemen. Diese blieben mir allerdings, bis auf ein paar Schmerzen im Oberbauch am späteren Abend, zum Glück erspart.

Auch die weiteren Kapseln, die ich bisher immer zu einer einer Mahlzeit morgens und abends eingenommen habe, wurden von meinem Körper gut in die Gemeinschaft aufgenommen. Einen Flush hatte ich nach dem ersten Mal nicht noch einmal und nur der Bauch drückt ab und an etwas.

Die wichtigste Frage ist nun natürlich, ob ich mich schon besser fühle. Natürlich kann man nach erst 4 Kapseln nichts dazu sagen (besonders nicht, da ich ja erst einmal eine Woche auf die geringere Dosis eingestellt bin), allerdings merke ich zur Zeit noch absolut keine Veränderung. Ich bin nur dauerhaft müde. Immer. Zu jeder Tageszeit. Egal, ob ich 1 oder 100 Stunden geschlafen habe. Ob das nun von meiner neuen Freundin Tec kommt oder ich einfach allgemein gerade durch die Bratwurst sehr schlapp bin, weiß ich nicht.

Wir werden sehen, was die folgenden Tage bringen und wie es mir ergehen wird.

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ein weiterer Schlag ins Gesicht und der Beginn mit Tecfidera

Nun ja, so war ich heute bei meiner Neurologin, um die Lumbalpunktion auszuwerten und darüber zu reden. was ich nun für Medikamente bekomme.
So fragte ich als erstes, ob es möglich ist, dass die Wirkung des Kortisons nach einer Weile nachlässt, da ich jetzt schon deutliche Einschränkungen und Verschlechterungen merke. Nachdem sie dies bejahte, kam sie sofort auf das Ergebnis der Lumbalpunktion zu sprechen. Was sie da sagte, riss mir (mal wieder) den Boden unter den Füßen weg.

,,Ich habe seit meinem Studium noch nie gesehen, dass die Entzündungswerte im Nervenwasser so hoch sind, wie bei Ihnen.“

Dann wurde mir noch einmal deutlich gemacht, wie lange ich das mit mir rumgeschleppt habe und dass ich ja schon sehr demoliert bei ihr ankam vor ungefähr 3 Monaten. Auf Grund all dieser Tatsachen haben wir uns geeinigt, heute schon, noch vor der Reha, mit der Therapie mit Medikamenten zu beginnen.

,,Auch, wenn Sie sich für Zinbryta am liebsten entschieden hätten, bin ich der Meinung, dass dieses Medikament leider bei den hohen Entzündungswerten naherzu wirkungslos ist.“ Als ich ihr aber davon erzählte, dass ich Lemtrada nach meiner Recherche und meinem Bauchgefühl eher nicht in Betracht ziehen würde, haben wir uns auf Tecfidera geeinigt. Ich äußerte zwar meine Bedenken bezüglich der Magen-Darm-Probleme, allerdings erzählte sie mir, dass sie bei 40 Patienten mit diesem Medikament erst 2 Leute hatte, die dieses auf Grund von Magenproblemen absetzen mussten. So werde ich mein Glück damit probieren. Es wird folgendermaßen ablaufen:

  1. Ich habe jetzt eine angefangene Packung von ihr geschenkt bekommen (von einer der Patienten, die dieses abgesetzt hat).
  2. Ich habe ein Rezept bekommen für eine neue Packung mit 14 Kapseln mit 120mg, für welches ich nur 10 Euro zuzahlen musste, obwohl das Medikament sonst über 200 Euro für 7 Tage kostet.
  3. Eigentlich nimmt man 2 Tage jeweils morgens und abends eine Kapsel mit nur 120 mg und stockt dann ab dem dritten Tag auf auf die Kapseln mit 240 mg, also der doppelten Menge. Da sie mich aber langsam einstellen will, nehme ich erst einmal 7 Tage die geringe Dosis.
  4. In der Reha werde ich dann hochdosiert auf die stärkeren Kapseln und stehe dort unter ständiger Beobachtung.

Heute Abend nehme ich meine erste Tecfidera (mit dem Essen zusammen, da dies die Nebenwirkungen etwas einschränken soll) und werde ab heute, wenn alles funktioniert, zwei mal täglich eine Kapsel einnehmen. Ob Nebenwirkungen auftreten (und wenn ja, welche) werde ich natürlich auch hier aufführen, damit vielleicht andere MS-Patienten, die dieses Medikament empfohlen bekommen, sich ein Urteil bilden können.

Es kann nur bergauf gehen! Ich muss optimistisch bleiben und meine Ärztin hat mir auch gesagt, dass sie merkt, dass ich einen sehr starken Charakter habe und das, trotz der Schwere der Erkrankung, gut hinbekommen werde. Drückt mir die Daumen…

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Strich durch die Rechnung

Ich habe schon oft geschrieben, dass man sich oft unbewusst verhält, als wäre diese Krankheit nicht da, als wäre man gesund und ein normales 21-jähriges Mädchen. Doch dann kommt meine liebe Bratwurst und sagt: ,,Nö, bist du nicht.“ und man wird auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.

Es stört mich, es nervt mich und vor allen Dingen macht es mich traurig, dass ich mir in letzter Zeit so viele Sachen vornehme, um mich von allem Schlechten abzulenken und ich letztendlich immer wieder alles durcheinanderschmeißen muss, weil mein Körper nicht so mitspielt, wie ich das möchte. Ich habe mich im letzen Jahr so durch meine gesundheitlichen Beschwerden einschränken lassen (ohne, dass ich da wusste, dass die MS in mir haust) und habe mir vorgenommen, das jetzt auszugleichen, gut zu machen und zu ändern. Doch

1. Es kommt immer anders.

und

2. Als man denkt.

Leider…

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Wahl zwischen Pest und Cholera

Nachdem jetzt alle meine engen Freunde von meiner Diagnose wissen, kann ich mich wieder auf die Bratwurst und meine Therapie konzentrieren.

Ich habe diese Woche einen Termin bei meiner Neurologin, damit geklärt wird, welche Medikamente auf mich eingestellt werden. Da meine MS leider lange nicht erkannt wurde, überspringen wir die Einstiegsmedikamente und greifen gleich auf die härteren Sachen zu. Ich habe ein paar Prospekte bekommen, mit denen ich mich selbst über die 3 vorgeschlagenen Medikamente informieren und belesen kann.

Auf welche Art und Weise, ob mit einem Krankenhausaufenthalt, einer monatlichen Spritze oder täglicher Kapseleinnahme, ich das Medikament bekomme, ist mir recht egal. Doch bei den Nebenwirkungen ist es wirklich eine schwere Wahl, auf welches Organ man eventuell als ehestes verzichten könnte.

Medikament Nummer 1: Lemtrada – Bluterkrankungen, Nierenerkrankungen oder Schilddrüsenerkrankungen als mögliche Nebenwirkungen

Medikament Nummer 2: Tecfidera – Flush-Syndrom (starker Hautausschlag) und Magen-Darm-Erkrankungen als mögliche Nebenwirkungen

Medikament Nummer 3 : Zinbryta – Lebererkrankungen als mögliche Nebenwirkungen

So… Was ist also das geringste Übel? Magen-Darm klingt zwar von den Auswahlmöglichkeiten am wenigsten schlimm aber da ich letzten Sommer schon sehr mit dem Magen zu kämpfen hatte und weiß, wie hart das ist und zusätzlich noch gesehen habe, dass bei Tecfidera oft noch Haarausfall dazukommt, ist dies keine gute Idee. Im Moment habe ich mich auf Nummer 3, also Zinbryta, eingeschossen und bin sehr gespannt, was sie mir am Donnerstag noch dazu erzählen wird oder ob sie vielleicht (weil sie im Nervenwasser noch was komplett Neues entdeckt hat) noch eine ganz andere Idee für ein Medikament hat.

Feststeht aber, dass wir nach der Reha, die ja auch schon nächste Woche beginnt, unbedingt mit der Medikation beginnen müssen, da ich langsam merke, dass die Wirkung der Stoß-Therapie allmählich nachlässt und ich mich schon wieder sehr darauf konzentrieren muss, dass ich meine relativ gefühlsneutralen Beine heben muss, damit ich nicht hinfalle.

Es bleibt also spannend und ich halte euch natürlich auf dem Laufenden!