06:42 Uhr und nach dreimaligem Drücken des Snooze-Knopfes schaffen es mein Freund und ich, das Bett murrend zu verlassen. Also das selbe Programm wie jeden Morgen: Er macht das Frühstück und ich mache mich derweil im Bad fertig. Als der Timer laut aufquietscht und damit Bescheid sagen möchte, dass das Ei fertig gekocht ist, schlurfe ich aus dem Bad in die Küche, sammel auf dem Weg mein Handy ein und schalte das WLAN ein.
Hm? Was ist denn hier los?
Nach und nach trudeln etliche Nachrichten auf allen möglichen Kanälen ein: 13 Nachrichten bei WhatsApp, 16 Benachrichtigungen bei Facebook, zwei Nachrichten über den Messenger und bei Instagram ist mein Nachrichten- und Kommentarfach so überlaufen, dass man überhaupt nicht mehr erkennen kann, was neu und was alt ist.
Ach du scheiße, was hast du denn jetzt schon wieder angestellt?
Kaum lese ich die erste Nachricht, wird mir klar, dass ich ja gestern auf allen Plattformen den Link der Beiträge von Mama und mir gepostet hab. Und bereits gestern Abend war die Resonanz unglaublich. Besonders der Beitrag meiner Mama hat Reihen von Menschen zum Weinen gebracht. Doch manche Nachrichten und Kommentare, die ich erhalten habe, haben mich ein wenig nachdenklich gemacht.
Viele haben mir geschrieben, dass sie meinen Blog schon länger lesen und nie wussten, ob und wenn ja, wie sie mich anschreiben können, um nicht pietätlos zu erscheinen. Eine Kommolitonin, die zu einer Freundin geworden ist, schrieb mir auf einmal, dass sie sich nie wirklich Gedanken darüber gemacht hat, was denn mit mir los ist und ob es mir vielleicht in Momenten, in denen ich glücklich aussehe, auch wirklich gut geht.
Und genau das ist es, worüber die Blogger diesen Monat aufklären möchten.
- Man sieht uns nicht immer an, dass wir unheilbar krank sind.
- Aber: Wir werden trotzdem sekündlich daran erinnert. Ob es nun taube Beine beim Einen sind, ein farbenblindes Auge beim Nächsten, nicht aufhörendes Kribbeln bei einem Dritten oder die Fatigue, die wahrscheinlich jeden von uns irgendwie in den Klauen hat.
- Jedoch: Ihr müsst uns deswegen nicht mit Samthandschuhen anfassen. Wir sind ja trotzdem noch die selben Menschen, auch, wenn wir jetzt ein klein wenig andere Prioritäten, Ansichten und Gedanken haben. Wichtig ist nur, dass ihr uns nicht anders behandelt. Das soll keineswegs heißen, dass ein erster Schock nicht völlig okay oder nicht verständlich ist. Und dieses Gefühl darf auch gern eine Weile anhalten. Aber es ist auch schön, wenn es wieder vorbei ist und man uns mit den gleichen Augen wie vorher betrachtet.
Das führt mich aber zu einem weiteren Punkt: Auch wenn es mich (zum Glück!!!) nicht betrifft, lese ich immer öfter von MSlern, die durch ihre Bekannten, Verwandten, Kollegen, Freunde oder selbst durch ihre Familie schief angeschaut oder sogar ausgelacht oder aus dem Kreis vertrieben werden, weil sie MS haben. Soweit ich das verstanden habe, geht es dabei darum, dass die Betroffenen öfter Treffen absagen müssen oder einfach nicht so lang bei Veranstaltungen dabei sein können. Ich muss zugeben, dass mir auch ein bis zwei Mal so etwas passiert ist, ich aber schnell die Reißlinie ziehen konnte.
Hiermit verweise ich wieder auf meinen Punkt 1 der Aufzählung. Es kommt bei uns nun einmal vor, dass es uns von einer auf die andere Sekunde schlecht gehen kann. Oder dass wir an einem Tag das blühende Leben sind und am nächsten Tag nicht einmal dazu in der Lage sind, aufzustehen. Aber das hat absolut nichts damit zu tun, dass wir zu faul sind, keine Lust haben oder simulieren. Nein, das ist einfach das Krankheitsbild!
Ich habe jetzt viel von ‚uns‘ geschrieben und dabei die MSler gemeint. Ich weiß nicht, ob alle meine Meinung teilen, ich kann mir aber vorstellen, dass viele so denken. Falls nicht, entschuldige ich mich hiermit präventiv.
Ein letzter Punkt fehlt noch: Es geht jedem Betroffenen anders. Jeder einzelne hat andere Auswirkungen und auch einen anderen Charakter. Es gibt solche, die die Krankheit für sich behalten (fühl‘ dich gedrückt, F.), solche, die sie einfach verdrängen und dann gibt es Leute wie mich, die kein Problem damit haben, darüber zu reden. Irgendwie fühle ich mich auch indirekt dazu ‚verpflichtet‘, euch eure Fragen zu beantworten.
Anfangs war der Blog nur da, um meinen Kummer wegzuschreiben und einem kleinen Kreis einen Überblick zu schaffen. Doch mit der Zeit hat er sich insofern entwickelt, als dass ich jetzt aufklären und Mut schenken möchte und wie die ganzen anderen wundervollen MS-Blogger zeigen will, dass das Leben weitergeht! Und damit hier nochmals gaaaaaaanz deutlich: Falls ihr mich etwas fragen möchtet, mir auch nur sagen wollt, dass ihr meinen Blog lest (auch wenn wir uns jahrelang nicht oder noch nie gesehen haben) oder mir einfach sagen wollt, dass ihr nicht wisst, was ihr zu der ganzen Situation sagen sollt, dann macht es gern! Ihr wisst, dass ihr bei mir nicht auf taube Ohren stoßt. Und falls mir etwas zu privat ist oder eine Frage zu weit geht, sage ich euch das schon, keine Sorge.
Okay, doch noch ein allerletzter Punkt: Das ist meine Sichtweise heute. Am dritten Mai 2018. Ich weiß nicht, wie es mir in 10 Jahren geht, in 10 Monaten und nicht einmal, ob ich morgen genau so denke wie jetzt. Aber jetzt in diesem Moment genieße ich, dass mein Körper so viel Mist mit mir durchsteht und trotzdem noch nicht das Handtuch geschmissen hat.
