Was ist mit meiner Kraft los?
Ich brauche meine Kraft, los!
Meine Kraft lässt mich los.
Kraftlos.
March is Multiple Sclerosis Awareness Month
Wir sollten uns über diese Krankheit bewusst sein.
Wir müssen wissen, dass es sie gibt und wir müssen wissen, wie sie sich zeigt und was sie mit dem Körper macht.
Der März ist also der offizielle Monat, in dem man besondere Aufmerksamkeit auf die MS richten sollte.
Ich bin so wütend. Wütend, dass bei mir erst viel zu spät erkannt wurde, wie viele Entzündungsherde schon in meinem Kopf hausen und sich gegenseitig zerstören. Natürlich gibt es kein Schema F, nach dem erkannt werden kann, dass es zu 100 % diese Krankheit ist.
Bevor ich fortfahre ein kleiner Einwurf: Wenn ich im Folgenden von meiner Multiple Sklerose rede, werde ich es als Bratwurst bezeichnen. Mein Freund und ich haben uns schon recht zu Beginn der Krankheit darauf geeinigt, dass MS zu böse klingt und man es irgendwie umschreiben muss, damit es etwas freundlicher klingt (als es ist..).
Also wie gesagt: es gibt kein Schema F, nach dem meine Bratwurst hätte erkannt werden können. Aber ich hätte mir etwas anderes gewünscht. Letztendlich wurde es schon ein Jahr auf psychosomatische Schmerzen geschoben ohne, dass ich jemals angedeutet hätte, dass ich irgendwelche Probleme habe (die es definitiv NICHT gab). Ich war bei 4 Physiotherapien der Bandscheibe, die schon nach dem zweiten Mal nichts mehr bewirkt haben bis letztendlich nach 11 langen Monaten von einem HNO-Arzt die Empfehlung kam, zum Neurologen zu gehen.
Es würde mich unendlich freuen, wenn irgendwann so viele Leute meinen Blog lesen, dass das Thema MS etwas transparenter wird und dass somit bei anderen Menschen diese Krankheit früher diagnostiziert werden kann als bei mir. Denn leider ist es so: Je früher es erkannt wird, desto besser stehen die Chancen, dass die kaputten Teile im Hirn wieder (wenn auch nicht vollständig) regeneriert werden können. Der Zug ist bei mir schon längst abgefahren.
Hört auf euren Körper! Geht zum Arzt, wenn euch etwas unnormal vorkommt und besteht im Notfall selbst auf einen Termin beim Facharzt! March is Multiple Sclerosis Awareness Month…
Hallo, ich bin Swenja und ich hab MS.
Wem erzählt man von dieser Krankheit? Man möchte ja ungern durch die Gegend rennen, es jedem unter die Nase reiben und damit riskieren, dass einen alle bemitleiden. Mitleid ist das Letzte, was ich brauche. (Das klingt so klischeehaft, da das jeder Kranke sagt, oder? Aber es ist nun mal wirklich so.)
Welchen Freunden erzählt man davon? Nur denen, die einem extrem nahe stehen oder auch weiteren Bekannten und Freunden? Letztendlich ist es ja etwas, was mich ab dem Januar 2017 bis zu meinem Lebensende begleiten wird. Ich werde für immer MS haben und daran wird sich auch nichts ändern. Ich werde bis zum Ende weniger leisten können als andere, da ich schneller erschöpft bin. Wäre es da nicht logisch, es in einer ruhigen Minute jedem irgendwann zu erzählen? Ich werde sicherlich in der Zukunft noch in so viele Situationen geraten, in denen ich auch Fremden erklären muss, warum etwas so ist und nicht anders.
Es begann schon damit, dass man den Dozenten erklären muss, warum man nicht an der Prüfung teilnehmen kann und warum es sein könnte, dass man auch auf Grund einer Reha nicht an der Nachprüfung teilnehmen kann. Natürlich bekommt man dann schnell das nicht gewollte Mitleid. Aber in manchen Momenten bleibt einem bzw. mir nichts anderes übrig, als mit offenen Karten zu spielen.
So habe ich auch veranlasst, dass ich mich am Wochenende mit beinahe allen meinen Freunden treffen werde, um ihnen zu erzählen, was mit mir los ist. Irgendwann wird es eh jeder wissen und dann möchte ich, dass sie es nicht über 5 Ecken, sondern direkt von mir, erfahren.
lernen, auf den eigenen Körper zu hören
Man neigt sehr dazu, sich einfach so weiter zu verhalten, wie man es gewohnt ist. Freunden beim Umzug zu helfen, heiße Bäder zu nehmen und lange Spaziergänge zu genießen. Doch recht schnell habe ich gemerkt, dass das einfach nicht mehr ohne Weiteres möglich ist. Ich merkte, dass ich, je mehr ich mich bewegt habe, weniger sehen konnte. Erst habe ich dies sehr leicht gemerkt. Als ich dann jedoch einer Freundin bei ihrem Umzug half, merkte ich, dass das fünfte mal Trepp-auf-Trepp-ab nicht so gut war. Meine Freunde merkten das natürlich auch und verbannten mich mit einem Glas Wasser auf den Stuhl. Schnell wurde es besser und ich durfte weiter helfen (allerdings nur leichte Dinge wie Bier oder Kuchen.. Naja, also war ich für das Wichtigste zuständig). Und dann fiel mir ein, dass ich erst kurz vorher mit meinem Freund ein heißes Bad nehmen wollte und dies nach 3 Minuten abbrechen musste, da mir schwarz vor Augen wurde und sehr übel. Langsam wurde mir klar, dass das irgendwie zusammenhängen muss.
Heute morgen erst schrieb ich mit einer jungen Dame, die ich am Anfang meiner Diagnose über’s Internet kennengelernt habe. Diese ist leider Gottes auch an MS erkrankt und das schon etwas länger als ich und kann mir somit ein paar Tipps, Kniffe und Erfahrungsberichte mit Medikamenten geben. So schrieb sie mir, dass dieses Gefühl, das ich nach Anstrengung habe als Uhthoff-Phänomen bezeichnet wird. Zum Glück gibt es Dr. Google und was ich da sah, las sich wie ein Eintrag aus meinem eigenen Tagebuch.
Als Uhthoff-Phänomen im ursprünglichen Sinne wird eine nach körperlicher Anstrengung auftretende vorübergehende Verschlechterung der Sehschärfe bei der Multiplen Sklerose (MS) bezeichnet. Das Phänomen wurde von dem Augenarzt Wilhelm Uhthoff (1853–1927) erstmals beschrieben.[1] Zugrunde liegt eine reversible Blockierung der Leitfähigkeit des vorgeschädigten Sehnervs als Folge einer Erhöhung der Körpertemperatur.
Als Uhthoff-Phänomen im weiteren Sinne wird auch die vorübergehende Verschlechterung neurologischer MS-Symptome bei einer Erhöhung der Körpertemperatur (z. B. bei Fieber, heißen Bädern oder in der Sauna) bezeichnet. Betroffen sind mehr als 80 % der an MS Erkrankten. Als Ursache wird auch hier eine temperaturbedingte Verschlechterung der Leitfähigkeit demyelinisierter Axone angenommen. Das Uhthoff-Phänomen kann auch bei anderen demyelinisierenden Erkrankungen auftreten.
Okay, gut zu wissen. Also habe ich wenigstens ab heute eine gute Ausrede, keinen Sport zu machen.
Nein, Spaß beiseite. Es ist schon gut zu wissen, dass ich mir das nicht einbilde und dass ich auch nicht die Einzige mit diesen Beschwerden bin, sondern dass es auch noch andere Erkrankte gibt, die das mit mir teilen. Weiterhin schreibt Google:
Eine Verschlechterung des Zustandes von MS-Patienten aufgrund von Hitze oder Anstrengung wird auch als Pseudoschub bezeichnet.
Man lernt wirklich jeden Tag mehr, warum Multiple Sklerose als Krankheit mit den tausend Gesichtern genannt wird. Ich bin gespannt, wie viele davon ich noch kennenlernen darf. Ich hoffe allerdings, dass es nicht mehr so viele sein werden.
,,Wir müssen leider trotzdem noch Nervenwasser ziehen.“
Da zwar meine Diagnose klar war, die deutsche Gesetzgebung allerdings vorschreibt, dass eine Lumbalpunktion durchgeführt und das dort entzogene Hirnwasser untersucht werden muss, bevor man mit der Medikation beginnen darf, stand mir das also noch bevor.
Ich las im Internet viele Erfahrungsberichte durch, fragte Bekannte, welche solch eine Punktion schon durch hatten und kam zu dem Entschluss: Nö. Nö, das mach ich nicht. Muss ich nicht machen. Hab ich keine Lust drauf. Hm, natürlich musste ich es trotzdem machen; mir blieb ja keine andere Wahl. Also ging ich, aufgeregt wie ein Schwein vor der Schlachtung, zu meiner Neurologin. Ich wurde direkt in ihr Zimmer gerufen und sah schon, dass Nadeln, Handschuhe, Mundschutz etc. bereitlagen. Nach gründlicher Befragung, ob ich mich bereit fühle, ging es los. Erst wurde mir Blut abgenommen und dann direkt eine Kochsalzinfusion gelegt, damit mein Kreislauf stabil bleibt.
,,Ich werde jetzt erst einmal alles desinfizieren. So, jetzt nicht erschrecken, ich werde die erste Nadel, die Hohlnadel, jetzt zwischen Ihrem 3. und 4, Wirbel in den Rücken einführen. So, diese Nadel steckt und jetzt kommt die stumpfe Nadel, mit der wir das Gewebe zur Seite drücken.“
Da es leider beim ersten Versuch nicht so klappte, wie erhofft und sie einen Knochen erwischte, wurde noch ein zweites Mal, jetzt zwischen 2 anderen Wirbeln, gestochen und das Nervenwasser lief schön in ihre insgesamt 4 Röhrchen. Da sie sich während der Abnahme mit mir unterhielt, war alles super und ich habe keine Schmerzen gespürt. Als alles vorbei war, lag ich noch 3 Stunden auf einer Liege und bekam weiterhin Kochsalzinfusionen, trank viel und dachte nach über Gott und die Welt. Ab und zu musste ich auf die Toilette und bekam für meinen Tropf einen beweglichen Halter. Und ja, das ist genau solch ein Ding, wie man aus Filmen kennt. Dieses, mit dem die Patienten durch die Gegend rennen, die unter ihrem Kleidchen keine Hose tragen. Die Bekleidung war wahrscheinlich das Einzige, was uns unterschied.
Die Tage nach der Infusion verliefen gut. Ich trank ungefähr 5 Liter am Tag und lag hauptsächlich auf der Couch und vermied Aufregung und Bewegung. Und das war wahrscheinlich das Beste, was ich hätte machen können. Denn bis jetzt, bis zum 4. Tag nach der OP, habe ich weder Kopf-, noch Rückenschmerzen. Natürlich wurden die Einstichstellen etwas blau doch das ist kein Vergleich zu den Migräneanfällen, die mir von den Meisten beschrieben wurden.
Da steh ich nun, ich armer Tor!
Und bin so klug, als wie zuvor.
Am 16.3. ist der nächste Termin bei der Ärztin und dann wird begonnen, nach einem geeigneten Medikament für mich zu suchen. Es bleibt spannend!
Stoßtherapie klingt lustiger, als es ist
Unheilbar.
Multiple Sklerose ist unheilbar.
Dieses Wort ging mir in den ersten Tagen laufend durch den Kopf. Unheilbar. Klingt letztendlich irgendwie schlimmer, als es ist. Ich meine, es wäre schlimmer, wenn das Wort ‚tödlich‘ heißen würde, oder? Natürlich ist es nicht einfach eine Erkältung, die diagnostiziert wurde, bei der man weiß, dass es bald wieder weg ist. Ganz nach Mamas Motto: ,,3 Tage kommt’s, 3 Tage steht’s, 3 Tage geht’s.“
So ging es mir die ersten Tage nach der Diagnose nicht nur körperlich, sondern auch psychisch nicht so gut. Man versucht zwar, Freunden, Familie und dem Freund zu zeigen, dass man gut damit umgehen kann aber ich konnte mir in dieser Zeit nicht vorstellen, dass es möglich sei, jemals wieder normal laufen oder sehen zu können.
Ich ging nicht mehr in die Uni. Wozu auch, wenn ich eh nichts sehen kann? Ich habe es zwar noch ein paar Male probiert, bin allerdings mehr meinen Kommilitoninnen auf die Nerven gegangen damit, dass ich laufend ihre Mitschriften zu mir ziehen musste, als dass es mir etwas gebracht hätte. Ich habe mich sehr schwach gefühlt, das Sehen wurde immer schlechter und ich konnte, wenn ich mich überhaupt vor die Tür traute, nur laufen, wenn ich mich an den Arm meines Freundes hängte.
Ungefähr zwei Wochen nach meinem ersten MRT vom Kopf (gar nicht mal so schlimm, wie man denkt, wenn man versucht, Lieder auf den Takt dieser lauten rhythmischen Geräusche zu singen. BUM BUM BUM BUM TSCHAKABUM TSCHAKABUM) ging gar nichts mehr und ich entschloss, ohne Termin, spontan zu meiner Neurologin zu gehen und zu fragen, wie es weiter geht. Wir schauten uns zusammen die CD vom MRT an. ,,Alles, was Sie da in weiß sehen, sind Entzündungherde. Leider ist es bei Ihnen schon sehr fortgeschritten, da es so lange nicht erkannt wurde. Wir können also auch noch so einmal bestätigen, dass es zu 99,9 % Multiple Sklerose ist.“ Na klasse. Also beginnt der Kampf jetzt wirklich, Swenni. Zieh dir deine roten Boxhandschuhe an und los geht’s.
An diesem Tag begannen wir noch mit der sogenannten Stoßtherapie. Das heißt, dass man 3 Tage am Stück eine Infusion mit Kortison bekommt (oder wie ich es gern ausversehen nannte: Kerosin). Mir ging es nach den Infusionen nicht sonderlich gut aber schon nach dem ersten Tag bemerkte mein Freund, dass ich besser laufe. Leider schlugen die Infusionen sehr auf meinen Magen, womit ich ab dem zweiten Tag noch jeweils eine Spritze in den Bauch bekam und magensaftresistente Tabletten nehmen musste. Es ging mir von Tag zu Tag besser. Ich war zwar nicht sonderlich aktiv, doch ich merkte, wie meine Augen besser wurden und ich meinen Laptop nicht mehr auf Zoom 350 % stellen musste, um überhaupt etwas zu sehen.
Und langsam machte sich Hoffnung breit, dass ich vielleicht doch irgendwann wieder normal leben kann.
eine chronisch-entzündliche Erkrankung…
Im Januar 2016 merkte ich, dass meine Füße irgendwie eingeschlafen sind und nicht wieder ‚aufwachen‘ wollen. Also ging ich nach einer Weile zum Arzt, welcher mir sagt, dass es angeblich psychosomatische Schmerzen seien und ob ich denn innerhalb der Familie oder des Berufes irgendwelche Probleme habe. Als ich das verneinte, wurde mir eine Physiotherapie verschrieben, welche sich auf meine Bandscheibe konzentrieren sollte. Als ich dort sechs mal war, besserten sich meine Beschwerden und ich konnte wieder normal leben (wobei es mich zu diesem Zeitpunkt auch nicht sonderlich beeinträchtigt hat). Als es allerdings im Juni wieder los ging, dass ich nicht nur meine Füße, sondern auch meine Beine nicht mehr merkte, ging ich wieder zum Arzt. Dieser verschaffte mir nach einem wiederholten Verneinen von psychischen Problemen eine weitere Physiotherapie und einen Monat später eine Weitere, welche allerdings nicht mehr anschlug. So kam es, wie es kommen musste und mir ging es von Tag zu Tag schlechter. Nicht nur, dass ich immer weniger laufen konnte, sondern mein linkes Auge tat mir weh und konnte nicht mehr so richtig sehen. Da diese Probleme allerdings schnell wieder verschwanden, sagte ich den Augenarzttermin postum ab. Doch kaum ging es mir in einem Belangen besser, kam das nächste übel. Ich kam täglich von der Uni nach Hause und musste mich übergeben, da mir laufend übel war. Ohne, dass ich etwas besonderes gegessen hatte oder ähnliches. Ich ging also zum HNO-Arzt, da ich die Befürchtung hatte, dass etwas mit meinem Gleichgewichtssinn nicht stimmt. Ich hätte ja niemals gedacht, dass all diese Dinge miteinander zu tun haben. Nachdem ich nach einigen Tests von einer Physiotherapeutin auf Lagerungsschwindel therapiert wurde, meinte diese ganz nebenbei zu mir: ,,Aber wenn taube Beine dazu kommen, müssten sie mal einen Neurologen besuchen.“ Da ich diese zu diesem Zeitpunkt seit mittlerweile 9 Monaten hatte, tat ich das und bekam nach einigem Hin und Her recht schnell einen Termin bei einer sehr netten Neurologin. Nach einigen Tests, bei denen meine Nervenleitgeschwindigkeit geprüft und meine Reflexe und Fähigkeiten geprüft wurden, fiel sie gleich mit der Tür ins Haus und sagte: ,,Also nach all dem, was ich hier so sehe, liegt der dringende Verdacht der Multiplen Sklerose vor.“
Herzklopfen. Es wird schneller, immer schneller. Ich merke, wie schweißnass meine Hände sind. Bloß nicht weinen, Swenja. Bloß nicht schwach werden. Scheiße, jetzt passiert es doch. Reiß dich zusammen, du bist doch ein starkes Mädchen. Okay, ich kann es nicht mehr halten. Wie peinlich das ist. Jetzt noch im Wartezimmer deine Jacke holen. Alle starren dich an. ,,Auf Wiedersehen.“ Ich denke mir dabei, dass ich ja nun öfter hier sein werde. Die ganze Straßenbahnfahrt Tränen in den Augen. Ich kann keinen klaren Gedanken fassen. Wie soll es jetzt weitergehen? Lande ich sofort im Rollstuhl? Was macht diese Krankheit mit mir? Warum gerade jetzt? Jetzt, wo du bald für 6 Wochen nach England willst. Jetzt, wo in einem Monat deine ersten Prüfungen in der Uni sind. Okay, noch eine Haltestelle und du bist bei der Radiologie. Ein MRT vom Kopf, das wird schon nicht so schlimm sein, einen Termin zu machen. Hör auf zu heulen, du musst gleich mit der Dame am Empfang reden. Ich lege ihr die Überweisung hin, sie schaut in mein Gesicht und gibt mir einen Termin in 3 Tagen. Ich sehe ihr ihr Mitleid förmlich an. Jetzt endlich nach Hause, nur in die Arme deines Freundes. Die Blicke der Mitfahrer stechen mir direkt ins Herz. Sie denken sicherlich, dass ich gerade verlassen wurde oder jemand gestorben ist. Wenn die wüssten…
und plötzlich hatte ich tausend Gesichter…
Wie beginnt man, über ein so empfindliches Thema zu schreiben? Gibt es überhaupt jemanden, der sich dafür interessiert? Lohnt es sich, Energie in eine Sache zu stecken von der man nicht weiß, ob es sich lohnt?
Ich hätte niemals gedacht, dass ich mir mit 21 Jahren Gedanken darüber machen muss, wie meine Zukunft aussieht. Wie lange ich noch dazu in der Lage bin, alleine zu laufen und zu gehen. Ich müsste mir doch eigentlich darüber den Kopf zerbrechen, was ich für die nächste Party anziehe, wie ich die nächste Prüfung in der Uni bestehe und wohin wir dieses Jahr in den Sommerurlaub fahren.
Anstatt dessen bekam ich am 04.01.2017 die Diagnose ‚Multiple Sklerose‘ und meine Geschichte begann.